Dat mensen met autisme zijn zoals iedereen, komt bij sommige mensen, zonder maar ook met autisme, binnen als de meest ketterse vloek. Maar nee, zei iemand me onlangs, mensen met autisme zijn anders. Ik kon haar geen ongelijk geven. Maar toch … anders of niet, ‘we’ blijven toch mensen, opperde ik. Daarmee was die ander helemaal van de slag. ‘Hoe kan jij je nu met hen vergelijken en spreken over ‘we’?’ vroeg ze. ‘En als wie niet goed kan communiceren, wie zijn of haar emoties niet goed kan uiten en niet om kan met verandering, kan je zo iemand dan nog echt mens noemen?’. Mijn antwoord daarop, ‘wel, ja, natuurlijk’, verbrak meteen alle banden. Wellicht zal ik, weeral eens, tot elke prijs gelijk gehad willen hebben. Autisten toch!

Een blik op het overzichtelijke boek 

Misschien, bedacht ik nadien, in het midden van de nacht, dat ik deze vrouw het boekje op mijn nachtkast had moeten geven. Een dun boekje, met prenten, foto’s en figuren in. Met een luchtig lettertype, en veel wit. Misschien zou ze niet geloven dat je autisme kan uitleggen in minder dan 100 bladzijden. Mogelijks zou ze ook verwonderd zijn over de levensloop van de auteur, die op de koop toe zelf autisme heeft. Tot slot zou het ook best kunnen dat ze haar grijze haar had van al die boeken die haar in de loop van haar leven waren aangeraden. Met die gedachte viel ik in slaap. Waarin ik, naar gewoonte, droomde over alles wat op deze blog gecensureerd is.

De volgende morgen begon ik het boek op mijn nachtkast, Autisme GlASShelder uitgelegd van Miriam Perrone, aandachtig te lezen. Het duurde niet zo lang vooraleer ik het uit had. Het merendeel van het boek gaat over wat autisme is, wat je als lezer precies kan doen in de omgang met (mensen met) autisme, en wat de sterktes van mensen met autisme (kunnen) zijn. Tussenin gaat Miriam Perrone in op de vraag of iedereen een beetje autistisch is en of er nu meer autisme bestaat dan vroeger. Het antwoord op beide vragen is voor wie het boek zelf leest.

Een buitengewone man, explosies, en na veertien jaar erachter komen dat er twee mogelijkheden zijn in plaats van één

Dat sommige mensen alleen het eerste hoofdstuk smaken, kan ik ergens wel verstaan. Dat leunt immers het dichtst aan bij klassiekere autobiografieën van mensen met autisme. Kortom, levensverhalen met anekdotes over ‘het leven zoals het is: man/vrouw met autisme’.  Miriam Perrone stelt in dit hoofdstuk zichzelf voor: getrouwd, moeder van twee meisjes, afgestudeerd als leerkracht lager en secundair onderwijs, en ‘houder’ van een diagnose autisme.

Al mag ik ook niet vergeten te vermelden dat ze een buitengewone man heeft. Die elke dag voor het eten zorgt en haar op tal van andere vlakken ondersteunt, schrijft ze. ‘Eten maken is voor mij onbegonnen werk en een bron van stress die zo groot is dat het voor iemand anders moeilijk is te begrijpen’, schrijft ze. Nochtans viel die hulp toelaten haar moeilijk, bekent ze. Het gevoel ‘niks goed te kunnen doen’, vindt ze dan ook het gevaarlijkste wat je kan overkomen. Zeker als je grootste missie in het leven, zoals bij haar, bestaat uit ‘betekenis hebben’. Betekenis hebben voor mensen om zich heen.  Is of lijkt dat niet het geval, dan komt het tot een explosie bij haar.

Die explosies zijn er regelmatig geweest in het verleden, blijkt uit het boek. ‘Het heeft me veertien jaar gekost om erachter te komen dat er twee mogelijkheden zijn in plaats van slechts één’ schrijft Miriam verder. Een van de mensen die haar daarbij hielpen (en nog helpen) is de psychologe waar ze te rade gaat. Dat is één van de weinige die genoeg weet over autisme, schrijft ze. Verder heerst er volgens haar nog veel onwetendheid over autisme in de hulpverlening.

