Het is tegenwoordig haast onvermijdelijk geworden, dat er nu en dan iemand mij aanspreekt of schrijft als het gaat over gebruik van termen. Ervaringsexpert Elise Cordaro, tevens auteur van het lezenswaardige boek ‘Anders gaat ook’, vermeldde het een week geleden op haar veel gevolgde Instagram-account.

‘Autisme is geen stoornis maar een deel van de ‘neurodiversiteit’ … 

‘Onlangs kreeg ik van iemand de opmerking dat ik het woord ‘stoornis’ had gebruikt, terwijl zij autisme niet zag als een stoornis, maar als een ‘neurodiversiteit’. Elise vindt zichzelf niet bepaald gestoord,  ging ze verder, maar ‘mijn ASS en ADHD verstoren wel degelijk mijn dagelijks functioneren. Ik kan niet gewoon meedraaien zoals de rest.’  Gevolgd door een twintigtal hashtags, zoals dat de gewoonte is op Instagram. Waarop een interessante ervaringsuitwisseling ontstond over mensen die hetzelfde zegden maar stellig beweerden dat ze iets anders bedoelden dan anderen, en dat zij min of meer verkeerd begrepen werden.

Ook ik ervaar dat je het zo gek niet kan bedenken of er is wel iemand die, bedoeld of onbedoeld, laat weten dat er een ‘betere’, ‘meer gepaste’ of ‘meer respectvolle’ term voor is. Soms is dat een terechte opmerking met een zinnige uitleg waarom ze dat vinden. In dat geval biedt het stof tot nadenken en het gebeurt dat ik mijn taalgebruik in het vervolg ook echt aanpas. Helaas weten de meeste mensen vaak niet waarom ze een bepaalde term beter vinden. Hun motivatie getuigt vooral van een grillige en fantasierijke logica, die overigens ook veel mensen met autisme hebben.

Geen correctheid noch praten in naam van een groep mensen in mijn praatjes over autismebeleving

Wie al eens naar mijn praatjes over mijn autismebeleving komt, merkt dat ik me niet echt veel aantrek van correctheid als het aankomt op gebruik van termen. Ik zorg er wel voor dat de basis van mijn voordracht of lezing respect is, respect tegenover zowel mensen met als zonder autisme, net zoals humor, nuance, liefde en dankbaarheid. Verder schuw ik geen termen, of ze nu verbrand verklaard zijn of niet. Alleen termen die volgens mij feitelijk niet juist zijn, laat ik achterwege.

Als ik over mijn autismebeleving spreek, heb ik het bijvoorbeeld wel eens over autisme als stoornis, handicap, en ja, zelfs als ziekmakend element in mijn functioneren. Het is een misverstand dat ik daarmee voor of in naam van een groep mensen zou spreken. Nee, als ik als mens met autisme spreek, is dat in de eerste persoon enkelvoud en niet louter als autist, maar als mens met talloze invloeden die van heel veel tot bijna niets met autisme te maken hebben. Ik zou dus evengoed als zoon van een ondernemer kunnen spreken, als houder van diploma’s uit het economische & sociale hoger onderwijs, als ex-werknemer van een transportbedrijf, als partner van iemand met autisme, als schrijver met een handicap, … kortom als ik iets zeg, is dat met een lappendeken aan autoriteit.

Ik benadruk telkens ook dat ik slechts een van de vele autisten ben die voor geen ander spreekt. En dat ik het jammer vind dat er nog geen mensen bij zijn die meer zorgbehoeften en andere kwaliteiten hebben dan ik. In afwachting dat we een duo-getuigenis doen, al dan niet vooraf opgenomen, geef ik aan mijn uiterste best te doen om zo eerlijk mogelijk over mijn eigen autismebeleving te spreken.

Arrogantie over termen, uitspraak en het echte beeld van autisme

Ik spreek niet voor anderen, maar ik hou in mijn achterhoofd dat er nog veel verschillende andere mensen met autisme zijn. Die hun autisme bovendien op veel verschillende manieren kunnen beleven. Als een ondraaglijk psychisch lijden, als dagelijkse geseling, als straf voor het gedrag van vorige generaties, als genetisch defect, als beperking in geluk of in aanpassingsvermogen in de samenleving, als een handicap, als een chronische ziekte, als een gevolg van de ontoegankelijke of weinig begripvolle samenleving, als een geschenk voor zichzelf of hun ouders of partner, als een talent dat ze willen koesteren, als teken van een nieuwe glorie, als een gave, als een bonus … de lijst is echt eindeloos. Mijn eigen autismebeleving is trouwens een voortdurend veranderende mengeling van alle voorgenoemde en nog veel andere insteken.

