Leven met autisme hoeft geen ramp te zijn, maar het is evenmin een voorrecht dat ertoe leidt een gat in de lucht te springen. Toch zijn er heel wat evoluties in autismeland die de goede richting uitgaan, en zijn er ook deskundigen die afstappen van alle klemtoon op maatschappelijke integratie tot elke prijs en denken over bestaanskwaliteit en goed leven met een poging om  het perspectief van mensen met autisme te verstaan.

Het was een gedachte die me te binnen schoot tijdens de afwas deze middag. Afwassen gebeurt bij ons nog manueel en analoog, en op de achtergrond zet ik meestal You Tube op. Op een gegeven moment kwam daar een (Engelstalige) lezing van Peter Vermeulen (Autisme Centraal) voorbij. Meer specifiek voor de Research Autism Conference met als thema ‘The Janus View of Autism’, in november 2015.

Kort door de bocht ging het over een ‘ommekeer naar autistisch gelukkig zijn’. Verder ging hij dieper in waarom positief denken over mensen met autisme nuance verdient, wat we kunnen doen aan de polarisatie van wij tegenover zij en waarom hij pleit voor een burgerschapsmodel waarbij de klemtoon voor mensen met autisme vooral op volgens hen goed doet, eerder dan wat anderen een goed gevoel geeft.

Tussen het inzepen en afspoelen, tussen het afdrogen en keurig ordenen in de kast, onder het juiste label het juist bestek, ving mijn luisterend oor (het linkse) onderstaande interessante signalen op.

Vier evoluties: naar focus op cognitie, naar het perspectief van mensen met autisme zelf, op gelijkenissen, en op mogelijkheden

Aan het begin van de lezing overliep Peter Vermeulen vier evoluties die hij in de loop van zijn ontdekkingsreis in autismeland had opgemerkt.

Een eerste evolutie is die van een focus op gedragsfactoren naar een focus op cognitie.  Nochtans leggen de diagnostische criteria voor autisme nog vooral de focus op wat van buitenaf geobserveerd kan worden. Toch zijn mensen met autisme veel meer dan wat anderen kunnen zien. Autisme verstaan is volgens Vermeulen eigenlijk een vorm van theory of mind, van een mens met een niet-autistisch brein naar een mens met een autistisch brein. Het best gebeurt dat van binnenuit, door het autistisch denken te leren kennen.

Een tweede evolutie die hij ziet, is een geleidelijke omslag van een nadruk op wat last geeft aan mensen zonder autisme naar wat last geeft aan mensen met autisme.

De criteria gebruikt in de DSM-5 zijn vooral gebaseerd op wat mensen zonder autisme als lastig ervaren. Problemen op sociaal en communicatie vlak en beperkte flexibiliteit storen volgens Vermeulen vooral niet-autistische mensen. Er zijn uiteraard ook mensen met autisme die daar zelf ook last van ervaren, maar een beperkte wederkerigheid is alleen mogelijk als er meer dan één is, en een beperkte flexibiliteit is alleen een probleem als mensen om je heen willen dat je flexibel bent. Als je vooral je eigen routines kan volgen is er volgens Vermeulen niets verkeerd aan een beperkte flexibiliteit. De criteria zijn dus vooral gebaseerd op wat niet-autistische mensen moeilijk vinden, eerder dan te vragen aan mensen met autisme zelf wat ze als last ervaren.

Een derde evolutie die Vermeulen ziet is die van de nadruk op verschillen naar erkennen van overeenkomsten.

In het verleden hebben we om autisme te verstaan vaak gefocust op de verschillen tussen neurotypicals en mensen met autisme. Nu is het tijd geworden om te kijken naar de overeenkomsten, naar wat we gemeen hebben. Mensen met autisme zijn namelijk niet zo speciaal. Mensen met autisme zijn immers op de eerste plaats mensen en we moeten meer tijd nemen om te kijken naar de noden. Die zijn veelal hetzelfde als anderen – seks, voedsel, bescherming, persoonlijke ontwikkeling … kortom de piramide van Maslow.

Een vierde evolutie is die van de klemtoon op tekorten, moeilijkheden en problemen naar de nadruk op sterktes, moeilijkheden en waarden.

Hoewel mensen met autisme beperkingen hebben, mogen we ook niet vergeten dat er ook heel wat sterktes zijn. Dit heeft volgens Peter Vermeulen veel te maken met de manier hoe we kijken naar handicaps en beperkingen.

