Het gebeurt af en toe dat mensen die net een diagnose autisme hebben gekregen aan mij een mailtje sturen met de vraag hoe ik dat beleefde en welke tips ik aan hen kan geven om er het beste van te maken. Hoewel ik besef dat ze vaak nog flink worstelen met dat nieuws, wil ik hen ook proficiat wensen. Zeker omdat ze de moed hebben gevonden vragen te stellen, twijfels te uiten, op onderzoek uit te gaan en niet bij de pakken te blijven zitten.

Zo stuurde Alfonsien, een jonge alleenstaande vrouw met autisme, me een mailtje met de vraag of de diagnose voor mij ook zo’n schok was, en hoe ik die eerste weken of maanden beleefde.

De periode vlak na een diagnose, zeker als die onverwacht komt, heb ik zelf beleefd als een van twijfel en niet goed weten welke weg in te slaan of wat ermee te doen. Ik heb ervaren dat het belangrijk is de tijd te nemen die je nodig hebt om daar mee om te gaan. Die tijd kan een begin zijn om, zoals Marije van Dongen (auteur en vrouw met autisme) in een interview zegt, nieuwe betekenis en waarden te gaan hechten aan oude, misschien voorheen wel negatief beschouwde herinneringen.

Uiteraard zal iedereen een diagnose autisme krijgen anders beleven. Al wat voorafgegaan is aan je diagnose, de omgeving waarin je leeft, je eigen inzichten over leven, zullen mee bepalen hoe je omgaat met de uitspraak dat je autisme hebt. Zo’n diagnose is bij jou hopelijk meer dan die uitspraak, die classificatie. Ze gaat hopelijk samen met een beschrijving van wat dat precies betekent voor de persoon die jij bent. Met jouw uitdagingen, beperkingen, problemen maar ook jouw sterke kanten, mogelijkheden en talenten.

Zo’n diagnose is volgens mij op zich niet meer dan een beschrijving van de andere werking van jouw hersenen, die mee een verklaring vormt voor het anders-zijn dat je ervaart of bepaald gedrag dat je stelt. Het zegt volgens mij niets over welke weg je uit moet gaan, of welke toekomst je mag verwachten. Het kan wel een aanzet zijn om niet steeds tegen dezelfde deuren of muren te blijven lopen, en een weg te kiezen die beter past bij jou.

Voor mij was mijn diagnose op het eerste ogenblik een schok in de zin dat ik het niet had verwacht of had zien aankomen. Ik was toen veeleer met andere dingen bezig, zoals tegen mijn depressie vechten en proberen iets te maken van mijn leven dat ik als een absolute nederlaag zag. Later bleek dat ik al veel vroeger in mijn leven een ‘werkdiagnose’ autisme had gekregen, waar ik niet veel over wist.

De schok was vooral dat de verklaring van mijn moeilijkheden om de samenleving te verstaan niet zozeer lag bij beperkingen in (disharmonische) intelligentie maar dat mijn autistisch denken ook een belangrijke invloed had. Meer zelfs, ik was geschokt omdat ik eerst dacht dat ik een van de bizarre genieën was die ik toen nog associeerde met autisme.

Na die schok ben ik begonnen met onderzoeken hoe andere mensen met autisme precies waren, wat autisme precies was, en hoe dat nu zat met die link tussen autisme en genialiteit. Ik ben langzamerhand te weten gekomen dat de meeste mensen met autisme gewone mensen zijn, dat die genialiteit flink overdreven is, en dat ik me geen zorgen hoefde te maken dat ik een bizar genie was. Dat was een grote opluchting voor mij. Vanaf dat moment besefte ik dat mijn diagnose autisme een basis kon zijn voor een nieuwe weg: om ondersteuning te zoeken waar nodig, een begin om andere kanten van mezelf en anderen te leren kennen, om nieuwe dingen te doen en als nieuwe hoop.