‘We zijn helemaal niet zo speciaal’

Your are not special

Kenzo (29) mailde me gisteren deze bedenkingen bij mijn blog. “Hallo, Ik ben Kenzo, ik ben 29 jaar en ik ben autist. Ik wil dit naar u mailen omdat u op Tumblr wel een leuke blog heeft, en grappig overkomt. Ik heb veel ervaringen als autist, en met andere autisten. Mijn vraag is : waarom stel je ons zo eng voor? We zijn helemaal niet anders dan de anderen. We hebben geen stoornis of handicap of van die griezelige termen. We hebben ook maar beperkingen zoals iedereen, maken situaties mee en ervaren de wereld zoals anderen. Het is niet omdat anderen doen of ze gevoelens hebben of denken dat ze anderen kennen dat wij dat ook moeten doen. Ik heb zelf al jaren de diagnose en voel me helemaal niet anders en heb er ook geen last van. We zijn niet beter of slechter dan anderen, geen heiligen die niet kunnen liegen of bedriegen en ook geen criminelen. Als mensen mij niet verstaan is dat bovendien hun probleem. Je hebt er altijd die zich niet willen aanpassen, of die in een slachtofferpositie vervallen. Meestal is dat tijdelijk, door een ziekte of zwakte, of soms langdurig door verkeerde opvoeding of verstandelijke afhankelijkheid. Maar grosso modo heeft iedereen wel een barst in zijn of haar bovenkamer en moet daarmee leren leven. Dat een bepaald deel van de samenleving zich steeds minder kan aanpassen betekent nog niet dat wij beperkingen hebben.

Dankjewel voor je mail Kenzo. En voor je complimentje over mijn tumblr-blog. Ook om me wijzen op jouw gevoeligheid voor bepaalde termen en ideeën die ik op mijn blog deel.  Het kan best zijn dat ik binnen enkele jaren, als ik mijn blog terug lees, dezelfde reactie heb als jij in jouw mail. Waar het bijvoorbeeld moeilijk heb op dit moment is jouw gebruik van de ‘we’-vorm in jouw mail. Dat lijkt alsof jij de groep van mensen met autisme goed kent en vertegenwoordigt, of weet wat alle mensen met autisme voelen of denken. Ik kan me voorstellen dat je je goed voelt, en je anders-zijn niet (negatief) ervaart, maar als je een diagnose hebt, zal je ooit wellicht wel last hebben ervaren, of toch iets anders bent ontwikkeld dan anderen. Ik ervaar zelf wel last van mijn autisme, ook al probeer ik daar mee om te gaan, en ervaar me ten dele als slachtoffer, hoewel ik daar ook kracht uit put. Het lijkt ook of je de ‘schuld’ van wat verkeerd gaat lijkt te zoeken in hoe de maatschappij functioneert, terwijl ik het ook belangrijk vind naar jezelf te kijken. Soms is het zelfs goed eens eerst bij jezelf te beginnen als je vind dat er iets niet vlot loopt of voelt. Tot slot, of iedereen bovendien een barst in zijn of haar bovenkamer heeft, kan ik moeilijk zeggen, ik wil dat niet veralgemenen. In elk geval bedankt voor je bijdrage Kenzo.

5 Comments »

  1. Mooie reactie. Het zegt wel iets over mensen met autisme, en hun toch zo beperkt voorstellingsvermogen om te zien hoeveel leed ze soms aandoen aan anderen, ook door maar niet te zien hoe anders de meesten onder hen zijn van gewone mensen. Autisme is toch echt wel een ernstige beperking, Kenzo, ook al kan jij dat – misschien door je beperking of door je opvoeding – niet zo aanvoelen.

