‘Elk vindt een eigen manier om met leven om te gaan’ … autisme en interview

Foto van Nico Wijaya op Unsplash

 

Op een zomerse dag in juli hebben wij met Sam Peeters, blogger bij Tistje.com, afgesproken bij hem thuis. Wij, dat zijn Sophie, journaliste-in-opleiding, en Kaat, cultureel antropologe-in-opleiding. We werken aan een project rond mensen die ondanks bijna onmenselijk lijden hun leven met minimale middelen een zinvolle invulling weten te geven.

Na wat mailverkeer heeft Sam toegestemd ons een interview te geven. Op voorwaarde dat Sam zich niet hoefde te verplaatsen.  ˜Niet omdat ik lui ben, maar gewoon omdat het fysiek niet lukt op dit moment”. Hij stelde ook een aantal andere eisen waarop niet af te dingen viel. Dat het interview, na het verstrijken van het embargo, integraal op zijn blog kon. En dat het interview goed voorbereid zou zijn. “Uit respect voor mijn lezers”, liet hij ons weten. En dat we stipt zouden zijn, en hem zouden laten weten wanneer er vertragingen waren. Al bij al vielen zijn eisen nog mee. We hadden van andere interviewers die bij mensen met autisme geweest waren al erger dingen gehoord.  We waren overigens afgeraden met mensen met autisme als Sam te spreken. Sommige mensen met autisme zouden immers erg agressief kunnen reageren, en we zouden hun antwoorden verkeerd interpreteren als we ze letterlijk neerpenden.

Sam staat ons beneden aan de drukke weg waar hij woont op te wachten en leidt ons meteen naar zijn dakterras met aangenaam fleurig tuintje.  ˜Tuintje is veel gezegd, hoor. Enkele bloembakjes en wat plantjes met bloemen”, suste hij. Terwijl het daar echt wel zo uit Weekend Knack en met wat verbeelding zelfs uit Gardeners World had kunnen komen. Als een echte gentleman vraagt Sam meteen wat we willen. Even later zitten we gezellig te keuvelen met een bordje kaas en druiven en een glaasje fris. Zo gezellig wordt het dat we haast vergeten waarom we hier zijn. Niet om te keuvelen, maar om Sam een paar vragen te stellen. Van mens tot mens.

We beginnen met een vraag die we zelf vaak gesteld zijn:  “Weet je wel goed wat je wil?”.   Hoe zou jij erop antwoorden? Of ben je ze nooit gesteld?

Het is een vraag die me meer dan eens is gesteld. De klemtoon wisselde soms wel eens. Nu eens lag de klemtoon op het weten, dan weer op het willen. Het antwoord is de afgelopen jaren niet zo sterk veranderd. Wat zich aandient zo goed mogelijk proberen en van daaruit naar nieuwe kansen zoeken. Er het beste van maken en zien waar dat me heen leidt. Ik weet intussen dat ik anders in elkaar zit, en vaker van de weg afga dan de meeste andere mensen. Door ervaringsgebieden waar de meeste mensen meestal slechts gedwongen komen.

Je hebt duidelijk een zware handicap. Zulke mensen krijgen vaak te horen dat ze nooit een volwaardig leven zullen kunnen leiden. Heb je daar geen last van gehad, als opgroeiende jongere bijvoorbeeld?

Ik denk dat mijn ouders van dat soort uitspraken meer last hadden en er alles aan gedaan hebben om ervoor te zorgen dat ik een plaatsje in de maatschappij zou krijgen. Dat volwaardige leven is er nu wel volgens mij, hoewel ik zeker hard moet letten op mijn geld om rond te komen. Zelf had ik vooral last van jongeren die me tijdens de puberteit  “voorbij staken in de ontwikkeling”, in de zin dat zij plots veel sterker ontwikkelden dan ik, en van alles deden wat mij niet lukte (meisjes versieren, naar feestjes gaan, een knap lichaam ontwikkelen).

Met artsen heb ik het niet echt moeilijk gehad. Als kind en als jongere kwam ik vaak in universitaire ziekenhuizen in contact met gespecialiseerde medici die mijn ‘problematiek’ vooral niet probeerden ‘speciaal’ te maken. Ik heb toen gemerkt hoe verschillend twee mensen  met dezelfde expertise dezelfde uitspraak beoordelen. Waar de ene op alle manieren het tegendeel wil bewijzen, en zich daarin verliest, neemt de ander de uitspraken voor wat ze zijn. Dat zag ik trouwens ook bij patiënten. Waar de ene zichzelf vol pompt met kracht, focust de ander zich eerder op macht over de eigen invulling van het leven.

