Lydia’s weg

Het duurde 21 jaar vooraleer ze verklaringen vond waarom ze anders was.  Nochtans bleek al van haar tweede dat ze niet enkel maar buitengewoon begaafd was. Zo las ze volgens haar moeder op haar vierde al boeken met verhalen. Daarnaast weigerde ze echter ook het meeste voedsel, kon niet om met kledij met ingenaaide labels en zoden, en raakte ontroostbaar overstuur wanneer ze in  een drukke winkel terecht kwam. Ze hield erg veel van haar katten maar slaagden maar niet in om vrienden te maken.

Haar ouders merkten steeds meer dat ze zich niet ontwikkelde zoals andere kinderen van haar leeftijd. Toen ze met hun dochter op consultatie gingen bij artsen en psychologen, kregen te horen dat er vooral sprake was van angst(en). Haar moeite met voedsel was volgens de artsen gewoon kieskeurigheid die er met de jaren wel zou uitgroeien. Op oudercontacten op school kregen ze dan weer te horen dat hun dochter briljant maar ook buitengewoon egocentrisch overkwam.

Blikken en tics die verlegenheid of angst uitsloten

Tot Lydia, heel wat jaren later, net een jaar hoger onderwijs achter de rug, op haar school een oudere leerlinge, Vicky (schuilnaam), ontmoette. Vicky was al psychologe. Zij merkte dat Lydia ongewoon veel last had van felle lichten, moeite had om mondelinge  uitleg te volgen en subtiele, niet-verbale signalen vaak niet doorhad.

Bovendien had ze blikken, gelaatsuitdrukkingen en tics die haar overtuigden dat het niet ging om verlegenheid of angst. Het leek Lydia niet te lukken om intuïtief met anderen een klik te maken. Vicky vroeg Lydia na enkele gesprekken voorzichtig of ze al onderzocht was op autisme.

Nooit kunnen denken dat ik anders was dan anderen

Een paar maanden later, kreeg Lydia te horen dat ze een autisme spectrum stoornis had. Eerder dan iets ergs, ervoer ze het als een opluchting. Tot dan had ze immers steeds maar geprobeerd  haar eigenaardigheden te verbergen en te worden zoals anderen. ‘Ik had nooit kunnen denken dat ik anders was dan anderen, dus telkens het fout liep in contacten en sociale omgang, kon ik niet anders  dan besluiten dat ik in de fout ging’, schrijft Lydia in een lange brief aan haar beste vriendin.

Lange teksten schrijven lukt haar overigens het best als het op communicatie aankomt. Op andere vlakken lukt het veel moeilijker. ‘Toen ik mijn diagnose kreeg, begon ik meteen te stoppen met inspanningen om normaal te  zijn. Nu hoef ik me niet meer te camoufleren of wat niet lukt direct aan mijn eigen falen toe te schrijven’ schrijft ze verder.

Lydia is bijzonder tevreden van het diagnostisch team dat haar onderzocht. Ook al omdat het allesbehalve gemakkelijk is om autisme vast te stellen. Daardoor wordt de diagnose al eens gemist. Autisme wordt vooral bij vrouwen over het hoofd gezien. Als begaafde vrouwen een diagnose autisme krijgen, is dat meestal op een latere leeftijd dan bij begaafde mannen. Vroeger werd sociale teruggetrokkenheid van een meisje bijvoorbeeld vaak beschouwd als een vrouwelijk trekje.

Ouders met ambivalentie : waarom hebben we dat niet vroeger kunnen zien?

De ouders van Lydia reageren met ambivalentie op de diagnose van hun dochter. Ze stellen zich veel vragen. Hoe het komt dat ze dat autisme niet hebben gezien. Waarom ze niet eerder iets hebben gedaan. Hadden ze geweten wat ze nu weten, dan waren ze nu niet gescheiden, hadden ze niet zoveel op elkaar en op Lydia geschreeuwd, en waren ze vroeger bij mensen die wat kenden van autisme terecht gekomen. Niettemin, als mijn tante wieltjes had, was ze nu een tankwagen, zegt het spreekwoord.

Lydia was als kind wel anders, vertelt haar moeder, maar niet dat het opviel voor wie er niet in het bijzonder op lette. Ze zette als kind weliswaar steeds weer haar poppen op een rijtje, eerder dan met hen te spelen. En ja ze zat als leerling tijdens de middagpauze bij de leerkrachten om haar lunch op te eten. Ze sprak ook niet over gevoelens of zei dat ze zich verdriet, gelukkig of gek voelde, maar dat leek al bij al niet zo vreemd. Bepaalde sokken irriteerden haar, maar haar moeder ging dan op zoek naar sokken die ze wel droeg. Ik dacht: ze is nu eenmaal zo, ik los het met de nodige liefde wel op, zegt haar moeder.

