Met een stel ‘abnormale’ hersenen overleven in onze ‘normale’ maatschappij is geen lachertje. Dat er mensen zijn die hun tips en ervaringen weten te verwoorden, en die ook nog delen, kan het verschil maken.

Elise Cordaro, een vrouw met autisme en adhd van 31, doet het al een paar jaar via haar smaakvol vormgegeven blog en enkele sociale media (zoals Instagram). Sinds vorige maand is er haar boek, ‘Anders gaat ook: hoe ik functioneer met autisme en adhd’. Ze schrijft vanuit persoonlijke ervaringen en deelt haar tips hoe zij overleeft met een huishouden en voltijds werk, maar daarbij ‘zichzelf blijven’ niet uit het oog verliest.

Alleen jij weet wat er werkt, maar je krijgt een mooi overzicht van Elise’s trucjes ter inspiratie

‘Anders gaat ook’ is een vlot geschreven en smaakvol vormgegeven boek van 238 pagina’s geworden. Overzichtelijk, met af en toe een illustratie, maar met voldoende witruimte wat de leesbaarheid optimaal maakt. In zes thema’s bundelt ze haar ervaringen en tips rond diagnose, dagelijks functioneren, studeren en werken. Het boek sluit af met een reeks verwijzingen naar boeken, tijdschriften en websites.

In ‘Anders gaat ook’ vind je als lezer, naast ervaringen, heel wat trucjes en coping mechanismen die de schrijfster tot nu toe heeft ontwikkeld. Die zijn volgens haar echter niet noodzakelijk op iedereen met autisme en adhd van toepassing.  “Alleen jij weet wat er werkt voor jou. Vind je eigen weg, want anders gaat ook”, schrijft ze in haar inleiding. Het is meteen ook de toon die het hele boek op positieve wijze kenmerkt.

De weg naar een (late) diagnose : eenzaamheid, onbegrip, opluchting, impact

Elise Cordaro begint haar boek met de weg naar haar (late) diagnoses. Ze was een traag en dromerig kind, schrijft ze, zodanig traag dat het zorgwekkend werd. Omdat ze uiteindelijk toch goede resultaten haalde, vond niemand het echt nodig om verder te kijken naar een mogelijke verklaring. Ook haar ouders, die in dit boek veeleer in de schaduw blijven, blijkbaar niet.

Op zoek vanuit eenzaamheid en vergeefse pogingen om deel uit te maken van een vriendenkring

Op haar negentiende gaat ze uiteindelijk zelf op zoek. Ze wil graag een verklaring vinden voor haar toenemende eenzaamheid en vergeefse pogingen om deel uit te maken van een vriendenkring. Aanvankelijk wordt ze overal weggestuurd met zoethoudertjes en ervaart ze vooral onbegrip. Wanneer ze na het lezen van Brein Bedriegt van Peter Vermeulen (een aanrader, schrijft ze) aan haar psychiater vraagt of het dat misschien is, geeft die toe dat ze daar zelf nooit aan gedacht had. Toch wordt ze doorverwezen naar een diagnostisch centrum, waar ze verbaasd zijn dat Elise, ondanks haar beperkt werkgeheugen, toch door haar universitaire opleiding is geraakt. Rond haar 27ste krijgt ze uiteindelijk te horen dat ze ADHD en autisme heeft.

Dat veel mensen met autisme en/of adhd zonder diagnose blijven of een late diagnose krijgen, is wellicht een open deur. De reden van die late diagnoses ligt volgens Elise bij vaak onbewuste camouflage en compensatie. Vooral vrouwen zijn daar erg goed in, en blijven daarom erg lang onder de radar. Een andere reden is volgens Elise dat de diagnostische criteria vooral op maat van jongens en mannen zijn geschreven. En dan heb je uiteraard ook nog de rigide interpretatie van veel hulpverleners en deskundigen, die niet mee-evolueren of hun eigen beeld van autisme blijven hanteren.

