‘Mijn diagnose autisme heeft me geholpen om mezelf zoals ik ben te aanvaarden”, schrijft Marlies Hübner, collega-blogger bij Robotinabox, een van de populairste Duitstalige autismeblogs.  In een interview met het Oostenrijkse blad ‘News.at’, spreekt ze hoe haar diagnose haar leven heeft veranderd, wat een (on)toegankelijke samenleving voor haar betekent en waarom ook mensen zonder autisme vaak met sterk gelijkende problemen worstelen als autisten zelf.

Mensen met autisme leven niet noodzakelijk in hun eigen wereldje

Een van de grootste misverstanden als het gaat over autistische mensen, stelt Hübner, is dat ze allemaal in hun eigen wereldje leven. ‘Het zou wel heel leuk zijn mocht ik zo’n eigen wereld tot mijn beschikking had’, zegt ze. Dat is helaas niet vaak het geval. Soms zelfs integendeel. Heel wat andere autisten ervaren heel concreet wat er in de wereld omgaat, terwijl niet-autisten kleppen lijken op te hebben.

Het is ook niet zomaar dat dit wordt gezegd van mensen met autisme volgens de Oostenrijkse vrouw met autisme. “Het is een handig excuus om de marginalisatie van autisten te rechtvaardigen. Door te zeggen dat ze ‘in hun eigen wereld’ leven, wordt hun verantwoordelijkheid weggenomen”, stelt Hübner. Er zijn uiteraard mensen met autisme die zich minder bewust zijn van wat er rondom hen gebeurt of er gewoon minder mee bezig zijn, maar dat mag je niet veralgemenen.

Niet veralgemenen is moeilijk als je het over autisme hebt

Zo weinig mogelijk veralgemenen is niet zo eenvoudig als je over autisme spreekt. Zeker niet als je wil verwoorden wat het precies is. Autisme ziet Hübner in de eerste plaats als een neurodiverse aandoening, maar ook als een manier van in het leven staan. Autisme beïnvloedt volgens haar vooral de perceptie, die wezenlijk anders is en essentiële hersenactiviteiten zoals communicatie, prikkelverwerking en gedrag beïnvloedt.

Ook de vraag of het nu autistisch zijn of autisme hebben, kan sommige mensen (met of zonder autisme) lang bezighouden. Marlies Hübner beschouwt autistisch zijn als onlosmakelijk verbonden met wie ze is en ziet zichzelf als een autistisch persoon. Dat is lang niet bij alle mensen met autisme zo, geeft ze toe, en dat hoeft ook niet voor haar. “Het is vergelijkbaar als het gaat om autisme al dan niet als een handicap zien”, legt ze uit. “Omdat ik mijn eigen autisme als een handicap beschouw, hoeft dat niet meteen zo te zijn voor andere autistische mensen. Mensen met autisme zijn allemaal sterk verschillend.”

Eerst verlegen of bizar, dan angstig of depressief, en uiteindelijk autisme

Zoals veel autistische vrouwen die in de 20^ste eeuw zijn geboren, is het autisme van Marlies pas als volwassene formeel erkend met een diagnose. Ze heeft 27 jaar moeten wachten voor ze officieel autistisch werd genoemd.

Daar zijn volgens haar verschillende redenen voor. Zo zijn de diagnostische criteria volgens haar gebaseerd op blanke Westerse mannen, en is lang gedacht dat alleen jongens (en later alleen mannen) autisme kunnen hebben.  Daarnaast gedragen vrouwen zich door hun socialisatie vaak anders en vertonen ze daardoor andere problemen die over het hoofd gezien worden of tot diagnoses leiden die hen niet verder helpen of zelfs schade toebrengen.

Tot haar 27^ste kreeg ze te horen dat ze gewoon een bijzonder verlegen en soms bizar meisje was. En dat haar problemen veeleer te maken hadden met depressie of angsten. Haar kindertijd ervoer ze als een eerder moeilijke en traumatische tijd. Ze worstelde vooral met anders zijn en met de nare reacties van andere kinderen op haar vreemd gedrag.