Mensen met autisme zijn geen genieën in de dop

Mensen proberen positief te denken maar wat daar niets mee te maken heeft, is wat Steve Silberman in zijn blog voor de BBC de ‘hipster parlour game’ heeft genoemd. Hij verwijst in zijn blog (‘It’s time we dispelled these myths about autism‘) naar het postuum en op afstand diagnosticeren van bekende geeks en wetenschappers.

Zo wordt beweerd dat bekende wetenschappers als Albert Einstein, Amadeus Mozart, en Sir Isaac Newton bekende mensen met autisme zouden zijn. Zelfs Bill Gates zou autisme hebben.

Zoals ervaringsdeskundige met autisme Luke Jackson al eens zei: Al die televisieprogramma’s over bekende autisten vind ik eerder deprimerend. Ik ben weliswaar een nerd en freaky maar helemaal geen genie’. De meeste mensen zijn dan ook geen genie, maar mensen met autisme hebben, zoals iedereen, heel wat eigen talenten, zegt Vermeulen.

Het linken van beroemdheden aan autisme zet volgens Vermeulen ook teveel druk op mensen met autisme. Er is maar één Einstein, en dat is hij zelf. Mensen met autisme zijn dus geen Einstein in de dop. Of zoals Lorna Wing in 1980 al zei: Autisme is helemaal niet leuk om te hebben. Het is pas als we ons bewust worden van de minder leuke kanten dat we positieve plannen kunnen maken voor de toekomst.

Een positieve benadering … geen romantisering van autisme

Een positieve benadering betekent volgens Vermeulen echter niet dat we autisme moeten romantiseren.

Het betekent wel dat we ons richten op oplossingen vinden, niet alleen op problemen. Het betekent een focus op sterktes, niet alleen op beperkingen.  Het betekent een focus op welbevinden en kwaliteitsvol bestaan, niet alleen het tekort ervan. Het betekent focus op wat mensen met autisme nodig hebben om te bloeien.

De twee extremen … telkens gericht op ‘wie is de schuldige?’

Deze omslag naar een positieve benadering heeft volgens Vermeulen te maken met evoluties in ons denken over handicaps. Daarin ziet Vermeulen twee uitersten.

Het ene is bekend als het individueel of medische model, waar Autism Speaks in de Verenigde Staten het meest extreem voor staat. Zij zeggen dat autisme een handicap is omdat het een stoornis en ziekte is die moet genezen worden.

Het probleem is volgens hen dat mensen met autisme vierkant zijn en de samenleving hen verlangt rond te zijn. Wat doe je met mensen die er niet inpassen? Vroege interventies, gedragsmodificatie (door toegepaste gedragsanalyse) kunnen soms voorbarig zijn … met als gevolg dat je mensen met autisme beschadigt.

Het andere uiterste is wat vaak terugkomt in autisme rechten bewegingen, namelijk dat er niets verkeerd is aan mensen met autisme, maar dat het de schuld van de samenleving is.

Met andere woorden: we hebben geen handicap, we zijn anders, en het is de onaangepastheid van de samenleving op ons anders-zijn dat ons negatief uitkomt. Het probleem ligt niet bij ons maar bij de samenlevingsstructuren, omdat zij verwachtingen hebben die wij onmogelijk kunnen inlossen. Zij verwachten dat we rond zijn en we zijn nu eenmaal vierkant.

Geen van beide modellen bevalt Vermeulen. Ze zijn volgens hem te extreem en te weinig genuanceerd. Je kan wel zeggen dat je hoog functionerend bent dat je geen handicap hebt, maar als je veel (functie) beperkingen hebt die je eigen en andermans leven sterk beïnvloeden, heb je duidelijk wel een handicap.

Deze twee extremen proberen ook vooral een oorzaak en een schuldige te vinden voor de ‘handicap’. De persoon met autisme, het brein en de genen, of de omgeving en samenleving. Beiden kijken naar verschillen, en dat leidt tot zij versus ons. Dit is veel te rigide, veel te zwart/wit. De natuur trekt geen lijn zonder te morsen. Handicap is niet zo zwart of wit. De vraag of autisme al dan niet een handicap zou zijn, is dus eigenlijk niet zo belangrijk.

‘Ik voel me hier niet autistisch’ … het mooiste compliment voor de omgeving

Niet iedereen met autisme ervaart zijn of haar autisme overal even sterk, of op sommige plaatsen zelfs helemaal niet. Zo zei een persoon met autisme tijdens een activiteit van Autisme Centraal: “Ik ben niet altijd autistisch”.  Dat lijkt vreemd, omdat autisme in principe niet iets is dat zomaar verdwijnt en weer terugkeert, het zou altijd en overal aanwezig blijven.