De impact van een (te) late diagnose

De impact van een (te) late diagnose zijn volgens de schrijfster niet mis. Ze gaat dieper in op de eenzame strijd, schuldgevoel en schaamte, stress en uitputting die ze in de jaren voor haar diagnose heeft ervaren.  De stress van camoufleren en compenseren, en het jaren lang ontbreken van de juiste diagnose en gepaste hulp leidt ook bij andere vrouwen tot een aantal psychische problemen. Een ander nadeel van zo’n late diagnose is dat er intussen heel wat technieken en ideeën zijn ontwikkeld, waardoor de kans bestaat dat je enerzijds te abnormaal bent voor de samenleving maar anderzijds te weinig gehandicapt om in aanmerking te komen voor ondersteuning.

Er zijn volgens Elise ook wel enkele voordelen aan die late diagnose. Al die tijd was er immers geen reden waarom ze iets niet zou kunnen wat een ander wel kon. Het is koffiedik kijken, maar misschien was het haar met een diagnose nooit gelukt om te staan waar ze nu staat, schrijft ze. “Met een diagnose zou ik mijn capaciteiten misschien lager ingeschat hebben, waardoor ik minder bereikt zou hebben”, schrijft Elise. De vermoeidheid en de hoge prijs die lichaam en geest betalen, vergeet de schrijfster dan even.

Het belang van een diagnose (autisme en/of adhd)

Het belang van de diagnose kan volgens de schrijfster in elk geval niet onderschat worden. Volgens Elise is een diagnose minstens een aanzet om jezelf beter te leren kennen en te accepteren. Haar diagnoses zijn voor haar een enorme opluchting geweest. Ze ervaart eindelijk erkenning voor de zware strijd die ze dagelijks moet voeren. De diagnoses zijn voor Elise vooral een startpunt geweest om veel gerichter naar oplossingen te zoeken. Tot slot zijn haar diagnoses volgens Elise ook een aanzet geweest om juiste hulp te vinden. Wat die juiste hulp precies inhoudt, kan u in het boek lezen.

Uitdagingen in het leven met autisme en adhd: het dagelijks leven organiseren

Dat de schrijfster er alles aan doet om zo zelfstandig en zo zelfredzaam mogelijk te zijn, wordt duidelijk in het volgende hoofdstuk, waarin ze uitlegt hoe zij haar dagelijks leven organiseert. Dat betekent geenszins dat alles vlot verloopt, integendeel.

De dagelijkse dingen zijn volgens Elise zo moeilijk omdat alles haar overweldigd, ze het worstelt met tijdsbesef en andere ‘executieve functies’, een nood aan overzicht en voorspelbaarheid heeft, en daarbij geremd wordt door vermoeidheid. Dat compenseert ze deels met structuur en planning. Structuur helpt volgens Elise omdat het overzicht creëert, een extern geheugen wordt, waardoor ze dingen gedaan kan krijgen, haar tijdsbesef kan verbeteren, en meer ruimte krijgt om zichzelf te  ontplooien. Ze gaat vervolgens uitgebreid in hoe ze dat concreet doet, met handige tips en schema’s, die uiteraard ook geschikt zijn voor mensen zonder autisme.

“Sommigen vinden zo’n schema beklemmend maar voor mij werkt het net bevrijdend omdat ik niet meer moet nadenken over wat ik nog moet doen of over hoeveel tijd ik nog heb”, schrijft ze. Zo’n structuur maakt daarnaast ook ruimte vrij om vooruit te kijken en te denken.  Uiteraard houdt het gebruik van zo’n schema niet in dat er geen nieuwe situaties en onvoorspelbaarheden meer zijn, of dat ze uit de weg gegaan worden. Al probeert Elise zich daar ook zo goed als mogelijk op voor te bereiden. Hoe ze dat concreet doet, wordt mooi uitgelegd in het boek.