    • @Free Dank u voor uw reactie en welkom op deze blog. Uw reactie komt vanuit uw eigen ervaring, en die is vermoedelijk vooral met mensen met autisme met opvallende beperkingen in hun voorstellingsvermogen. Toch zijn lang niet alle mensen met autisme daarin in dezelfde mate beperkt, of doen sommige mensen met autisme heel veel moeite om toch maar rekening te houden met de gevoelens en perceptie van een ander (met of zonder autisme). Wellicht is autisme in veel situaties en voor veel mensen een ernstige beperking, maar volgens mij lang niet in alle situaties en voor iedereen in dezelfde mate. Dat klinkt als soft en cliché, maar het moeilijke aan een goed beeld te krijgen van de groep mensen met autisme is dat je voldoende zin voor nuance van je eigen referentiekader (waarden en normen, hoe het normaal hoort te zijn volgens jou) en aanvoelen van (verborgen) mogelijkheden moet hebben, denk ik.

  2. @ Free. Jouw reactie zegt ook wel iets over mensen zonder autisme, en hun eveneens vaak zeer beperkt inzicht en voorstellingsvermogen om te zien hoeveel leed ze anderen soms aandoen.
    Dit eveneens door maar niet te (kunnen) inzien hoe anders mensen met autisme de wereld en mensen om hen heen ervaren.
    Ik zie autisme niet als een ernstige beperking, het is de niet-autist die er een probleem van maakt door maar te eisen dat autisten “zich aanpassen” en “normaal moeten doen”.
    Wat denk je – dat autisten dat niet met alle macht proberen, hun hele leven lang ?
    De één lukt dat nou eenmaal beter dan de ander, en vraag niet hoeveel moeite en stress en ellende dat vaak kost.
    Maar het is nooit goed, wat ze ook doen en laten. Dat weten de meesten intussen wel, en toch blijven ze het proberen waar de meeste nt’ers het allang opgegeven hadden.
    Autisten moeten grote inspanningen leveren om (enigszins) mee te kunnen draaien in de nt wereld. Veel meer dan nt mensen, die zogenaamd zo ‘empatisch’ zijn.
    Nou – weinig van die empathie te merken hoor. Het enige wat ze willen/eisen is dat je in hun tredmolen meeloopt, dat je net zo wordt en denkt en voelt als zij.
    Dat kunnen de meeste autisten niet, snap dat eens een keer. Het is aan dolfijnen vragen om op het land te komen leven, lekker gezellig met z’n allen bij elkaar hetzelfde doen. Gaat niet lukken en ik persoonlijk heb daar geen problemen meer mee.
    Een prettige 2e Kerstdag iedereen ! 🙂

    • @Dina Is het toch niet een beetje te gemakkelijk om de niet-autist te zien als degene die er een probleem van maakt? Zelf heb ik het genoegen gehad zowel met mensen met autisme in aanraking te komen die heel jong en heel oud zijn, heel goed hun weg weten in het leven maar ook heel hulpbehoevend zijn, en zelfs heel irritant en agressief. Van die laatste kan je toch moeilijker zeggen dat ze geen ernstige beperking hebben. Bovendien zijn er behoorlijk wat mensen met autisme die net als jij en ik functioneren die smeken om de ernst van hun beperkingen te erkennen, en niet af te doen als gemakzucht van mensen die op een andere manier denken als zij. Misschien heb ik wat meer empathie om Free’s reactie te verstaan?

  3. Waarschijnlijk heb jij aardiger en behulpzamer mensen om je heen dan ik Sam.
    Ik ken ook jonge en oude autisten, de jonge worden volgestouwd met therapieën en medicamenten, die al dan niet helpen. De oudere hebben nooit medicamenten of therapie gehad. Autisme is nog niet ZO lang een hot issue. Natuurlijk zijn er ook irritante en agressieve autisten, net als er irritante en agressieve niet-autisten zijn. Ik ben op het ogenblik niet zo empatisch, heb het helemaal gehad, maar dat komt door de medicatie die ik krijg. Alles en iedereen werkt op mijn zenuwen, ik zal voorlopig maar niet meer reageren denk ik.
    Het ga je goed !

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s