De moeilijke weg door het onderwijs

Met voeding liep het wat moeilijker. Op kaas, eieren, brood, tosti’s, pindakaas en noedels na at Lydia omzeggens niets. De  artsen maakten zich daar minder zorgen over dan haar moeder. Op school trachtte Lydia zoveel mogelijk te zijn zoals de anderen,  door hen te imiteren, en bijvoorbeeld ook te eten wat zij aten. Zo zei ze chocolade te lusten op school, terwijl ze het thuis niet  lustte. Maar het werd hoe langer hoe moeilijker. Ze was bijvoorbeeld niet geïnteresseerd in make-up, jongens of daten. Ze hield daarentegen wel van schilderen door nummers te volgen.

Lydia hoopte dat het haar in het hoger onderwijs beter zou afgaan, maar het eerste jaar vlotte niet. Ze slaagde er wel in om contacten te maken maar die bleven niet lang. Aangename gesprekken voeren lukte niet, ze was bovendien erg direct en onderbrak vaak anderen. Ze verstond ook niet dat het anderen afstootte als ze hen teveel mailde, sms’te of belde. ‘Lydia kon erg veeleisend zijn voor haar vrienden’, zegt haar moeder. ‘Ze wil in voortdurende communicatie staan en hen fysiek in haar omgeving hebben. De meeste jonge meisjes  worden dat al gauw moe’.

Alleen kunnen praten over wat je intensief bezighoudt

Vicky herinnert nog hoe ze Lydia voor het eerst ontmoette. Iedereen in het vendelen was aan het kletsen over wat ze hadden gedaan tijdens de vakantie. Lydia daarentegen wist niet wat te zeggen en sprak over het moment dat ze kleine katjes had vastgehouden en er een foto van was gemaakt. Dat was weliswaar vertederend, maar toch werd steeds duidelijker dat Lydia sociaal niet stond op het niveau van haar leeftijdsgenoten. Ze kon het alleen hebben over katten. Als iemand van onderwerp probeerde te veranderen, ging ze gewoon door, ongeacht de afkeurende blikken.

Mensen vermeden haar steeds meer. Vicky, die vroeger al over autisme had geschreven, had met haar te doen en probeerde vriendschap aan te knopen. Dat lukte min of meer en van het een kwam het andere.

Het kan soms zelfs goed zijn om anders te zijn

Eens het autisme van Lydia erkend was, wist Vicky dat de vriendschap een extra inspanning zou vergen. Ze wist dat het niet geen gewone vriendschap zou zijn, maar besloot het een kans te geven. Hun vriendschap hielp Lydia deels te accepteren dat ze anders was, dat het geen probleem is, en soms zelfs goed kan zijn om anders te zijn.

Zo zitten ze vaak tezamen op hun kamer en kletsen ze via sms’jes en mails. Nu nog vindt Lydia het lastig om een vraag te verzinnen op de vraag ‘hoe gaat het met jou’? Over wat haar een goed gevoel geeft kan ze wel uitvoerig schrijven. “Ik heb me afgekeerd van doen alsof, heb mijn speciale talenten opgezocht, en gebruik ze in dienst van anderen’, schrijft ze. ‘Dat is waar ik gelukkig van wordt en waar ik me thuis in voel’.

Na de diagnose een universitair diploma, deeltijds werk en een blog

Na de diagnose kreeg Lydia ondersteuning via een staatsprogramma, en begon ze bij een therapeute langs te gaan. Vandaag heeft Lydia een universitair diploma in Engels en non-fictie schrijven en leeft in een studio op veertig kilometer van haar moeder, samen met haar kat Lucy. Ze werkt deeltijds in een vorming – en expertise centrum voor autisme.

Sinds 2009 houdt Lydia een blog, Autistic Speaks, waarop ze vragen van ouders beantwoordt. Over hoe het is iemand met autisme te zijn en wat schijnbaar onverstaanbaar gedrag zou kunnen betekenen. Zoals meerdere keren in een uur tegen dezelfde persoon ‘hallo’ zeggen. Ze tracht ook samen op zoek gaan waarom iemand bijvoorbeeld zelf-verwondende uitbarstingen zou kunnen hebben. Haar moeder heeft erg veel van de teksten van haar dochter geleerd. ‘Het is of ze een heel ander mens wordt wanneer ze haar gedachten en gevoelens op papier zet’, zegt ze.

Tot slot: erkenning van haar moeder … geliefd voelen … het belangrijkste

Nu verstaat haar moeder bijvoorbeeld ook waarom Lydia routines nodig heeft in haar leven. Dat inzicht heeft het contact tussen moeder en dochter verbeterd. ‘Ze jaagt me niet op. Ze lacht niet met mijn vreemde trekken. Ze wil niet dat ik voortdoe. Ze probeert me tegemoet te treden en wil mijn wereld leren kennen. Ik denk niet dat ik op zo’n momenten meer geliefd voel” besluit Lydia.

Vrij vertaald en aangevuld vanuit ‘Diagnosed with autism at 21 – and OK with it’ (the Wall Street Journal Europe, 12 mei 2015)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s