Ook op vlak van huishouden, eten en koken en vervoer heeft Elise heel wat inspirerende coping-technieken, waar ze in haar boek ruim op doorgaat.  Daarbij gaat ze geen taboe’s uit de weg, en citeert ze regelmatig zeer herkenbare en ook grappige maar eigenlijk ‘domme’ reacties van mensen zonder autisme. Gelukkig trapt ze daarbij niet in de ‘zelfhulpval’, en weert ze elke pretentie om zaligmakende oplossingen te hebben. Aan het einde van dit hoofdstuk benadrukt ze dat omgaan met het dagelijks leven voor iedereen anders is, dat ieder zijn eigen copingtechnieken best geregeld evalueert, herontwikkelt en bijschaaft, en blijft zoeken naar iets dat het best bij het veranderende leven past.

Uitdagingen in het leven met autisme en adhd: overleven in de sociale jungle

Terwijl leven met autisme en adhd de nodige uitdagingen biedt binnenshuis (op vlak van huishouden e.d.), is ook overleven in de sociale jungle geen sinecure.

Wat sociaal contact zo moeilijk maakt

Wat sociaal contact volgens Elise zo moeilijk maakt is de moeite om flexibel aan te passen aan telkens veranderende en minder gestructureerde omstandigheden de omgang met taal & communicatie en geconcentreerd te blijven. Haar sociale gedrag volgens haar voor het grootste deel aangeleerd. Daarom is het niet minder oprecht, maar vormen vooral de ongestructureerde momenten een grote uitdaging.

Het is volgens Elise echter wel mogelijk om beter met mensen te leren omgaan, of, zoals ze het schrijft, ‘van social zero naar social hero’ te evolueren. Ze haalt daarbij onder andere haar mosterd bij Dale Carnegie’s boek rond vriendschap. Daarbij haalt ze enkele algemene principes aan in het omgaan met mensen (zoals ‘laat de ander praten’), gaat ze dieper in op de kunst van smalltalk (‘breid je antwoorden uit’), lichaamstaal gebruiken, jezelf kleden om een positieve indruk na te laten, en hoe je sociale contacten het best kan onderhouden.

Een minpuntje in dit hoofdstuk is het stukje over empathie, waar het een en ander door elkaar gehaspeld wordt.  Al wordt dit ruimschoots gecompenseerd door het stukje rond jezelf blijven. “Sinds mijn diagnoses heb ik zoveel meer voeling met mijn authenticiteit“, schrijft Elise daarin. En : “Ik durf en kan meer mezelf zijn en ik ben opener geworden. Hierdoor maak ik automatisch meer verbinding met anderen”.

De onderschatte fysieke impact/weerslag van autisme en adhd

Al die inspanningen, compensatie en camouflage, om toch je uiterste best te blijven doen op vlak van organisatie en sociale omgang, vergen uiteraard hun tol. De fysieke weerslag van autisme en adhd is jammer onderbelicht, onderschat en misbgrepen, zowel bij het grote publiek als bij deskundigen. De vermoeidheid en de weerslag daarvan op het dagelijks leven is echter niet te onderschatten. Helaas wordt dat nog te veel toegeschreven aan verwante of met autisme samenhangende stoornissen of ziektebeelden.

Waarom Elise Cordaro vaak, zoniet altijd zo moe is, heeft volgens haar te maken met het ontbreken van een filter voor prikkels, met de non-stop vecht – of vluchtreactie, de moeilijke omgang met onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid, en de multifocus van volwassenheid.

Bovendien heeft Elise een haat-liefdeverhouding met haar ontembare focus. Ze beschrijft haar concentratie dan ook beeldend ‘als een glibberig stuk zee dat ik tevergeefs in mijn handen probeer te houden, maar dat mij steeds weer ontglipt’. Haar hoofd beschrijft ze dan weer als ‘een vuurwerkdepot dat in lichterlaaie staat’. Slapen, inslapen, doorslapen en ook opstaan, is dan ook een uitdaging voor haar, waarbij psychofarmaca slechts een stukje helpen.

Gelukkig zijn er ook een aantal tips die Elise meegeeft om meer energie te krijgen. Activiteiten doseren, bijvoorbeeld, want ‘ook leuke dingen zijn vermoeiend’. Zorg dragen voor je recuperatie ook, controle over je gedachten proberen te krijgen, je slaaphygiëne verzorgen en uiteraard je eigen handleiding ontdekken.  Al die tips lijken misschien te vanzelfsprekend, maar in het boek worden ze veel concreter gemaakt.