Ook in haar studies ervoer ze de invloed van haar nog onbenoemde autisme. Niet alleen visuele – en auditieve overload, maar ook eindeloze analyses om te komen tot een ‘gewenst’ resultaat, maakten haar doodvermoeid. Toch werd ze uiteindelijk, naast onderwijzeres, ook lerares Nederlands en geschiedenis. Intussen kreeg ze, op haar eenendertigste,  de diagnose autisme.

De ontdekking van autisme en als autismeconsulent op de werkvloer

Aanvankelijk stond ze sceptisch tegenover haar diagnose autisme. Na het lezen van Tony Attwood’s Hulpgids Aspergersyndroom begon ze zichzelf te herkennen. Anderzijds ervoer een begeleidster tijdens een les met kinderen met autisme hoe veel voeling ze had met de leerlingen. Uiteindelijk liet ze zich testen, om tenminste zekerheid te hebben over haar autisme. Al zegt haar psychologe wel eens dat Miriam zo normaal doet dat ze vergeet dat ze iemand met autisme is. Toch blijft het voor Miriam soms confronterend of schokkend, zeker de manier waarop hulpverleners over mensen met autisme praten.

Op dit moment is de auteur zelfstandig autismeconsulent op de werkvloer. Ze geeft aan dat slechts 24% van de mensen met autisme erin slagen werk te vinden en te behouden. Ze verwijst naar het boek van Rudi Simone over werken met autisme voor haalbare oplossingen, zowel voor werkgever als voor werknemer. Tussen werknemers met en zonder autisme zijn er volgens Miriam belangrijke verschillen in communicatie die te vergelijken zijn met cultuurverschillen.

Het juist interpreteren van elkaars gedrag vergt volgens de auteur dus, zowel bij de werknemer met autisme, zijn collega’s (zonder autisme) en de werkgever, wat hulp en training wil men de bijzondere vaardigheden van iemand met autisme benutten. Om mensen daarbij te sensibiliseren verwijst ze naar het computergame Autiworld en de vzw auti-Vox3 die activiteiten organiseert voor mensen met autisme met een normale tot hoge begaafdheid.

Waar de glASShelder uit de titel vandaan komt

De auteur geeft sinds een tijd glASS-helder-lezingen waarin ze autisme probeert uit te leggen vanuit de verschillende perspectieven die ze aanhoudt, zoals persoon met autisme, volwassen vrouw met autisme, echtgenote en moeder met autisme, leerkracht met autisme en leerkracht met van leerlingen met autisme, werkneemster met autisme en zelfstandig ondernemer met autisme. Dit boek vertrekt vanuit die lezingen, en is er onder andere voor mensen die graag iets hebben om vast te houden.

De titel ‘glASS-helder’ verwijst behalve naar de gelijknamige lezingen ook de idee dat mensen met autisme onder een glazen stolp, in een eigen wereldje leven. Volgens de auteur leven mensen met autisme wel degelijk in dezelfde wereld als iedereen. “Alleen registreert hun brein prikkels uit diezelfde wereld op een andere manier. En dat kan weleens voor verwarring zorgen in de communicatie en sociale interactie met anderen”, schrijft ze.

Is iedereen autistisch?

Is iedereen niet een beetje autistisch, krijgt ze wel eens de vraag gesteld. Meestal focussen mensen die dat zeggen op enkele specifieke voorbeelden en trekken hun conclusies. Maar het gaat volgens de auteur helemaal niet om het hebben van een of ander kenmerk van autisme, maar om de complexiteit van het hele pakket. Het is bovendien een opmerking die heel pijnlijk is die elke dag op alle domeinen van het leven met zijn autisme worstelt. Autisme is bovendien pervasief, het is er altijd, op elk domein, elke dag. De auteur geeft wel aan dat iedereen autistische trekjes heeft, bepaalde routines of handelingen die op dezelfde manier moeten gebeuren.