Het is volgens mij dus behoorlijk arrogant om andere mensen, met of zonder autisme, inclusief mezelf, te zeggen dat het niet die term maar die term moet zijn, dat het respectvoller is te spreken het woord autisme wat meer naar achter in de zin te zetten of wat meer naar voor, dat iemand de klemtoon moet leggen op de ‘au‘ en niet op de ‘tisme‘ of dat het eerste boek schrijven dat werkelijk de autisme-ervaring weergeeft nog moet geschreven worden (of net geschreven is, nog erger).

Waarom ik mijn autisme voorlopig ook maar niet alleen als een stoornis benoem

Voorlopig benoem ik mijn autisme uitdrukkelijk ook, maar niet alleen als een stoornis, als ‘de afwezigheid of afwijking van een functie die tot de normale menselijke ontwikkeling behoort‘ (Van Dale, 2020). Ik schrijf voorlopig omdat elke autismebeleving, of elk ideeëngoed over autisme idealiter in volle evolutie is, en ik evolueer natuurlijk ook, net zoals alles om mij heen. Het kan dus best dat ik mezelf binnenkort tegenspreek.

Ik voel me zeker niet ‘gestoord’ (tenzij dan ‘prettig gestoord’) – in de zin van ‘gek’ of ‘minderwaardig’ of ‘niet verantwoordelijk kunnen zijn voor mijn handelingen’. Evenmin voel ik me een gebroken neurotypische versie. Toch vind ik mijn autisme niet louter een variatie. Ik zou mijn autisme niet willen vergelijken met de zwangerschap van vrouwen (ja, die vergelijking komt wel eens voor). Evenmin gebruik ik de beeldspraak van de vis die in de boom moet klimmen. En ik schrijf de ‘verstoring’ van mijn dagelijks functioneren niet louter toe aan de samenleving of maatschappij (wat volgens sommige autisten twee verschillende dingen zijn).

Wat ik daarentegen wel ervaar is dat mijn ontwikkeling, en die van mijn hersenen, op een aantal maar niet alle gebieden niet harmonisch met die van anderen verloopt.  Wat zowel positieve als negatieve effecten heeft op alles wat mensen kunnen waarnemen. De negatieve effecten verstoren mijn leven in de zin dat er op ingrijpen in een aantal situaties, omgevingen, contexten. De positieve effecten zie ik als een variatie en deel van de diversiteit van levende wezens, en waarmee ik als gelijkwaardig wezen zo harmonieus probeer samen te leven. Ik vind het niet slechts een ‘neuro’-ding. Als autist ben ik veel meer dan mijn neuro. Ik ben ook en misschien veeleer beweging, een lichaam, en alles wat daarrond gebeurt.

Tot slot: de aversie tegenover termen heeft vooral te maken met gevoelens en slechte ervaringen

Ik denk dat de aversie of voorkeur voor een bepaalde term te maken heeft met de gevoelens die mensen ooit aan zo’n woord, zoals stoornis maar ook neurodiversiteit hebben gehecht. Of door slechte ervaringen in contexten waarin dit woord negatief, mensonterend gebruikt is geweest.

Gevoelens die weinig te maken hebben met de betekenis van het woord. Sommige termen zijn ook niet bedoeld om andere contexten van die van de medische wereld te gebruiken, of om in de communicatie tussen artsen te functioneren. Jammer genoeg worden die vaak, ook door artsen, wel in het gewone leven of in de media gebruikt, waarop anderen die dan proberen te verbloemen. Het zou beter zijn die onderliggende ervaringen te bekijken eerder dan de termen kost wat kost te willen veranderen.

Als je daarbij niet stilstaat, en erop staat dat bepaalde termen ‘fout’ zijn, kan het wel eens gebeuren dat je het tegenovergestelde zegt dan wat je eigenlijk bedoelen. Op zich vind ik dat nog niet erg, ik luister vaak geboeid hoe de interne tegenstellingen van mensen die ‘correct’ denken te spreken elkaar opvolgen tot er een onzinnig verhaal ontstaat. Het irriteert me wel als iemand me probeert te verbeteren. Alsof ik nog in een onwetendheid zou leven die sneller dan ik zou kunnen opgehelderd moet worden. Ja, ik ben traag van begrip, dat geef ik graag toe, maar laat me zelf zoeken naar wat voor mij het best past. Ooit kom ik er wel.