De artsen staarden zich volgens haar in de loop van haar kindertijd en jeugd vooral blind op symptomen zonder verder te zoeken naar oorzaken. Pas toen ze kreeg te horen dat ze autisme had, klopte die diagnose met haar ervaringen. “Mijn diagnose autisme bood veel meer verklaringen. Het heeft me geholpen mezelf te accepteren, te weten te komen wat ik precies miste, wat ik mocht verwachten en hielp me ook meer vertrouwen te hebben in mijn levensloop.”

Voorzichtig als het gaat om open zijn over haar autisme

Toch is ze nog steeds erg voorzichtig als het gaat om open te zijn over haar autisme.

“Ik zal nooit een gesprek beginnen met “Hallo, mijn naam is Marlies en ik ben autistisch”, antwoordt ze. “Mijn ervaringen hebben mij geleerd dat het beter is om het maar te vernoemen als het zinvol is, als de andere meer inzicht wil krijgen in wie ik ben om beter samen te werken.”

Autisme uiten in een professionele context alleen als er openheid is

“Zo zal ik het in een professionele context zeggen als ik zie dat er openheid is om mee te denken hoe we een rustige werkomgeving en een goede communicatie in het team kunnen realiseren” gaat ze verder.

“Mijn autisme kan helpen om te verklaren waarom ik het moeilijk vind om de energie bij elkaar te rapen om buiten de werkuren naar feestjes en teamevenementen te gaan. Als een vertrouwenspersoon binnen het bedrijf weet dat ik autistisch ben, en dat verantwoord kan worden naar anderen, is dat belangrijk om begrip en acceptatie te krijgen. Op een aantal gebieden is mijn autisme nu eenmaal een handicap en betekent een handicap wel eens dat je aan bepaalde dingen in het leven niet mee kan doen. Omdat de drempels te hoog zijn, of omdat je uit jezelf te weinig energie, te weinig kracht hebt.”

 Communicatie een van de belangrijkste uitdagingen als het om autisme gaat

Een van de belangrijkste uitdagingen als het om autisme gaat is volgens Marlies Hübner communicatie. Elke vorm van communicatie biedt meerdere uitdagingen volgens haar, maar tegelijk ook kansen. Je kan volgens haar niet zomaar zeggen dat deze of die andere vorm van communicatie voor alle autisten het beste is.

Zo geeft schriftelijk communiceren volgens Hübner de kans om langer na te denken over vragen en antwoorden. Ze kan verwoordingen en zinswendingen uitproberen en zoeken naar een manier om zichzelf zo precies en zo zorgvuldig mogelijk uit te drukken.

Een persoonlijk gesprek, zelfs in een ‘prikkel-vriendelijke omgeving’, is vaker vermoeiend, waardoor misverstanden nooit ver weg zijn. Dat laatste is nog meer het geval bij telefonische gesprekken. Een persoonlijk gesprek biedt bovendien nog veel niet-verbale informatie (mimiek, gebaren, toon, uiterlijk) die vaak erg moeilijk te vatten is zonder veel denkwerk.

Daarbij komt dat mensen met autisme zich vaak veel ongemakkelijker voelen dan de indruk die niet-autisten van hen krijgen. Volgens Hübner proberen veel mensen met autisme dan maar de situatie te vermijden, maar dat is meestal niet de juiste oplossing. Evenmin helpt het om mensen met autisme te behandelen alsof er niets aan de hand is.

Het is des te belangrijker dat iedereen ervoor zorgt dat omgeving voor zoveel mogelijk mensen comfortabel en aanpasbaar is, niet enkel voor mensen met autisme maar voor iedereen die afwijkt van de norm. Zonder dat die zich daarvoor moet bekend maken.

Toegankelijkheid is meer dan hellingen of stereotype aanpassingen

Als het gaat over toegankelijkheid, stelt Hübner, hebben de meeste mensen het steeds over hellingen, maar het gaat over veel meer.

Een helling bij een eetgelegenheid heeft weinig zin als er ook geen aangepast toilet is. Een onthaal voor slechtzienden of doven bij een concert heeft weinig zin als er verder niets aangepast is.

