Van simulatie naar exploratie … autisme en leven

Het kan dat we hetzelfde meemaken en de omgeving waarin we zijn opgegroeid op gelijkaardige manieren afwijzend en met weinig begrip reageerde op hoe we waren. Dat neemt natuurlijk niet weg dat we elk ons eigen unieke leven hebben, dat meer is dan ons autisme, en dat ons autisme zowel raakvlakken als verschillen heeft.

Geen mens met autisme is hetzelfde, wordt vaak gezegd. Zolang we dat niet te letterlijk nemen, of gebruiken om iemand de mond te snoeren, zoals ‘het is een groot spectrum’, is er geen probleem. Mensen met autisme hebben echter veel met elkaar gemeen. Zoals hun autisme, maar ook manieren om te (over)leven met autisme (en het onbegrip) en iets proberen te betekenen.

Elk verhaal van mensen met autisme, welke beperkingen of mogelijkheden ze ook hebben, heeft niet alleen een soortgelijke rode draad maar ook verschillen. Net zoals elk ander levensverhaal. Zolang iemands verhaal niet gebruikt of misbruikt wordt als een voorbeeld of illustratie voor een succes of modeloplossing, interesseert het mij. Mijn eigen verhaal zie ik vooral als een neerslag van een terugblik. Die net als elke andere terugblik niet los te zien is van mijn dynamiek en inwerking van de dynamiek van de omgeving.

Al vroeg in mijn leven had ik het gevoel anders te zijn. Soms denk ik dat het altijd zo is geweest, soms ook niet.  Op school werd het in elk geval voor het eerst heel duidelijk. Niet alleen door buitengesloten of gepest worden, vooral door me een buitenstaander te voelen. Aan mijn beperkte initiatief om zelf contact te maken, werden allerlei verklaringen gegeven. Ik zou te verlegen zijn, of veel te bescheiden, en als dat niet leek te kloppen, was ik wel achterop of, voor wie niet rond de pot wilde draaien, achterlijk. Hoewel mijn ouders alles er aan deden om het tegendeel aan te tonen.

Doorheen mijn schooltijd leek het of de anderen elkaar aanvoelden, elkaar vonden en te weten kwamen hoe alles moest via codes die uit een wolk binnentrokken. Ze leken aangesloten op een ‘cloud-service’, terwijl ik alles op eigen houtje moest uitzoeken en manueel moest programmeren in een simulatieprogramma. Terwijl ik me bleef afvragen wie het mij nu eens in mijn taal zou uitleggen.

Af en toe deed ik wel pogingen om uitleg te vragen, maar dat liep meestal op een sisser af. Of men keek mij aan alsof ik iets heel bizar zei. Of er was geen tijd of zin om het uit te leggen. Of ik kreeg te horen: ‘aan zoiets doe ik niet mee’.  Ik ging me dan, om toch iets te doen, op mijn schooltaken richten en begon te studeren. Dat bleek goed te lukken, maar het zorgde vaak voor jaloezie en boze blikken. Zeker omdat ik niet meedeed aan valsheid en binnenweggetjes om resultaat te bereiken. Tijdens de pauzes mocht ik in de klas blijven of zat ik op het toilet. Dat werd oogluikend getolereerd. Ook later zou het toilet een plaats zijn waar ik veel zat te denken of, stiekem, te lezen in een van mijn lievelingsboeken die anderen ofwel kinderachtig ofwel te moeilijk vonden.

Mijn jeugd herinner ik me als een tijd waarin ik hard moest knokken. Om de dagen door te komen, om enigszins mee te kunnen en om ontwikkelingsachterstand in te halen. Soms denk ik dat het daardoor komt dat ik nog steeds moe ben. Het is daarom soms moeilijk om onderscheid te maken tussen hoe ik zelf functioneer, en de compensatie en camouflage die ik doorheen de tijd heb aangeleerd om te overleven. Daardoor overheerst wel eens het gevoel dat ik mezelf onderweg ben kwijt geraakt, in die vele pogingen om toch zoveel mogelijk de verwachtingen en normen te benaderen. Het is volgens sommige deskundigen niet nodig om te weten wie je bent, en volgens anderen is daar tijd in steken zelfs een ziekte of stoornis.