In onze samenleving lijken veel mensen te zeggen  “Als je wil, kan je het bereiken. Tegelijk vinden ze dat er grenzen zijn aan dat willen”. Jij hebt daar blijkbaar een ander idee over.

Er zijn grenzen aan willen of je zin krijgen, zoals er grenzen zijn aan kunnen, en aan alles. Ik ben lange tijd niet bezig geweest met grenzen, evenmin met willen of kunnen. Het enige wat telde was zoveel mogelijk te putten uit ervaringen die zich aandienden. Zonder veel steun te zoeken of te aanvaarden vermits dat getuigde van zwakte. Met de jaren heb ik geleerd mijn beperkingen centraler te stellen, ermee rekening te houden, het lijden te aanvaarden en op een zo positief mogelijke manier te beleven. Het is de kunst, leerde ik van een bijzonder iemand, het zware op een zo licht mogelijke wijze te beleven. Dat vergt vooral vertraging. Mensen hebben vooral pijn door de snelheid. Snelheid in denken, in voelen, in eten, in bewegen. Ik heb veel moeten vertragen om weer gewoon, zonder al te veel pijn, te kunnen verder leven.

Een andere opinie is dat veel van bijvoorbeeld autisme opgelost kan worden door het zelf bij te sturen of te laten bijsturen door therapie. Wat denk jij daarover?

Tegenover anderen die dat zeggen, voel ik vaak een wantrouwen. In de zin dat ik (maar zeker niet ik alleen) niet voor honderd procent inzet. Als ik mensen hoor zeggen dat het niet gaat, geef ik hen steeds het voordeel van de twijfel. Ik vraag geen tandje bij te steken, of een schepje bij te doen  ¦ hoewel ik hen liever feliciteer over wat wel gelukt is dan te horen wat het gekost heeft. Daarvoor leef ik te veel mee, en het duurt niet lang of ik voel mijn eigen pijn weer. Misschien ook door onmacht, door spijt en schuldgevoel die van hen niet te verstaan. Wie zegt dat alles te leren is, zet zich niet voldoende in, is mijn ervaring. Of vergelijkt appels en peren. Die moet dan ook niet zeggen aan een ander dat die niet moet zeuren. Zoiets motiveert immers niet, maar zegt wat een ander niet kan: aanvoelen waar de grens is, weten wat je zelf kan, zelfinzicht verwerven.

Heb je er geen last van dat je zo zwaar beperkt bent?

Zeker en vast wel. Al is het voor mij niet zozeer moeilijk om te gaan met de voelbare en zichtbare last. Eerder met de last die eraan komt maar waarvan ik nog geen weet heb. Of de last die ik anderen aandoe, zonder het zien of het maar deels te zien. Sommige mensen zeggen nergens last van te hebben, ook niet van wat ze veroorzaken. Meer nog, ze kiezen ervoor geen last te hebben van de last van anderen, alleen aan wat hen stoort. In zekere benijdt ik dat, maar het blijft al bij al toch erg egoïstisch.

Waar komt je kracht vandaan om het leven, ondanks alles, positief te bezien?

Vermoedelijk heeft dat te maken met toevallige ontmoetingen met goede mensen die ik mijn leraren noem. Hoewel ze zullen beweren dat ik het allemaal zelf heb geleerd, dat het mijn karakter of mijn levenskeuze is. Zelf zit ik er nochtans voor niets tussen. Het enige wat ik doe om positief te zijn is gematigd pessimistisch te blijven. Het is erg, het zal nog veel erger worden, maar intussen maken we het beste van, en zijn we tevreden met wat er is.

Zou je jezelf als een voorbeeld zien voor anderen?

Ik als voorbeeld? Nee hoor, stel je voor. Dat zou volgens nogal ijdel zijn. Elk heeft een eigen manier om met het leven om te gaan, ik vind het vooral belangrijk dat iedereen die mag blijven zoeken. En nu en dan fouten mag maken. In de zin van vallen. Zoals leren leven en ook opvoeden met vallen gepaard gaat. En weer recht geholpen worden. Iemand die gevallen is nog een uitbrander geven is wel erg. Maar nu wijk ik zeker af?