Voor mensen met autisme gaat toegankelijkheid bijvoorbeeld over alternatieven voor telefonische contacten, een stille ruimte voorzien, de digitalisering van lezingen en concerten, en ga zo maar door. Daarnaast is het voorzien in begeleiding naar een evenement, of gedetailleerde informatie vooraf vaak belangrijk om zo ontspannend mogelijk naar het evenement te gaan. Dit mag uiteraard niet veralgemeend worden, en verschilt sterk van persoon tot persoon. Net zoals bij mensen met andere beperkingen.

De term ‘toegankelijkheid’ vindt Hübner trouwens niet zo goed. “Dat woord is een beetje misleidend, omdat het wijst op letterlijke toegankelijkheid en bovendien lijkt te impliceren dat er mogelijkheid is om echt alle drempels weg te nemen. Dat zal waarschijnlijk een utopie blijven, omdat het niet echt haalbaar is door de diversiteit aan handicaps en eigenheden van mensen met een beperking.” Als een organisatie dus spreekt over een ‘volstrekt toegankelijke omgeving’, dan is dat onzin volgens haar.

Gedwongen maskeren om mee te kunnen

Om toch mee te doen aan de (niet-autistische) samenleving en de heersende normen, zien veel mensen met autisme zich gedwongen om te maskeren, stelt Hübner.

“Dat betekent dat je een masker opzet en voor een stuk of volledig je ware wezen verbergt. Maskeren blijkt voor de ene al vermoeiender dan voor de andere, maar leidt vroeg of laat toch tot depressie, uitputting en burn-out. Toch krijg je al van vroeg in je ontwikkeling de boodschap dat je jezelf moet aanpassen en de prijs van je geestelijke gezondheid moet betalen om sociaal geaccepteerd worden. Ook in 2020 is er nauwelijks ruimte om anders te zijn en fysiek of psychologisch los te komen van conformeren aan een onhaalbaar ideaal.”

De energie vinden om je weg te vinden in de sociale samenleving

Je weg vinden in de sociale samenleving vergt veel kracht. Dat komt in hoofdzaak omdat regels voor sociale situaties ongeschreven zijn en voor een stuk voortdurend veranderend zijn. Er bestaat weliswaar een bepaalde consensus maar deze verandert onder invloed van enorm veel factoren.

De meeste mensen verstaan dit intuïtief, en kunnen zich vlot aanpassen als ze niet te moe of verward zijn. Voor mensen met autisme lukt dit veel minder. De reacties van mensen met autisme op dit onvermogen is zeer uiteenlopend. Sommigen vervallen in een permanente analyse en pogingen tot aanpassing, wat heel vermoeiend is en vaak meer kracht gebruikt dan je hebt.

Het belangrijkste is geduld met jezelf hebben

Terug op adem komen, het opladen van je batterijen is moeilijk omdat het erg vervelend is en je meestal niet hersteld bent na een nachtje slapen. Rust, gebrek aan irritatie, en opgaan in je eigen interesses kunnen helpen.

Het belangrijkste blijft volgens Hübner wel geduld met jezelf te hebben en je eigen grenzen te respecteren. Dat bepaalt in sterke mate hoe je kan op adem komen maar ook hoe je succesvol wordt. Ook mensen om je heen hebben die je waarderen om wie je bent, is heel belangrijk. Mensen die je aan kunnen zonder dat je je moet aanpassen en zonder dat je een masker op hoeft.

In zo’n omgevingen kan je je liefde tonen zoals ze is. Want autisme maakt je er niet minder liefdevol op. Dat lijkt soms anders voor veel mensen, omdat hun beeld van autisme gevormd is door films, boeken of beroemdheden, zoals Rain Man, het Rosie Project of Mercury Rising.

Beeldvorming van autisme via films, boeken of beroemdheden met een korrel zout

Vaak zijn de autistische of autistische geïnterpreteerde mensen die in de populaire cultuur worden genoemd mannelijk en in ieder geval hoogbegaafd, zo niet genieën. Dit heeft niets met de werkelijkheid te maken en geeft vervormde beelden weer die op hun beurt vooroordelen oproepen.

