Die (zelf)diagnoses, moeten we dat gewoon laten? … autisme en diagnostiek

‘Dat zelf diagnosticeren, zullen we dat gewoon laten?’ Martha, een vrouw met ADHD, van Martha in Wonderland, vraagt het zich af in haar meest recente blog. De aanleiding is dat ze merkt dat mensen aanvankelijk niet verbaasd zijn als ze over haar ADHD spreekt, maar dan vragen of ze ook ‘echt’ gediagnosticeerd is. Dat uitblijven van verbazing, dat vind ze enigszins beledigend, waar ik kan inkomen, maar de vraag daarop volgt roept bij haar een aantal gedachten op. Gedachten die ik best kan volgen. Ook al heb ik geen ADHD. Dit soort reacties komt immers regelmatig voor bij al wie een diagnose in het DSM – of ICD-universum heeft.

Er zijn teveel mensen die zich wel zelf diagnosticeren, stelt Martha. Ze heeft het niet alleen over haar aandoening. Ook bij mensen met autisme, depressies, angststoornissen, … zeg maar de hele DSM-collectie … zijn er mensen die volgens haar ‘zonder gedegen onderzoek zichzelf al hebben gediagnosticeerd’. Meer zelfs, ze diagnosticeren in één adem ook de buurvrouw of hun hond volgens Martha. Er zijn wellicht mensen die anderen met autisme diagnosticeren, maar ik denk dat dit andere mensen zijn dan mensen met een zelfdiagnose.

Wat er ook van zij, het komt wel eens voor. Mijn poetsvrouw is bijvoorbeeld zonder weten als iemand met autisme genoemd door haar werkgever. Gelabeld zeg maar. Ze had evengoed nors, stuurs, overdreven taakgericht of wars van pauzeren genoemd worden. Toch leek haar met autisme beschrijven blijkbaar beter te bekken. Het voegt bovendien ook nog net dat tikkeltje weerzin toe.

Of het ook vaak voorkomt, weet ik niet, en of het bedenkelijk is, al evenmin. Er staat, voor zover ik weet, geen sanctie op jezelf een persoon met autisme, depressie of wat dan ook noemen, zonder dat een team deskundigen daar een uitspraak over heeft gedaan. Veel kan je er overigens niet mee. Je ontleent er geen rechten aan. Of toch minder dan met een formele diagnose. Waar je al iets meer mee kan, maar ook weer niet zoveel als sommige mensen denken.

Soms is een diagnostisch traject met onderzoek te belastend om de moeite waard te zijn. Zo’n traject kan immers van een minuut tot een jaar duren. Alleen al die onzekerheid kan voor iemand die al op het einde van zijn of haar krachten zit de druppel teveel zijn. Ook al is overduidelijk voor de mensen die hem of haar ondersteunen dat die persoon iemand met een autismespectrumstoornis is.

Soms is zo’n diagnostisch onderzoek ook gewoon te duur, duurt het wachten te lang,  weet de persoon in kwestie niet de weg, is h/zij meervoudig getraumatiseerd door negatieve ervaringen in aanrakingen met ondersteuners of diagnostische teams of wordt h/zij bang gemaakt door mensen die diagnosestelling of hulpverlening in vraag stellen.

Daarnaast zijn er ook mensen die een zelfdiagnose autisme verkiezen uit eigenzinnigheid of afkeer van medisch jargon. Ook al worden ze daarna zowat een wandelende medische encyclopedie en reageren ze wel eens met minachting op wie wacht op de uitspraak van een of meerdere deskundigen om de term autisme in zijn/haar leven toe te laten. En niet in het minst heb je ook mensen voor wie het volstaat dat een psychiater of autismecoach een vermoeden heeft uitgesproken. Of als hun kind of vader of moeder het heeft, zullen zij het ook wel hebben, zeker? Dat kan, daar bestaat zelfs een grotere kans toe, maar zeker is het niet.

Op haar blog vraagt Martha mensen die zich in dergelijke situatie bevinden, toch nog eens goed na te denken vooraleer zich of anderen zelf met een classificatie of diagnose zoals autisme te benoemen. Zonder gedegen onderzoek is het volgens haar niet ‘fair’ om daar een uitspraak over te doen. Als je dat alleen op jezelf betrekt, denk ik niet of dat zoveel problemen geeft. Het wordt pas lastig als je vanuit die zelfdiagnose uitspraken gaat doen over andere mensen met autisme, andere mensen met autisme wil vertegenwoordigen of denkt te weten wat anderen met autisme echt denken.