Hoe reageer je erop als iemand je zegt iets beter niet te doen? Ga je er dan tegenin, wordt je erdoor tegengehouden of ga je toch door en hou je er eerder rekening mee?

Ik waardeer het als iemand het advies geeft iets niet te doen. Eigenlijk nog meer dan het advies om iets wel te doen. Want meestal ben ik voor dat laatste nog niet klaar. Tenzij het gaat om iets dat aansluit bij wat ik al doe natuurlijk, aan iets waar ik nog niet gedacht heb. Dan denk ik wel eens: oh, stom dat ik dat daar niet eerder aan dacht. Frustrerend hoor, dat mijn verstand zo beperkt is. In elk geval het uitvoerend deel ervan.

Maar ik wil me geen voorbeeld noemen voor anderen. Zo van: als je je leven anders wil, moet je het doen zoals ik doe. Wat de mensen om je heen ook zeggen. Ik ben erg fier als iemand me zegt dat ik ongeveer verwoord hoe die het ervaart. Of dat iemand zich geïnspireerd weet door een bepaald stukje op mijn blog. Maar ik zou niemand confronteren in de zin van: jullie doen het verkeerd, ik laat even zien hoe het anders, beter kan. Dat zou wel erg hoogmoedig zijn van mij.

Als ik over autisme lees, merk ik dat er mensen zijn die het gewoon een anders-zijn noemen en anderen die het er erg moeilijk mee hebben. Hoe zie jij het?

Aangezien iedereen die ik ken anders is, zie ik het zeker niet gewoon als een anders-zijn. Ik voel me wel  ˜anders    in de zin van geïsoleerd en afwijkend qua functie en vorm, dat is waar. Dat is een verhouding tussen mijn manier van informatie verwerken en die van anders. Ook tegenover andere mensen met autisme voel ik me trouwens  ˜anders   , maar dan door mijn fysieke beperkingen die toch sterk meebepalen hoe ik in de wereld sta.

Meestal is de kernvraag of we bepaalde rechten (uitkering, ondersteuning) moeten ontlenen aan dat anders-zijn. Ik geloof zelf niet dat het anders-zijn toegang geeft tot die rechten, wel de realiteit van individuele beperkingen en een handicap (de verhouding van de beperkingen tegenover de plaatselijke samenleving). Als ik lees dat sommige psychiaters of anderen schrijven dat autisme zoals het nu bestaat een sociaal construct, een ingebeelde aandoening of iets onheus is, vind dat ik gewoon een teken van weinig kennis. Natuurlijk zouden veel mensen met autisme geen diagnose hebben als ze als ieder ander zouden kunnen werken, maar zouden er dan minder autisten zijn? Nee, natuurlijk, wel minder mensen met autisme met een diagnose. En meer last voor mensen in hun omgeving, die de ondersteuning ervoor moeten opnemen, en niet erkend worden daarin.

Wat ik wel merk, is het risico op zogenaamde dossier-itis, te grote vereenzelviging met de medische terminologie gebruikt in verslagen & onderzoeken, en anderzijds verarming van de kritische houding tegenover professionals (ofwel geen kritiek ofwel alleen negatieve kritiek). Het andere uiterste, tot elke prijs volledig in de maatschappij mee te willen draaien, vind ik echter even erg. Het is ieders recht om zeer ver te gaan, maar zeker niet om anderen zwakte te verwijten als zij daar niet voor kiezen.

Je bent erg begaan met rechten voor mensen met een handicap. Ook voor mensen met een psychische handicap, heb ik gemerkt in je publicaties. Kwatongen beweren dat mensen met een handicap op dit moment vooral rechten maar geen plichten hebben en teveel gepamperd worden. Dat dit moet veranderen. Hoe zie jij dit?