Soms is dat zo sterk dat ik mezelf vermaan of toespreek in de jij-vorm, en wellicht gebeurt het nog vaker onbewust. Het is duidelijk dat al de pogingen tot gedwongen integratie geen goed hebben gedaan aan de identiteitsontwikkeling. Op de vraag wie ‘ik’ is, bleef het antwoord lange tijd een vraagteken. Met mijn diagnose, en bewust ermee aan de slag gaan, is een deur open gegaan naar een leven (her)opbouwen. Het werd een proces van zoeken naar waar ik moe van werd, maar ook naar mogelijkheden en talenten die ik, door teveel bezig te zijn met aangepast gedrag simuleren, nog niet had ontwikkeld. Een proces dat begon bij in kaart brengen van wat mijn leven het meest belast, en onderweg ook een blog heeft gebaard, een soort dagboek voor onderweg.

Het meest duidelijk neveneffect van mijn autisme (van mijn autistisch denken), wat mijn leven het meest belast, is omgaan met spanning(en) en informatie. Dat zich uit in prikkelgevoeligheid, over – en onderprikkeling als gevolg van zowel over – als onderspanning (verveling bijvoorbeeld). Dat wordt beïnvloed door wisselwerkingen tussen innerlijk en uiterlijk, zelfperceptie en feedback van de omgeving, en de continue veranderingen op individueel, groeps – en maatschappelijk vlak.

Zo ben ik niet enkel erg gevoelig, en in momenten van overspanning zelfs overgevoelig, voor geluid, licht, en positie in de ruimte, maar ook ondergevoelig, zoals op vlak van smaak en aanraking. Het is moeilijk uit te leggen dat ik iets of iemand vermijdt door een sterke geur, te scherp licht, te sterke straling, onverwachte aanrakingen of teveel sociaal initiatief. Dat wordt al snel te persoonlijk opgevat. Terwijl het zelden om die persoon gaat.

Het is ook moeilijk uit te leggen dat de klemtonen binnen die prikkelgevoeligheid voortdurend veranderen. Het verandert mee met mijn eigen ontwikkeling en met mijn ontwikkeling ontwikkelt zich ook mijn autisme, beïnvloed door de ondersteuning en voortschrijdend of afnemend inzicht in wie ik ben en welke invloed mijn autisme heeft (en hoe ik daarop kan reageren). Mensen denken wel eens dat autisme blijft zoals het is, aanpassingen niet veranderen en vaardigheden die aangeleerd zijn er voor altijd zijn. Terwijl het net andersom is.

Lang bloot gesteld worden aan sociaal contact, aan drukte, bepaalde verwachtingen die buitengewoon zijn vragen gewoon enorm veel energie van mij. Wat leidt tot overprikkeling maar vooral vermoeidheid. Leven met andere mensen, zeker als dat ‘sociale’ mensen zijn, zonder momenten van terug trekken in stilte of in een ruimte voor mezelf, kan dodelijk vermoeiend zijn.

Een tweede neveneffect van mijn autisme is de manier waarop ik omga met overgangen en veranderingen van situaties, van sociale functies en sociale rollen in omgevingen. ‘Een knop omdraaien’ is iets voor machines. Bij mij gaat overgang van de ene situatie in de andere geleidelijk, met duidelijkheid van verwachtingen en naleven van afspraken.

Als verwachtingen niet duidelijk zijn, er geen overzicht is, en als afspraken opzij worden geschoven om iets spontaans te doen, zie ik dat als tekort aan respect en vertrouwen, en voel ik me niet welkom. Als ik ergens heen wil of moet, moet ik vooraf een beeld in mijn hoofd hebben van het traject en van de bestemming. Of het lukt me niet om ernaartoe te gaan. Net zoals ik van iemand die ik nog niet heb gezien een beeld in mijn hoofd maken. Daarmee bedoel ik niet enkel een foto, maar hoe die persoon is, zodanig dat het me veiligheid biedt. Toch kan ook het andere uiterste: waar ik me erg welkom voel, en wat ik graag doe … daar kan ik mijn tijdsbesef verliezen, en veel te lang mee bezig. In mijn leven ben ik in de loop van de tijd dan ook bedreven geraakt in het plannen en visualiseren van allerlei dingen en mensen.