Het is ook sneu als als je jezelf uitspreekt over het vermeende autisme van het paard of de poes van de buren. Niet alleen omdat die arme beestjes geen verweer hebben maar omdat dieren nu eenmaal geen mensendiagnoses krijgen. Onze kat is dan ook gewoon een kat, met een stuk uit haar oor en wat tanden kwijt, maar verder is ze gewoon dier.

Het getuigt volgens Martha van weinig respect tegenover mensen met autisme die “daadwerkelijk een dergelijke diagnose hebben” als je te lichtzinnig omspringt met de termen. Dan lijkt al snel of iedereen wel een beetje autisme heeft. Wat natuurlijk niet zo is. Net zoals lang niet iedereen die dom is een verstandelijke handicap heeft. Het tegendeel is vaker waar. Net zomin is iedereen die zich droefgeestig uit een persoon met een klinische depressie.

‘Laat het diagnosticeren aan de professional over en laat de diagnoses voor de mensen die echt hun aanwezige kansen niet (meer) kunnen benutten, die echt vastlopen in het dagelijks leven’, schrijft Martha voorts. Vooral de ‘echt’ stoort mij in deze zin, omdat het volgens mij aan diagnostiek voorbijgaat, en een klassenbehandeling lijkt te promoten. Alsof er mensen zijn die zonder ‘echte’ problemen op zoek gaan naar hulp.

Het is uiteraard af te keuren dat mensen zomaar, om oppervlakkige reden, ‘autist’ genoemd worden. Net zomin ik geroddel met andere termen geenszins wil goedpraten. We kunnen beter over de kwaliteiten van mensen roddelen, dat is waar. Al zit dat er niet meteen in, vrees ik. Of pleiten voor diagnostiek voor een minderheid en alle anderen gewoon mens of kind laten zijn, zonder erkenning voor het anders-zijn, daar een oplossing voor is, zoals  Martha van Wonderland stelt, dat betwijfel ik toch. Dat zou alleen toch nog meer geroddel en ellende leiden. En als je het mij vraagt wil niemand dat, toch?

2 Comments »

  1. Fijn dat je kritisch naar mijn blog kijkt. Ik wil allereerst zeggen dat ik het met je eens ben dat sommige mensen het zelf niet aankunnen om onderzoek te laten doen om welke reden dan ook en dat is oke. Ik keur dit niet af. Ik zal ook niet zeggen dat deze mensen geen problemen hebben, dat is zeker niet wat ik ermee bedoel. Integendeel, natuurlijk kunnen mensen zonder diagnose een (heel groot) probleem hebben en kunnen ze helemaal vastlopen in het dagelijks leven, absoluut, daar heb je helemaal gelijk in.
    Wel blijf ik erbij dat zolang het niet is onderzocht, je niet 100% zeker weet of iets wel of niet zo is. Een kind kan ontzettend druk zijn en daardoor kan de omgeving zeker weten dat het om adhd gaat terwijl getraumatiseerde kinderen een soortgelijk gedrag kunnen laten zien.
    Ikzelf ben pedagoog en ik zal nooit in mijn werk zeggen dat ik zeker weet dat een kind adhd of autisme of wat dan ook heeft ook al werk ik iedere dag met de kinderen en begeleid ik hen daar waar ze de hulp nodig hebben. Ik benoem de kenmerken die ik zie, ik beschrijf deze kenmerken ook in de verslagen die ik schrijf en ik zoek naar oplossingen voor de problemen waar ze tegenaan lopen, dat is wat ik doe, ik zal nooit zeggen dat ik zeker weet dat een kind wel of geen adhd heeft wanneer dit niet is onderzocht, gewoon simpelweg omdat ik het niet weet. Ik heb er niet voor gestudeerd om zulke definitieve conclusies te trekken en ik denk dat we er heel voorzichtig mee moeten zijn om dit te doen.

    Liked by 1 persoon

  2. Beste Tistje, Ik ben het helemaal met je eens – met jouw oproep om andere mensen als autist te labelen, zonder om te aarzelen, gewoon omdat hun gedrag ons niet bevalt. Zullen wij stoppen met het labelen van honden, poezen en andere huisdieren – zij kunnen immers geen empathie met ons tonen. Laten wij liever mensen die anders zijn accepteren, al is hun manier van zijn een raadsel voor ons. Accetpteren zonder om hen met een label te voorzien – vooral als wij helemaal geen kennis van zaken hebben. En diegenen die zich menen te herkennen in een DSM5 diagnose, nou, wij weten niet hoe het er in hun hoofd eruitziet. Wij hebben geen kennis van hun geschiedenis of wat er in hun geest afspeelt.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.