Over liefhebberijen en ervaringsverhalen … autisme en vrijwilligerswerk

 

Als werk voetbal was, dan speelde ik ongetwijfeld bij de liefhebbers. Niet bij het grote geld, dat de Champions League ambieert, noch bij de caféploegen, de FC De Kampioenen van deze wereld.

Wat ze gemeen hebben is een seizoen, een aftrap en een afscheidsmoment. Mijn seizoen loopt meestal van eind september tot begin juni. Tijdens die periode ben ik liefhebber, vrijwilliger, ervaringsdeskundige, ervaringswerker … hoe je het ook noemt.

Een andere rode draad in de organisaties waar ik vrijwilliger ben of ben geweest, is dat er altijd sprake is van een chronisch tekort. Een chronisch tekort aan middelen (geld), aan mensen (man – en vrouwkrachten) en aan materiaal. In het verleden was ik ook actief in organisaties waar er een tekort was aan motivatie en aan moed, maar daar ben ik opgestapt. Aan slogans, vergadermomenten, sneuvelteksten en (al dan niet wilde) ideeën is er meestal geen tekort in het vrijwilligerswerk.

Als vrijwilliger heb ik me in de vele jaren dat ik actief ben dus al goed kunnen oefenen in het relativeren van aangekondigde veranderingen en in het mooi en duidelijk ‘nee’ zeggen. In veel gevallen is mijn vrijwilligerswerk een cursus toegepaste assertiviteit gebleken en een uitdaging in het los laten van engagementen die te hoog gegrepen zijn.

Zo’n zestien jaar geleden, na het afscheid van de reguliere arbeidsmarkt, ben ik begonnen bij zes organisaties. Vier daarvan waren georiënteerd op zorg of vervoer van ouderen of personen met een handicap. Dat was vooral praktisch en begeleidend vrijwilligerswerk. Zo ging ik met ouderen en personen met een handicap op stap. Ik begeleidde ook workshops rond erotisch koken en beitelen. Ik hielp dementerende en minder redzame ouderen bij hun middag – en avondmaaltijd.

Ook deed ik aangepast vervoer voor mensen met mobiliteitsmoeilijkheden, en vervoerde ouderen en mensen met een handicap van en naar hun vakantiebestemming. Tevens deed ik aan vrijetijdsbegeleiding, zoals op zomerreis binnen Europa, naar grote en gezelliger concerten en bij allerhande workshops. Af en toe organiseerde ik ook wel eens een kleinschalige activiteit of een uitstap met mensen met een verstandelijke beperking.Verder werkte ik een tijdje als ondersteunend vrijwilliger op een zorgboerderij met mensen met agressieproblemen

En dan deed ik nog wel het een en ander. Eigenlijk teveel om op te noemen. Ik heb er veel geleerd, ook hoe gemakkelijker het is om te gaan met mensen met communicatieve moeilijkheden dan met hun verzorgers, ouders en familieleden. Zo gemakkelijk dat ik vaak vereenzelvigd werd met iemand met een matige verstandelijke beperking. Dat vond ik op den duur wel een eer, hoewel ik dat natuurlijk niet ben.

De overige twee organisaties vertrokken vooral vanuit de inhoudelijke kant van ervaringsdeskundigheid. Op dit moment ben ik daarop teruggevallen. Ook daar is het niet eenvoudig om als persoon met autisme te werken, maar het lukt beter. Ik werk er dan ook vanuit mijn handicap en mijn ervaringen in leven met autisme.

Zo ben ik onder andere actief als persoon met autisme in het uitwisselen van ervaringen, meedenken en inspireren als ervaringsdeskundige in gesprekken met alle potentieel betrokkenen in leven met autisme. Daarnaast ga ik ook regelmatig spreken voor groepen rond mijn handicap – en inclusiebeleving, en hoe mensen die in contact komen met personen met een handicap hen respectvol en evenwaardig kunnen benaderen.

Wat ik doe is geen caritas of liefdadigheid, waar vrijwilligerswerk wel eens, ten onrechte, mee wordt verward. Zoiets zou ik beledigend vinden, zowel voor de mensen waar ik in mijn vrijwilligerswerk mee in contact kom als voor mezelf. Ik breng geen ‘blijde boodschap’, en behoor evenmin tot de ‘happy few’ die komt uitleggen welke waarheid de beste is, of hoe je je handicap of je autisme kan overstijgen om succesvol te worden.