De persoon met autisme in kwestie verklaart dit verder. “Ik ben niet autistisch als ik slaap”. En inderdaad, het is moeilijk om iemand met autisme te diagnosticeren tijdens de slaap, legt Peter Vermeulen uit. “Ik ben ook niet autistisch als ik bij jullie vorming volg”. Dat ervaart Vermeulen terecht als een compliment. De persoon in kwestie voelt zich comfortabel. Vermeulen stelt dat hij meer geïnteresseerd is in waar en wanneer iemand autisme heeft.

Kiezen voor burgerschap als persoon met autisme … 

Een handicap betekent volgens hem: ik heb grenzen, ik heb drempels en struikelblokken op mijn weg naar dingen die iedereen doet in het leven en die ik ook wil doen.

Eerder dan het individueel medische en de sociale modellen verkiest Vermeulen de insteek vanuit burgerschap.

Mensen met autisme of met elke vorm van anders-zijn ziet hij als burgers in de eerste plaats. Burgers die de vrijheid hebben om te doen wat ze willen met hun leven. Mensen die rechten hebben om toegang te hebben in de samenleving zoals anderen, onderwijs, cultuur, openbaar vervoer. Sociaal-culturele activiteiten ook, op een autisme-vriendelijke manier als het kan, want dat is lang niet vanzelfsprekend. Hij voegt eraan toe dat mensen met autisme uiteraard hebben ook plichten hebben.

Hoe succesvol zijn mensen met autisme als burger?

Als je burgerschapsmodel zegt, zeg je uiteraard ook ‘burger’, en liefst ‘goede burger. Maar hoe omschrijven we wat een goede burger is, en hoe succesvol zijn mensen met autisme als burger?

Daarvoor wendt Vermeulen zich onder andere tot zogenaamde ‘outcome’-studies. Die zijn volgens Vermeulen niet echt positief.  Hoe komt dat? Op welke criteria bepalen onderzoekers wanneer iemand met autisme succesvol is?

Succesvol zijn wordt meestal bepaald door een aantal criteria, zoals werk hebben (en belastingen betalen), vrienden en goede relaties met mensen (beter veel dan weinig), gezondheid (beter gezond dan ziek) cognitief functioneren (begaafdheid, hoog IQ), leefsituatie (onafhankelijk, niet te lang thuis blijven) en de mate van autisme symptomen.

Neem bijvoorbeeld Peter tegenover Mark. Peter is gelukkig, maar hij is erg gehandicapt. Mark is geslaagd maar heeft erg weinig levenskwaliteit.  Als mensen gevraagd worden welke van de twee levenssituatie ze zouden kiezen, kiezen ze volgens Vermeulen eerder voor Peter. Objectieve criteria zeggen volgens Vermeulen dus weinig over bestaanskwaliteit. Ook mensen die in instellingen wonen kunnen volgens hem gelukkig zijn.

Naar een kwaliteitsvol bestaan als persoon met autisme

Een alternatief voor deze ‘objectieve criteria’ is de invalshoek die Robert Schalock hanteert. Schalock heeft een aantal domeinen op vlak van kwaliteit van bestaan in kaart gebracht. Die domeinen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden.

Vooral fysieke, materiale en emotionele aspecten van bestaanskwaliteit zijn volgens Vermeulen belangrijk als het aankomt op de levenskwaliteit van mensen met autisme. Als je een goed inkomen hebt, stelt hij, heb je ook meer kans op een fysiek en emotionele welbevinden, en volgt ook de rest.

Vermeulen citeert een studie rond kwaliteit over leven, die toont dat mensen met autisme doorgaans veel minder bestaanskwaliteit hebben. Slaapproblemen, angst en stress zijn heel belangrijk, maar ook gezondheid speelt een rol. Een verhoogd risico op psychische problemen is er ook. Op basis daarvan zijn er veel testen en methoden ontwikkeld. De meest populaire zetten volop in op stress verminderen. Ook hulpverleners en deskundigen blijken warm te lopen voor om toch vooral workshops en vormingen rond stress verminderen te volgen.

Nood aan realiteitszin als mensen zonder autisme over geluk spreken … 

Dat is op zich niet slecht, stelt Vermeulen, maar we focussen ons teveel op de problemen. Zouden we niet beter op het positieve, op wat gelukkig maakt focussen?

