Een van de meest gelezen stukken op deze blog is zonder twijfel Wat een vrouw moet weten als ze verliefd wordt op een man met autisme, een samenvatting van het gelijknamige boek van Rudy Simone. Onlangs verscheen van deze vrouw een interessant interview op de blog  Everyday Aspie. In deze tekst probeer ik er een samenvatting van te maken.

Voor wie Rudy Simone niet kent, zij is auteur onder andere Aspergirls , Werken met Asperger, 22 dingen waarvan een vrouw met Asperger wil dat haar partner ze weet  en andere boeken over en rond autisme. Simone heeft zelf geen formele diagnose autisme maar beschouwt zichzelf als een Aspergertype op het autismespectrum.

Daarvan werd ze zich bewust toen ze las over vrouwen met autisme in de boeken van Maxine Aston en kennis maakte met het vrouwelijk personage (Isabelle) in Mozart and the Whale. Naarmate ze meer mensen interviewde voor haar tweede boek, werd ze zich steeds meer bewust dat ze zelf ook op het autismespectrum leefde. Dat wilde ze eerst niet expliciet maken omdat ze het niet meer wilde maken dan het was. Na enige tijd kon ze het niet langer verborgen laten.

De eerste persoon aan wie Simone haar autisme erkende was haar lief, en later familieleden, een voor een. De meesten onder hen lachten haar eerst weg, maar dat veranderde niets voor haar. In die periode ervoer ze een vloedgolf van herinneringen, emoties en erkenning die veel mensen ervaren in zo’n situatie. Uiteraard waren er al eerder belangrijke signalen geweest doorheen haar leven, veel meer dan ze zomaar in één twee drie kan opsommen.

Een echte formele diagnose heeft Simone nooit gevraagd. Ze werd voor het eerst erkend als persoon met autisme door een van haar ‘internet groupies’, iemand die haar constant volgde en bestookte met reacties en vragen. Later werd ze door Tony Attwood, met wie ze samenwerkte, erkend als een authentieke Asperger.

Het belang van door een deskundige erkend worden als persoon op het autismespectrum is volgens Simone niet te onderschatten. Mensen die zichzelf associëren met autisme of het autismespectrum besteden veel tijd en geld aan zelfhulp, hulpverleners, medicatie of de wereld de schuld geven voor hun problemen. Dat is niet noodzakelijk zinloos maar het helpt je vaak niet verder.

De tijd brengt volgens Simone helaas niet altijd raad als het gaat om bepaalde fundamentele vragen. Naarmate we ouder worden blijven er altijd vragen open waar we anderen voor nodig hebben. Soms denk ik dat het leven een loopwedstrijd is zonder einde – we lopen tot we erbij vallen. Erg weinig mensen slagen erin om tegen het einde van hun leven de belangrijkste vragen die ze hebben opgelost te krijgen en de belangrijkste hoop vervuld te zien.

Simone is zich ervan bewust dat veel mensen die krijgen te horen dat ze autisme hebben of zich bewust worden van hun autisme vaak twijfelen, zeker als ze vrouw zijn. Zelf had ze dat in het begin ook. Ze twijfelde af en toe of ze nu wel echt autisme had, of het allemaal geen (zelf)bedrog was. En natuurlijk was er nu en dan iemand die beweerde dat ze niet langer op het autismespectrum was. Toch is ze relatief zeker. Bovendien kennen critici ook niet haar hele verhaal, anders zouden ze volgens haar zeker niet twijfelen.

Naast schrijven is Simone ook actief binnen de Aspergirl Society¸ een internationale netwerkorganisatie van vrouwen met de aspergervorm van autisme. Ze vertelt dat veel vrouwen met autisme dezelfde ervaringen hebben. Ze hebben een hekel aan hun werk, ze hebben geen vrienden en ze hebben een echtgenoot die hen niet verstaat. Ze hebben heel wat hobby’s die ze in broodwinning willen veranderen.

Het minste dat vrouwen met autisme volgens Simone kunnen doen is elkaar laten weten dat er ook andere vrouwen met autisme zijn in soortgelijke situaties, en elkaars succes ervaringen delen om concrete verbetering te boeken. De Aspergirl Society is een betalend netwerk (28 dollar per jaar of 55 dollar met Skypesessies). Dat is behoorlijk veel, geeft Simone toe, maar daar krijg je volgens haar wel heel wat voor terug.

Een van de onderwerpen die binnen dit netwerk aan bod komt is dat vrouwen en mensen met autisme in het algemeen meer moeten doen dan gekluisterd zitten aan Netflix, Facebook en drank. Het is vaak moeilijk voor hen om zichzelf gemotiveerd te krijgen om buitenshuis te gaan en een evenwicht vinden tussen binnen en buiten.

Het leven is volgens Simone veel te kort om in de comfort zone te blijven. Nochtans kan ze zelf veel beter om met niet-autistische mannen dan met vrouwen. Met vrouwen zonder autisme kan ze maar heel kort omgaan. Die zijn meestal te venijnig en dubbelzinnig.

Tot slot vertelt Simone over haar nieuwe boek A-Z of ASDs: Aunt Aspie’s Guide to Life. Zoals de titel doet vermoeden is het een alfabetische gids geworden. De rode draad in het boek zijn thema’s die leven bij mensen op het autismespectrum : van angst tot zen meditatie, compassie tot zelfvertrouwen, daten tot sociale contacten maken (en alles daartussen). Vanuit het concept dat ‘tanteke asperger’ haar levenswijsheden deelt.