Evenmin bestaat er zoiets als licht en zwaar autisme. De kenmerken van autisme uiten zich niet bij iedereen op dezelfde manier, en ook hebben niet alle mensen met autisme dezelfde karaktereigenschappen of persoonlijkheid. Mensen verwarren licht en zwaar vaak als hoe zichtbaar autisme bij iemand aanwezig is, voor zover ze het kunnen zien en interpreteren. Het is volgens de auteur echter niet de zichtbare aanwezigheid die de ernst van autisme bepaalt, maar wel de mate waarin iemand het moeilijk heeft om goed te blijven functioneren. Hoe goed hij of zij dat ook weet te verbergen, of net niet.

Waarom labels geen diagnoses zijn, en diagnoses soms nodig zijn

Mensen met autisme zijn mensen met een handleiding volgens de auteur. Autisme is geen ziekte of aandoening, maar een andere manier van denken. Mensen met autisme worden te vaak beoordeeld zonder dat men rekening houdt met hun waarnemen, denken en de manier waarop hun brein functioneert. In dit boek probeert ze te laten zien hoe een autistisch brein in elkaar zit.

Mensen verwijzen wel eens naar autisme als een label dat vroeger niet bestond. De auteur probeert dat misverstand recht te zetten. Vroeger bestond autisme natuurlijk ook, alleen noemde men het anders. Mensen met autisme kregen in die tijd echte labels opgekleefd, zoals ‘dom’, ‘verwend’, ‘raar’ of ‘onvolwassen’. Tegenwoordig wordt meer gekeken naar wat er achter dat gedrag zit en worden diagnoses gegeven als opstap naar een beter leven. ADHD, ASS/ASC, dyslexie en dyscalculie zijn als diagnose vaak de eerste stap naar passende ondersteuning. Ze zijn soms nodig om vast te stellen wat precies het beste past bij jouw (profiel van) autisme.

Over verklarende theorieën van denken en van gedrag

Het gedrag van mensen met autisme komt (net zoals bij andere mensen) voort uit hun waarnemen en hun denken.

De auteur verwijst naar vijf theorieën die het denken van mensen met autisme proberen te verklaren. Ze doet dat met verhelderende voorbeelden (vooral vanuit onderwijs), verwijzing naar filmpjes, figuren en algoritmes. Voor wie al meer autisme inleidingen heeft gelezen, is dit misschien al te veel vertrouwd, maar mogelijks toch de moeite waard door de voorbeelden en nieuw perspectief.

• Centrale coherentie is de eerste theorie die aan bod komt met voorbeelden rond het onderscheiden van hoofd – en bijzaken, studeren van een cursus, en informatie opzoeken.
• Bij de tweede theorie, Contextblindheid, komen voorbeelden over inschatten van situaties, zoals uit The Bridge (de blouse van Saga), de context van een fragment in een film, en aanspreken van mensen.
• Bij de Theory of Mind, de derde theorie, komt onder andere het thema van liegen aan bod (waarom iemand met autisme moeilijk kan liegen en wat de regel ‘nooit liegen’ kan veroorzaken).
• Bij de theorie van de Executieve Functies, de voorlaatste, wordt goed kunnen plannen, flexibel kunnen denken en handelen, emoties controleren en inhibitie ruim te sprake.
• Een laatste theorie is die van de sensorische gevoeligheid, waarbij de prikkelverwerking in het algemeen en bij elk zintuig afzonderlijk (geluid, licht, drukte, temperatuur, geuren, tactiele prikkels) wordt beschreven.

Behalve het autistisch denken komt ook het gedrag (dat we zien) ter sprake, in sociale interacties (initiatiefname, uitstraling, gevoel leggen in omgang), communicatie (informele praatjes, begrijpen van anderen) en verbeelding (veranderingen, rigiditeit, letterlijke taal verstaan). Geen zoveelste saaie of technische hervertelling van diagnostische criteria hier, maar in mensentaal, met voorbeelden en foto’s.