Een onveiligheidsgevoel of ongemakkelijk gevoel (met continue wisseling tussen teveel en te weinig (zelf)vertrouwen) is een derde neveneffect van mijn autisme. Dat vloeit volgens mij voort uit een constant informatietekort over de context waarin ik me bevindt. Ik ben dan ook constant zelf op zoek naar informatie en constant bezig met de analyse ervan. Mijn ervaring met mensen is immers dat ze zelden zeggen wat ze bedoelen, of juiste informatie geven. Vandaar ben ik in de loop van de tijd vaak wantrouwig geworden tegenover uitspraken, zeker als die volgens mijn criteria niet helemaal kloppen of consequent zijn. Was een vraag, een uitspraak, een pluimpje … welgemeend of eerder uit beleefdheid? Dat is me zelden echt duidelijk en gissen is bij mij meestal missen.

Dat leidt bij mij (en mogelijks ook bij anderen) vaak tot een gevoel van grote eenzaamheid. Lange tijd heb ik veel energie besteed aan een sociale kring, van mensen waarmee ik kon opschieten, een kring waarin we elkaar zouden kunnen aanvullen. Na een tijd heb ik me mijn verwachtingen bijgeschroefd naar een meer haalbaar doel en me toch vooral gericht op een therapeutisch netwerk, hobby’s, vrijwilligerswerk en vooral online contacten. Intussen leef ik ook al 10 jaar samen met mijn liefste, door elkaar voldoende rust en ruimte te bieden.

Mensen vragen me wel eens wat me al die tijd, met maar ook met diagnose autisme, met aanzienlijke beperkingen, staande heeft gehouden. Ik voel telkens schroom om daarop te antwoorden. Uit vrees dat dit veralgemeend zal worden of zal doorgegeven worden als advies naar andere mensen met autisme die in een totaal ander levenstraject hebben afgelegd en vanuit een heel ander begin zijn vertrokken.

Het is moeilijk te zeggen wat mij of andere mensen staande houdt in het leven met autisme. Een sterke overlevingsdrang, een rijke innerlijke wereld kunnen cultiveren, een buitengewone veerkracht om telkens weer opnieuw te (moeten) beginnen, kinderen, creativiteit en humor, spirituele troost, (vrijwilligers)werk … Maar ook mensen die het veel minder of niet redden hebben dat vaak. Evengoed heeft het er dus niets mee te maken.

Meestal zeg ik dat het puur toeval is, dat ik het niet weet en dat het nog lang niet zeker is of ik wel zo ‘staande’ ben. Mogelijks heb ik gewoon geluk gehad. Zoals op het juiste moment ontslagen worden uit werk dat een gevangenis was geworden. Een ontslag dat nadien een opluchting was. Niet langer meer verwacht gedrag moeten kopiëren, geen gepieker meer over communicatie met de werkgever of met collega’s, geen gekonkelfoes meer en geen nachtenlang piekeren over deadlines en functioneringsgesprekken.

Ik heb ook geluk gehad door op het juiste moment de juiste personen tegen te komen die mij er, op de juiste manier, op wezen dat ik veel te lang op mijn tenen heb gelopen om te voldoen aan verwachtingen. Dat het tijd was om een andere richting in te slaan. Naar een meer leefbaar leven. Naar de ontdekking van wat tot nog toe ondenkbaar was geweest. Naar werk met soortgelijke inhoud maar andere omgevingsfactoren. Werk dat niet langer mij beknotte, een soort mentale gevangenis, maar dat paste in mijn leven, eerder dan andersom. En naar vrijetijdsbesteding die ontspande en meer energie gaf, en ruimte voor ontwikkeling van relaties in elke mogelijke zin. Geen sinecure, want het beloofde een lange weg te zijn, waar ik veel zelf zou moeten doen.

Mijn diagnose autisme is lang niet de enige, niet de eerste en ook niet de laatste diagnose geweest. Iedere arts, deskundig of niet op het vlak van autisme, lijkt zijn of haar mening of idee klaar over autisme. Al is dat meestal het ontkennen of minimaliseren ervan. Waar de ene het niet ziet of wil zien, heeft de ander wel een of andere diagnostische term klaar. Als het geen van de vele persoonlijkheidsstoornissen is, dan schudden ze wel een of andere stemmingsstoornis, angststoornis, fobie of een classificatie van eigen makelij uit de mouw. Voor hetzelfde geld wordt ook gewoonweg geweigerd om een diagnose te stellen, en wordt je met een maatschappij-filosofisch mumbo-jumbo aan de deur gezet. De zelfzekerheid waarmee voorgenoemde uitspraken gebeuren is verbluffend. Sommigen slagen er zelfs telefonisch in om een diagnose te stellen of te ontkennen.

