Het is hoogzomer. Op straat is er maar weinig volk te zien. Het strand en de waterlijn even verderop liggen dik bezaaid met kreeften en kwallen. Af en toe, als de zon wat minder brandt, trek ik mijn zomerschoenen aan, bind ik mijn mooiste smoelvod aan, zet ik mijn zonnebril op en trek ik de deur achter mij toe. Op een wandeling langs de kust, langs historische gebouwen, vergane glorie en tientallen eethuisjes en strandbars.

Zodra ik mijn stappen heb gezet, gemiddeld zo’n 14000 per dag, en mijn vel intussen even bruin is als een rosbief au point, ga ik terug naar huis. Als het even kan, zit ik daar op mijn balkon, in de lommer, met mijn voeten in een teiltje lauw en zacht water te lezen. Ik zou mij beter kunnen voordoen dan ik ben, en de titel van een of ander verhalend of informatief boek noemen. Dan zou ik moeten liegen, en daar ben ik heel slecht in (als ik het al zou kunnen).

Bovendien: mensen die mij een beetje kennen, weten dat ik ’s zomers voornamelijk roddelbladen lees, en dan nog vaak om de foto’s. Mijn verstand moet immers al genoeg werken om mijn hoofd koel te houden. Ik heb weliswaar een bibliotheek die nu om en bij de 1500 boeken telt, Toch laat ik die, tenzij het tranen met tuiten regent of ik noodgedwongen thuis zit, van eind juni tot begin september onaangeroerd. In tussentijd lees ik de tijdschriften die ik de rest van het jaar heb gekocht, scheur artikels uit en scan ze, om ze daarna aan mijn liefste te geven, die ze met een stevig koord samengebonden aan de deur zet voor de papierophaling.

Een paar weken geleden heb ik die gewoonte veranderd. Achteraf bekeken had dat niet moeten doen. Intuïtief weet ik dat zelf veranderingen beginnen nooit een goed idee is. Alles verandert al voortdurend, meer kan er dus echt niet bij, maar zoals wel vaker luisterde ik niet naar mezelf. Stom natuurlijk, want het heeft mijn leven volledig, fundamenteel, dramatisch, dooreengeschud. En dat op een moment waarop zowel mijn psychiater als mijn autismecoach genieten van hun verdiende vakantie, en ik het dus op mijn eentje moet zien te redden.

Wat ik ervoer, schreef ik eerst toe aan de beperktere zuurstofsaturatie als gevolg van het constant dragen van een smoelvod. Dat bleek niet het geval, mijn saturatiemeter sprak dat tegen en toonde bijna 100% opname van zuurstof. Vervolgens dacht ik aan de invloed van de hitte. Of waren het misschien toch die grote hoeveelheid zomers geklede meisjes die elke avond rond een uur of tien vlak onder mijn slaapkamerraam passioneel kwamen tongen met hun jongen van de dag? Sinds gisteren weet ik wat het was wat me aanzette tot die verandering: een veel te actieve schildklier die ervoor zorgen dat ik een hele tijd hyperactief stond. Daar konden alleen brokken van komen.

Een paar weken geleden ben ik dus begonnen met elke dag, op mijn balkon, met voeten in zacht lauw water, het Van Dale Groot woordenboek van de Nederlandse taal, veertiende herziene editie, te lezen. Woord na woord, pagina na pagina. Dat ging goed toe tot ik op een bepaald moment, vlak na een heerlijk middagmaal van mijn liefste, op pagina 237 voorbij het wondermooie woord authentiek kwam. Op dat moment besefte ik plots waarom autisme voor veel mensen zo moeilijk te vatten is. Waarom zelfs mensen die zich niet bewust zijn van het bestaan van de DSM-5, autisme associëren met starre, hardnekkige en sociaal onbekwame mensen.

Tot enige dagen geleden dacht ik nochtans dat het woordenboek veel minder stigmatiserend zou zijn voor wat betreft autismebegrip dan diagnostische gidsen. Zo’n groot woordenboek verzamelt immers de betekenis van woorden zoals de meeste mensen gebruiken. Het blijkt andersom, vergeleken met wat in de Dikke van Dale staat, is de medische terminologie behoorlijk onschadelijk spul, vind ik.

Volgens de Dikke Van Dale is autisme namelijk ‘een stoornis waarbij de geneigdheid bestaat geheel in de eigen belevingswereld op te gaan en er geen overeenstemming is tussen de fantasieën en de werkelijkheid’. Meer nog, de Dikke van Dale ziet autisme en narcisme vrijwel als synoniemen. Sinds ik dat las is mijn beeld veranderd van organisaties en initiatieven die er naar eigen zeggen alles aan doen om het stigma van autisme uit de wereld te helpen.

Terwijl er bij mijn weten nog niemand is geweest die de redactie van De Dikke, toch de meest geprezen der woordenboeken, aan te spreken op zo’n verouderde en verengde omschrijving. Misschien hebben ze erover gelezen tijdens hun lectuur van de Dikke, hoop ik, of vinden ze het gewoon de moeite niet waard. Ik twijfel trouwens wat het ergst is: dat al die mensen die zo geraakt zijn over allerlei terminologie blind blijven voor het onrecht van deze definitie, of dat al die mensen niet eens zo beschaafd zijn dat ze de Dikke van Dale niet hebben gelezen.

Rest nog de vraag wat we daar nu mee moeten aanvangen. Een brief schrijven aan Van Dale Lexicografie dat dit helemaal niet (meer) de definitie is van autisme, aangevuld met een bronnenlijst? Een opiniepagina in een of meerdere publicaties opeisen om te verwoorden wat dat nu voor onzin is? Of misschien moeten we gewoon maar niets doen? Omdat het zomer is. Omdat woordenboeken vast niet zo belangrijk meer zijn als vroeger. Niet in het minst ook omdat er zoveel meer is om je zorgen over te maken. Zowel wat autisme als wat het leven in deze samenleving aangaat.