Wat kan jij, als lezer, doen in de omgang met (mensen met) autisme?

Het bieden van structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid kan mensen met autisme helpen om in de wereld te leven.

Met rituelen en routines kom je  volgens de auteur al een heel eind. Voorspelbaarheid bieden kan je ook bieden door veranderingen op voorhand aan te kondigen. Daarnaast gaat de auteur ook in op structuur op de werkvloer.

Tot slot kan je ook nog duidelijkheid bieden volgens de auteur. Dat ontbreekt bij veel mensen nog het meest. Over duidelijk communiceren verwijst de auteur naar Colette De Bruin-Wanrooy ‘Geef me de vijf’. Duidelijkheid bieden is ook zeggen wat je wél wil (niet alleen wat je niet wil of niet goed is).

Daarnaast geeft de auteur, vanuit haar perspectief als leerkracht van kinderen met autisme, ook enkele tips over hoe je overprikkeling kan voorkomen.

Mensen met autisme kunnen dit in het algemeen moeilijker aangeven, bij gebrek aan ‘dashboard’. Onder andere een time-outruimte kan helpen, maar we mogen volgens de auteur ook niet de kracht van ‘een pluimpje’ onderschatten. Op voorwaarde natuurlijk dat dit zo wordt verstaan.

De auteur benadrukt wel dat altijd in gedachten moet worden gehouden dat elke oplossing op maat van de persoon met autisme moet bedacht en toegepast worden.

Wat zijn mogelijke sterktes van mensen met autisme?

De auteur probeert in dit hoofdstuk ook de sterktes van mensen met autisme in het licht te zetten.

Een eerste daarvan is een sterker ontwikkeld visueel geheugen. Sommige mensen met autisme zijn een wandelende gps. Mensen met autisme hebben doorgaans ook meer oog voor details en een beter ontwikkelde vloeibare intelligentie (meer analyserend vermogen).

Mensen met autisme zijn ook meer zichzelf en eerlijker. En ze stoppen vaak alleen met een activiteit als die ‘rond’ en ‘af’ is volgens hen. Anders dan bij mensen zonder autisme komt bij hen eerst (hun eigen) logica en daarna pas emotie, waardoor ze soms beter kunnen reageren in noodsituaties. Veel mensen zijn tot slot ook ‘informatieverslaafd’, waardoor ze zich gaan specialiseren in wat hen het meest interesseert.

Of er meer autisme is dan vroeger en een samenvatting in het nawoord

Er zijn volgens de auteur niet meer mensen met autisme dan vroeger. Ze vallen wel veel meer op dan vroeger door de veranderende samenleving (inclusief schoolsysteem) en toegenomen verwachtingen die mensen aan zichzelf stellen.

Aan andere kant stappen mensen gelukkig ook vroeger naar een psychiater of psycholoog als ze moeite ervaren met het organiseren van hun leven, zich slecht in hun vel voelen en hulp nodig hebben.

In een nawoord vat de auteur haar boek nog eens kort samen. Mensen met autisme hebben het wel meer te doen dan het onderdrukken van autistische trekjes. Ze hebben geen ziekte, maar een andere manier van informatie verwerken in hun hersenen zorgt ervoor dat mensen met autisme zich anders gedragen. Dat gedrag kan vreemd lijken, en zorgen voor moeilijkheden in sociale omgang en communicatie met anderen.

Het leven met autisme kan volgens de auteur erg moeilijk zijn, maar kan verbeteren met structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid op maat door de omgeving. Aan het eind wijst de auteur er nog eens op dat mensen met autisme ook veel kwaliteiten en sterktes hebben. Een beknopt lijstje met boeken en wat informatie over de projecten waarin de auteur is betrokken, sluiten deze overzichtelijke inleiding in wat autisme is.

Autisme glASShelder uitgelegd / Miriam Perrone (Cyclus, 2017)