‘Empathie, nee, die heb ik niet’ … opgroeien met autisme

empathie

Op sommige dagen lijkt het of hij betoverd is. De eenvoudigste dingen willen niet lukken. Schoenen aandoen of een jas alleen aantrekken, om maar te zwijgen over met de fiets rijden. Anders dan voor zijn leeftijdsgenoten zijn dit voor hem enorme uitdagingen – waarin hij regelmatig onderuit gaat en die steeds weer ertoe leiden dat hij uit zijn vel springt van frustratie.

Het valt meteen op als ik het deze morgen lees, terwijl ik de Duitstalige kranten van vandaag doorblader. Alleen al de vette kop zegt veel: “Empathie, nee, die dat heb ik niet”. Het artikel blijkt te gaan over het leven van een man met autisme. Een man die het buitengewoon of speciaal onderwijs heeft gevolgd, en moeite heeft met emoties en expressie in het algemeen. Een man met de aspergervorm. De moeite waard om eens van nabij te bekijken.

Vroeger liep hij vaak schreeuwend door het huis, herinnert de intussen 24-jarige Marvin uit het Duitse Keulen zich. Pas toen hij tien was, vonden Marvin en zijn ouders een verklaring voor dit vreemde gedrag. In een universitair ziekenhuis werd toen bij hem autisme vastgesteld.

Al vroeg, van toen hij zich bewust werd, wist hij dat hij heel anders was dan zijn leeftijdsgenoten. In de peutertuin speelde hij veel liever alleen dan met anderen. Ook in het lager onderwijs waren er ten hoogste twee kinderen met wie hij sociaal contact had. Dat was voor hem best wel in orde, zegt Marvin.  Sociale omgang en zeker vriendschappen hebben hem naar eigen zeggen nooit echt veel geïnteresseerd. Hij had veeleer het gevoel dat het contact met anderen hem overbelast.

In de typische interesses die andere kinderen van zijn leeftijd hadden, kon hij zich allesbehalve vinden. Voetbal vond hij bijvoorbeeld maar niets, hij heeft het nooit willen spelen. Ook tot op de dag van vandaag niet. In het algemeen vind hij sport niets voor hem. Toch wil hij nog wel eens, als het past, naar een wedstrijd in het Europees Kampioenschap voetbal kijken op televisie. Zo’n spel eindigt immers altijd op vrijwel dezelfde manier, zegt hij.

Toch was het niet zozeer zijn beperkt initiatief om sociaal contact te hebben waarmee hij in de lagere school opviel. Tijdens de lessen vond hij het immers lastig om op zijn plaats te blijven zitten en geen woord sprak in de klas. Zijn taal was lange tijd beperkt. Tegenwoordig is dat wel anders, en is hij een echte spraakwaterval, of toch tenminste als hij over zijn eigen autisme spreekt.

Zijn ouders kregen het dan ook zwaar te verduren op school. Steeds opnieuw werd hij hen gevraagd op gesprek te komen en het gedrag van hun ‘onwillige’ zoon te verklaren of te motiveren. Ook voor hem was dit zeker niet aangenaam, zegt hij met nodige zelfkritiek. Niettemin bleven zijn ouders en zijn jongere zus hem goed begeleiden. Marvin snapt nu wel dat het ook voor haar vast een moeilijke periode was, omdat haar broer steeds de aandacht en zorg opeiste.

In het derde jaar lager onderwijs kregen zijn ouders te horen dat hij vermoedelijk autisme had. In die tijd verbleef hij zeven maanden op de dagtherapie van de kinder – en jeugdpsychiatrie van het dichtstbijzijnde universitaire ziekenhuis. Hij werd er met psychotherapie en farmacotherapie behandeld. Onder andere ‘om rustiger te worden’. Daarna ging hij naar het buitengewoon of special onderwijs. Vanaf dat moment ging het beter volgens hem. Dan begon wat hij zelf zijn ‘succesverhaal tot aan zijn Abitur’. Dat hem dat ooit zou lukken, hielden de meeste mensen in zijn omgeving niet voor mogelijk.