Dat er helaas nog veel liefdadigheid of ‘belangeloze inzet’ is in vrijwilligerskringen, is de reden waarom ik veel minder actief ben dan vroeger. De schaduwzijde van deze liefdadigheid, van jaloezie over ruzies tot mishandeling, kan ik niet aan. Ik heb liever mensen die graag open zijn over hun inzet, en daar ook voor beloond willen worden. Ook al hoeft dat bijlange niet altijd met een vergoeding. Wie geen waardering weet te krijgen, kan ze maar moeilijk geven.

Zestien jaar geleden ben ik begonnen met persoonlijke ervaringsverhalen. Die gingen vooral over mijn zoektocht naar wat voor mij werkt om het best mogelijke leven met autisme mogelijk te maken. Uiteraard is dat niet van vandaag op morgen gebeurt. Ik had eerst vooral interesse om bij te leren van andere mensen met autisme, ouders, familie en hulpverleners om mijn eigen leven te verrijken.

Dat begon met luisteren en kijken, bijwonen van activiteiten, observeren hoe het er daar aan toe gaat.  Vervolgens ging ik af en toe reageren, mijn mening delen, voorzichtig en afwachtend, om uiteindelijk wat losser te komen. Van daaruit groeide vragen van aanwezigen om ook eens mijn verhaal te delen. Zonder formele diagnose en zonder die vraag zou ik daar overigens niet aan begonnen zijn.

Toen bestond deze blog ook bijlange nog niet. Ik schreef wel eens iets op, maar dacht niet dat er iemand iets aan zou hebben. Na een tijdje kreeg ik van sommige mensen de suggestie: mail je (informatieve) schrijfsels eens door naar een van de tijdschriften rond autisme, wie weet zien de redacties er wel iets in. Soms was ook dat zo, soms ook niet.

Zo ben ik naast ervaringsverhalen vertellen, en ervaringen uitwisselen met andere mensen die in aanraking komen met (mensen met) autisme, ook beginnen schrijven. Eerst wat losse stukjes, dan een column, wat later interviews met bekende en minder bekende mensen, nog later thematische bijdragen. Daaruit is dan een blog gegroeid, Tistje, met een heleboel nevenblogs en sociale media-aanhangsels. De artikels daarop hebben, met veel moeite en administratieve drempels, geleid tot een boek, Autistisch Gelukkig. Tegen mijn verwachting is het boek dan ook nog gepubliceerd geraakt.

Binnen mijn vrijwilligerswerk kan ik tal van talenten inzetten, waaronder mijn relatief vlot verwoorden van ervaringen, creatief meedenken met andere mensen om tot nieuwe vraagstellingen te komen, creativiteit in vormgeving van ideeën, kennis (theorie en ervaringskennis) en vaardigheden vanuit mijn opleidingen, en mijn openheid voor diverse houdingen tegenover leven (met iemand) met autisme.

Wat ik belangrijk vind in vrijwilligerswerk zou ik kunnen benoemen vanuit de zeven v’s: correcte vergoeding (en openheid daarover), goede verzekering, zorg voor vertrouwensband en goede inhoudelijke en praktische voorbereiding, constante organisatorische vernieuwing, de mogelijkheid om via studiemomenten nieuwe invalshoeken in wetenschap, verhalen of creatieve technieken op te steken, en uiteraard ook de vriendschappelijke banden die daarin ontstaan.

Wat mij ten slotte ‘goesting’ (zin) geeft binnen mijn vrijwilligerswerk is vooral het respect tegenover mijn anders-zijn en autisme, het rekening houden met mijn manier van communiceren, en dat er begrip is als ik bepaalde activiteiten niet kan opnemen door energietekort of chaotische situaties, zolang ik die duidelijk en op tijd aanbreng. Niet in het minst wordt ik gedreven voor de momenten waarop duidelijk wordt dat mijn inbreng tot meer levensvreugde en positieve energie geeft geleid.

3 Comments »

  1. Daar slaat mijn fantasie weer op hol, want ik lees: “workshops rond erotisch koken”.
    Ik weet niet of dat erotisch ook op het beitelen slaat.
    Waarschijnlijk mijn autistische zin voor het detail, vooral dan het “ongerijmde”, die mij parten speelt, of toch niet?

    Maar, werken in een organisatie waar je iets toedraagt tot het geheel is inderdaad motiverend.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.