Daarom staat Marlies Hübner kritisch tegenover dergelijke films. Gemarginaliseerde groepen, die al te kampen hebben met discriminatie en uitsluiting, moeten ook op een verantwoordelijke en bedachtzame manier vertegenwoordigd worden in kunst en cultuur.

Elk type cognitieve prestatie en elk type genderidentiteit komt volgens haar voor in het autismespectrum. Net zoals bij niet-autisten. “We zijn niet allemaal onbegrepen genieën, en we hebben ook niet allemaal een verstandelijke beperking – wat ook een handicap op zich zou zijn en niet gerelateerd aan autisme. Beide komen natuurlijk voor, maar ze zijn niet de regel” zegt ze in het interview.

Dat Greta Thunberg bekend is door haar autisme, zegt veel over onze samenleving en minder over Greta

Het onderwerp autisme heeft de laatste jaren ook meer aandacht gekregen door de figuur van Greta Thunberg.   Marlies Hübner vindt dat merkwaardig, en volgens haar zegt het veel over hoe mensen staan tegenover autisme, en veel minder over Greta Thunberg zelf.

Zeker omdat bij Greta Thunberg  autisme niet centraal staat in haar werk, maar klimaatbescherming. Het feit dat mensen hun autisme op een vaak gewelddadige, discriminerende manier en in verband met desinformatie en complottheorieën aanpakken, laat zien hoe weinig ruimte mensen met autisme in de schijnwerpers krijgen.

Voor sommige mensen lijkt het een belediging dat een jonge vrouw met een neurodiversiteit de stem is geworden van een wereldwijd zeer relevante beweging en dat haar expertise zowel politiek als in de media wordt gehoord.

Haar autisme zou dus geen factor mogen zijn. Dat het hier wel een rol speelt, laat zien welk beeld mensen hebben van mensen met autisme en mensen met een handicap.

Hoe mensen autisten zien, dat roept vaak nog nare opmerkingen op

Het is een beeld dat nog veel nare opmerkingen teweegbrengt, zoals ‘iedereen is wel eens autistisch’ en ‘ik heb het ook moeilijk’. Zoiets horen is natuurlijk erg bitter, stelt Hübner. Natuurlijk is alles af en toe te veel voor mensen zonder autisme, maar jezelf op hetzelfde niveau plaatsen als een persoon met autisme is toch wel heel gewaagd.

“Een neurotypisch persoon kan in het beste geval bij benadering maar nooit echt weten hoe het is om autistisch te zijn en evenmin om geen filters te hebben om alles waar te nemen. Zo iemand zal nooit ontdekken hoe stressvol en chaotisch de wereld is, hoe complex communicatie is en hoe vermoeiend het dagelijkse leven is”, legt ze uit.

Tot slot: wensen over hoe de samenleving er beter zou uit kunnen zien 

Tot slot heeft Hübner een aantal wensen over hoe de samenleving er beter zou uit kunnen zien, niet alleen voor mensen met autisme maar ook voor alle mensen die te maken hebben met discriminatie en marginaliseren.

“Verandering moet voor ons allemaal gebeuren, anders gebeurt het voor niemand. Ik zou heel graag willen dat wij als samenleving eindelijk accepteren dat mensen meer dan één soort beeld van de werkelijkheid hebben. Ik zou graag willen dat we marginalisatie erkennen als een sociaal schadelijk en achterlijk mechanisme van waaruit we moeten evolueren. Dat we de plek voor mensen met een handicap midden in de samenleving zien en dat het opnemen van allerlei soorten mensen een volkomen normaal proces is. In onze samenleving wordt zeer vaak neergekeken op handicaps: mensen moeten parallelle samenlevingen zoals huizen en werkplaatsen onderhouden en een goed geweten kopen met een jaarlijkse donatie aan een goed doel-actie op de televisie of de radio. Dat moet stoppen.” 

Het oorspronkelijke Duitstalige interview met Marlies Hübner staat op de website van News.at.  Haar lezenswaardige Duitstalige blog heet Robotinabox. Haar interessante boek heet Verstörungstheorieen (via Amazon.de).