Als we kijken naar de invulling van geluk bij mensen met autisme, is dat een negatieve invulling, wat er niet aanwezig is, zoals minder stress, geen psychische problemen, geen autisme symptomen …

Als ‘gewone mensen’ geluk omschrijven, zien ze zich vooral  met een pinacolada aan een exotisch goudgeel strand aan een azuurblauwe zee liggen. De realiteit is iets grauwer, met joelende kinderen, met papa in een marcelleke met een biertje en mama die in de gaten houdt of iedereen nog wel ok is. Enige realiteitszin is dus belangrijk, ook bij bepalen wat geluk is.

Positieve gevoelens lokken elkaar uit …

In elk geval kunnen we volgens Vermeulen beter positieve gevoelens stimuleren dan negatieve gevoelens afremmen. Dat beïnvloedt in positieve zin onze veerkracht. Daarnaast is er in de zoektocht naar geluk vaak een cirkelbeweging waarbij positieve gevoelens elkaar uitlokken.Mensen die zich niet goed voelen hebben de neiging op piekeren, en veranderen niet goed.

Mensen met autisme worden niet gelukkiger door minder autistische symptomen te trekken. Wel tonen ze minder autistische symptomen als ze gelukkiger zijn. Bijvoorbeeld als ze gedronken hebben, zijn ze meer sociaal relaxed, en beginnen ze grappen te maken. Daarmee wil Vermeulen niet oproepen tot dronkenschap (stimuleren) bij mensen met autisme dronken, maar wel dat ze minder autistisch zijn als ze zich goed voelen.

Vijf strategieën in de ommekeer naar geluk

Vijf strategieën in de ommekeer naar geluk zijn volgens Vermeulen het vinden van wat welbevinden en geluk betekent voor mensen met autisme, autismevriendelijkheid bevorderen (90% duidelijk en 10% vriendelijk), het evenwicht tussen ondersteuning en uitdagingen vinden (verantwoordelijkheid niet ontwijken), en positief zelfbeeld en geluk als het doel stellen binnen de ondersteuning.

Daarvan vind ik drie elementen het meest belangrijk.

• Een eerste element is dat mensen in de nabijheid van mensen met autisme er best mee ophouden hun eigen (neurotypische) ideeën over geluk te projecteren op iemand met autisme. Beter is te weten te komen wat iemand wel graag doet, wat goed gaat, wat geluk kan brengen. Onder andere via de Goed Gevoel-instrumenten die Autisme Centraal ontwikkelde.

  Zo heb je het beeld van iemand die alleen staat, te kijken naar een groep mensen, en mensen die deze persoon erbij willen betrekken omdat ze het zo jammer vinden dat die daar alleen staan. Zonder hem te vragen of hij dat wil. Het kan ook dat iemand zich op afstand perfect goed voelt, en helemaal niet wil meedoen. Net zoals ‘aansluiten bij de scouts’ misschien wel de natte droom is van vader of moeder, maar mogelijks de nachtmerrie van de zoon of dochter met autisme.

• Een tweede element is een goede balans vinden tussen ondersteuning, bescherming en uitdagingen. Verantwoordelijkheid nemen is voor mensen met autisme belangrijk, en autisme mag zeker geen excuus zijn om die uit de handen te nemen of te laten nemen. Zolang daarbij passende ondersteuning is, en geloof in de sterktes van de mensen in kwestie.
• Een derde en laatste element is dat een goed zelfbeeld niet enkel bij een psycholoog geleerd wordt maar door succeservaringen in de praktijk. Door in de eigen omgeving stap na stap te evolueren, door gewaardeerd te worden voor wat misschien voor anderen vanzelfsprekend is maar voor de persoon in kwestie een overwinning is. Door bijvoorbeeld werk op eigen maat te vinden, niet meteen voltijds betaald maar wel met concrete waardering en de richting van volwaardig lid van de samenleving.

Zo kan iemand zien dat hij of zij gewaardeerd wordt voor wat hij of zij doet en daarin groeien. Gezegd worden dat je iets goed kan, helpt vooral als daar een concrete, duidelijke eigen ervaring tegenover staan. Zonder veel betrokkenheid iemand flatteren of hem of haar vergelijken met onbereikbare mensen in heden of verleden, Bill Gates of Isaac Newton, blijft toch eerder een surrogaat en een zoethoudertje. Zoals alle zoetjes dus verslavend en slecht voor gezondheid, zeker om in het vervolg de tanden in een nieuwe uitdaging te zetten.