Aan de vragen op deze blog en zoektermen rond autisme te zien, blijken veel mensen op zoek naar de voor – en nadelen van een (formele) diagnose autisme. Een kleine meerderheid is vooral benieuwd naar de nadelen.

In mijn ervaring valt het nog mee met de nadelen van een diagnose autisme. Uiteraard kost het geld, en ook energie om het diagnostisch onderzoek volledig te doen. Het schept ook bepaalde verwachtingen (begrip, een beter leven) die niet altijd realistisch zijn. Veel hangt af van wie je was voor je een diagnose kreeg. Daarnaast bestaat het risico ook verstrikt te raken in een vicieuze cirkel van ontkenning en weerstand. Bewust worden dat je medisch dossier en jezelf, en dus je autisme en je identiteit, niet samenvallen, is volgens mij een eerste stap om daaruit te geraken.

De meeste hulpverleners (op een autismecoach na) houden in mijn ervaring alvast geen of nauwelijks rekening met autisme. Ook de huisarts noteert de diagnose maar eerder pro forma (of weigert het op te nemen). En als je het niet vertelt aan anderen, weet er bijna niemand van. In veel gevallen wordt autisme ook niet vermeld op verwijsbrieven tussen artsen (die overigens zelden worden gelezen, merk ik).

Het voornaamste nadeel is volgens mij dat bepaalde mensen die deskundig zijn in autisme (of zich deskundig wanen) vergeten dat de persoon in de contacten voorop moet blijven staan omdat ze teveel vast hangen aan theoretische kennis. Een ander mogelijk nadeel is het onbegrip bij familie en vrienden als je het hen vertelt of dat ze zich gaan informeren over autisme bij bedenkelijke bronnen. Ook een verhoogde gevoeligheid voor beeldvorming van autisme in de media kan uit zo’n diagnose voortkomen.

Autisme is volgens mij niet los te zien van de ontelbare andere facetten van een mens, zoals ik er een ben, maar dat leven is ook niet los te zien van autisme. De gemakkelijkste en meest onterechte kritiek is dus wel dat alleen (psychologisch en/of medisch) deskundigen iets over (mijn) leven met autisme kunnen zeggen. Anderzijds is wat ik schrijf slechts vanuit eigen ervaring, eigen kennis en eigen inzicht. Beiden zijn belangrijk, kunnen niet zonder elkaar, en vullen elkaar aan.

Grenzen onderhouden, compensatie & camouflage goed beheren en manieren zoeken om een evenwicht te zoeken tussen nieuwe initiatieven te nemen en recuperatie zijn voor mij de belangrijkste uitdagingen in mijn leven met autisme. Dat gaat samen met harde noten kraken, moeilijke keuzes maken en beslissingen nemen die niet altijd in goede aarde vallen. Het vergemakkelijkt de omgang met familie niet maar ook niet met vrienden.

Toch is leven met autisme niet al kommer en kwel. Ook al is er veel onbegrip vanuit de (werk) omgeving, familie en hulpverleners, er blijven ook lichtpuntjes. Of dat sterktes zijn die te maken hebben met autisme of gewoon van mezelf, daar ben ik nog niet uit. Van de meeste talenten en sterktes die in boeken en in de pers opgesomd worden, kan ik er maar weinig of geen bij mezelf terugvinden. En de talenten die aan mij worden toegeschreven vind ik meestal nogal bizar, en komen niet overeen met wat ik zie als een talent.

In elk geval heb ik, net als veel andere mensen met autisme, veel doorzettingsvermogen om niet op te geven en te blijven zoeken naar een manier om sociaal te zijn, in te leven en mee te leven met anderen in de samenleving. Dat drang om mijn dynamiek en mezelf steeds opnieuw een nieuw elan te geven, op weg naar een autistisch gelukkig leven, is volgens mij wellicht de reden waarom ik er, voorlopig, nog steeds ben, en van plan ben te blijven voor wie ik graag heb, zolang het kan.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s