Ik vraag me af of mensen met een handicap wel zoveel rechten hebben. En als die er in theorie zijn, is vaak erg moeilijk ze te laten gelden. Doordat de informatie moeilijk te vinden is, of gewoon omdat de procedure vrijwel onbetaalbaar is, wil je enige kans maken. De invalshoek en het systeem van uitkeringen zou uiteraard heel wat beter kunnen, maar ik denk dat er aan de weg wordt getimmerd. De  ˜pamper   -liga legt ook wel heel sterk de nadruk op de heilzame werking van betaalde arbeid, waar ik zelf nog zo zeker niet van ben. Ik vind wel dat mensen zoveel mogelijk kansen moeten krijgen om deel te nemen aan de samenleving, maar of werk daar automatisch toe leidt, betwijfel ik sterk. Ik zie liever de nadruk op kwaliteit van bestaan, en werk als een onderdeel daarvan, die voor iedere persoon een ander gewicht en een andere vorm heeft.

Over werk gesproken. Jij werkt op dit moment als ervaringswerker, wat je, als ik het goed heb, heel graag doet. Wat zou jij jongeren met autisme aanraden op vlak van werk?

Dat is een moeilijke vraag. Ik denk dat veel over hun autisme en over de arbeidsmarkt leren kennen erg belangrijk is vooraleer ze afstuderen. Een concreet beeld krijgen kan beginnen door jobstudent te zijn. Je kan    t niet vergelijken met een baan, maar toch meer dan dat je thuis zit. Het is ook belangrijk te weten wat je eigen beperkingen en mogelijkheden zijn. Soms is het beter bepaalde dingen niet te proberen en soms moet je tegen alle advies in iets proberen (zonder teveel risico te nemen). Ik ben niet echt voorstander van de Amerikaanse manier van denken die mensen in het sop gooit en ze laat spartelen, maar evenmin van de idee dat omdat je autisme hebt je iets niet kunt.

Zijn er momenten waarop je je leven met je handicap helemaal niet meer ziet zitten?

Veel zelfs. Mensen zijn niet altijd even aardig, of behandelen me als iemand die niet kan meepraten, of als iemand met een verstandelijke handicap. Ook tussen mensen met autisme heb ik dat wel eens. Deze groep mensen zal altijd bestaan, denk ik, maar het is de laatste tijd toch al veel verbeterd. Het komt er vooral op aan deze mensen te mijden of hen op afstand te houden. Ook al lukt dat natuurlijk niet altijd.

Zie je jezelf ooit nog werken, ik bedoel dan betaald werk verrichten zoals de meeste mensen?

Het zou me verwonderen maar ik blijf wel die richting uitgaan. Vrijwilligerswerk zie ik als een voorbereiding daarop, als een manier om te kijken hoever ik kan gaan. Ik ben realistisch en eerlijk genoeg om te weten dat ik daar lang nog niet ben, en mijn arbeidsrendement in geen geval in de buurt komt van iemand met een typische ontwikkeling, ook van iemand die niet aan de slag kan. Maar ik heb het wel enkele keren geprobeerd en gezien wat het gaf. Een werkgever, zeker in de privé-sector, wil vooral iemand die kan taken uitvoeren binnen een sociale organisatie waar de boog niet altijd gespannen mag zijn. Mensen, ook mensen met een handicap, die beweren dat ik zonder uitkering wel in staat zou zijn tot werken, moeten zichzelf maar eens een schop onder de kont verkopen en twee keer nadenken. Ik doe meer dan hen maar niet in hun wereld.

Dat is meer dan duidelijke taal, en laten we hopen dat dit interview nadien op jouw blog veel aandacht trekt. Een allerlaatste vraag nog, waarvan ben je op dit moment het meest tevreden in je leven?

Op dit moment ben ik tevreden over waar ik sta in het leven. Ik zou hier natuurlijk nooit geraakt zijn zonder de steun van anderen. Er is heel wat waar ik trots op ben, zoals relatief zelfstandig kunnen wonen, mijn vriendin die zegt dat ze graag bij mij is (en ik bij haar), dat ik over mijn autisme kan spreken voor een publiek, een rijbewijs dat ik tegen  lle verwachtingen gehaald heb, en dat ik falen en fouten maken toelaat. Ook dat ik eerlijk kan zijn tegenover mezelf, en mijn handicap een plaats geef in mijn leven, het niet verstop, en andere mensen er niet mee op zadel. Als ik me een voorbeeld vind voor sommige mensen, zeker met een fysieke handicap, is het wel daarvoor: de eerlijkheid tegenover mezelf.

We willen je hartelijk bedanken, Sam, voor het prachtige moment op dit mooie terras en uiteraard voor het interessante interview.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.