Uitdagingen in het leven met autisme en adhd: studeren en werken

Na de weg naar de diagnose, uitdagingen in het leven met autisme op vlak van organisatie en sociale omgang, besteedt Elise Cordaro in de laatste twee hoofdstukken aandacht aan studeren en werken. Zo legt ze uit hoe ze erin slaagde twee masters (universitair onderwijs) te behalen en voltijds te werken.

Studeren: de juiste mindset, plannen, bottom-up studeren en geconcentreerd blijven

Studeren begint volgens Elise met de juiste mindset, en de juiste studiekeuze. Naar de les gaan en die goed voorbereiden vindt ze een essentie. Ook plannen is belangrijk: een jaarplanning, een weekplanning en een examenplanning, waar ze in het boek een praktisch stappenplan voor geeft. Van onder naar boven studeren (en niet top-down zoals neurotypicals het leren) is haar volgende tip.

Geconcentreerd zijn en blijven is volgens Elise een van de grootste uitdagingen geweest in haar studententijd. Een aangepaste studieomgeving maar ook wandelen en een goede dagplanning zijn daarvoor belangrijk, stelt ze. Als laatste tip geeft ze aan goed te (leren) ontspannen en te doseren. In haar boek worden al deze tips helder verwoord en geïllustreerd met voorbeelden.

Werken: een zaak van overzicht, grenzen bewaken en je troeven gebruiken

Wat voor sommige mensen met autisme het belangrijkste is, werken, komt aan bod in het laatste hoofdstuk. Overzicht creëren, grenzen bewaken, troeven gebruiken en al dan niet uit de kast komen zijn volgens de schrijfster de vier belangrijkste uitdagingen als het aankomt op werk. Er zijn uiteraard ook heel wat andere uitdagingen, maar die horen in de wereld van Elise vooral bij sociale contact met mensen.

Het is een hele uitdaging om een job die bij je past te vinden, stelt Elise, maar dan begint het eigenlijk pas. Dat uit de kast komen, of uiten van je autisme, is volgens haar niet de eerste bezorgdheid. Ze is zo eerlijk om te zeggen dat ze bij haar sollicitatie niet moest kiezen tussen wel of niet zeggen, om de eenvoudige reden dat ze haar diagnoses nog niet kende. Ook haar verzorgde uitstraling kan niet iedere man of vrouw is een troef die lang niet iedere persoon met autisme kan claimen.

Elise werkt tegenwoordig voltijds als socialemediamarkteer. Dat geeft haar leven structuur en stabiliteit, stelt ze. Een planning is voor haar het instrument bij uitstek om het overzicht over haar werk te bewaren. Daardoor kan ze op het einde van elke werkdag de balans opmaken en een concrete planning maken voor de volgende dag.

Een planning helpt ook ingeval van hyperfocus, om na uren geconcentreerd op één taak, terug te schakelen naar iets anders.  Ze vind het daarnaast ook belangrijk te anticiperen op veranderingen, door vooruit te denken en afwijkingen te voorspellen. Via haar koptelefoon naar muziek luisteren helpt haar om de versnipperde aandacht terug te verzamelen.

Aan die koptelefoon is ze dan ook verknocht, schrijft ze, omdat “die mij in de jungle van het open kantoor toch enige rust kan bieden”. Ook je grenzen bewaken binnen een werkomgeving vindt Elise belangrijk. Af en toe nee zeggen, niet denken dan overwerken gelijkstaat aan meer werken, en thuiswerk inschakelen behoren daartoe.

Een laatste tip die ze meegeeft is dat je zoveel als mogelijk je troeven leer kennen en die gebruiken. “Weet dat je ook heel veel kwaliteiten hebt die van pas kunnen komen en je minder sterke kanten kunnen compenseren”.

Anders gaat ook … hoe ik functioneer met autisme en adhd van Elise Cordaro is uitgegeven bij Houtekiet. Haar blog vind je hier.