Volgens hem waren het de duidelijk kleinere klassen die hem veel geholpen hebben om zich te concentreren en zowel letterlijk als figuurlijk orde in zijn tijd op school te brengen. Ook wanneer hij die daarna in het secundair of voortgezet onderwijs gedeeltelijk verloor door het systeem van verschillende lessen en lokalen. Dat was opeens weer zoveel nieuw dat hij in een crisis verzeild geraakte. Alles leek opeens weer zinloos voor hem, herinnert hij zich.

Na een nieuwe opname en pauze in zijn schoolloopbaan, is hij er, met veel hulp van zijn ouders en een nieuwe school, toch in geslaagd af te studeren. Hij vind het jammer dat hij, anders dan de veel slimmere autisten, geen wiskundige of andere begaafdheid heeft. Toch heeft hij wel wat talent op vlak van talen, voegt hij er met een verlegen lachje aan toe.

Ook na zijn achttiende bleef hij verder studeren, hoewel hij al vrij snel zijn studie Germaanse talen aan de Universiteit afbrak. De stof interesseerde hem weliswaar, en hij kon ook vlot mee in de lessen, maar bij de opdrachten en papers liep het mis. Het was natuurlijk mooi geweest mocht het gelukt zijn, vertelt hij, maar aan de universiteit is er niet dezelfde begeleiding als op school, en problemen moet je daar zelf oplossen. Marvin is echter niet zeker of het wel autisme is die verantwoordelijk is voor het afbreken van zijn studies.

“Vaak weet ik zelf niet wat te maken heeft met autisme en wat met mijn persoonlijke luiheid heeft te maken. Ik merk alleen dat ik moeite heb om mezelf voor moeilijke dingen te motiveren.” Hij wil zijn leven echter niet volledig toeschrijven aan zijn autisme, ook al merkt hij in de dagelijkse omgang dat hij een ander leven dan de meeste andere mensen.

“In de omgang met anderen weet ik vaak niet wat redelijk of gepast is. Ik denk dat ik gewoonweg het inlevingsvermogen, de empathie mis om dat aan te voelen”. Op een bepaald niveau weet hij wel waarom mensen verdriet of angst hebben, maar het komt er niet van dat te uiten. Vooral als het gaat om de dingen juist te doen zoals anderen willen en bepaalde verwachtingen in te lossen, loopt het wel eens fout. “Dat voel ik op een of andere manier niet aan. Nadien spijt me dat vaak”, zegt hij.

Om daarmee om te gaan zoekt hij eerder doelgericht sociale contacten. Zo gaat hij slechts naar feestjes waar hij veel mensen kent en graag heeft, en van hij weet dat ze een gemeenschappelijke interesse met hem delen. Sinds een aantal jaar is hij bijvoorbeeld geëngageerd lid van de Valken, een socialistische jeugdorganisatie. Aan praten om te praten, over het weer of relaties, heeft hij echter een grondige hekel.

Intussen is hij naar eigen zeggen lang niet zo impulsief meer als vroeger. Hij heeft een meer gelaten houding aangenomen, wat volgens hem in veel situaties erg veel helpt. Niettemin vraagt hij zich vaak af of hij niet te laten is. Hij wil in zijn leven per slot van rekening nog iets bereiken, zegt hij.

In elk geval wil hij op eigen benen staan en de wereld zien. Zo wil hij volgend academiejaar in het buitengewoon onderwijs een studie management beginnen. Ook denkt hij aan een eigen woning, al weet hij nog niet welke woonvorm voor hem de de beste is en hoeveel zelfstandigheid hij wel ziet zitten.

Of hij heimelijk toch liever niet autistisch was geweest? “Wat zou ik dan meer gehad hebben dan nu?” schokschoudert hij. “Ik leef nu eenmaal als mens met autisme”.

Vrije lectuur van Mir felt wohl die Empathie : Marvin lebt mit Asperger-Autismus van Angela Horstmann in Kölner Stadtanzeiger van 31 mei 2016

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s