‘Wat is jouw droombaan?’ … autisme en werk

Als maatschappelijk assistent is Brent al twee decennia actief in een dienst die mensen met een beperking begeleidt naar (een nieuwe) werkvloer waar ze hun talenten (bij voorkeur betaald) kunnen botvieren. Naar aanleiding van een recent project waar hij aan meewerkt, zou hij graag van mij weten wat mijn droombaan is, of wat er zou moeten gebeuren waardoor mijn huidige werk een droombaan zou zijn.
Het is een vraag die me af en toe gesteld wordt, Brent, hoewel vooral door ouders, door familie en door sommige mensen met autisme zelf. Het is geen gemakkelijke vraag, want alleen al dat woord ‘droombaan’ doet mijn analytisch hoofd op hol slaan. Toch associeer ik het eigenlijk niet zoveel met ‘dromen’. Als ik droom over werk, is het meestal een nachtmerrie. Het gebeurt wel eens dat ik, badend in het angstzweet, wakker wordt en mijn hart volledig in het rood gaat. Pas als ik besef dat ik ’s ochtends niet naar die verschrikkelijke werkplek moet, kan ik enigszins tot rust komen.
De weg naar een ‘droombaan’ ligt volgens mij voor iedereen, maar des te meer als je beperkingen hebt, zeker autisme, met allerlei hindernissen. Wellicht weet je dat ook al, vanuit je beroepservaring. Het is volgens mij niet onmogelijk aan zo’n baan te komen, of iemand ernaartoe te begeleiden. Ook al is die droombaan niet bij iedereen even realistisch. Dat hoeft trouwens niet, want wat is er nu realistisch aan een droom? Het mag wel ernstig genomen worden als richting of als inspiratiebron om naartoe te werken.
Het vergt van mensen die je als persoon met autisme begeleiden wel een openheid van geest, brede communicatiestijl, veronderstellingen opzij kunnen zetten en oplossingsgericht denken die niet zo vaak voorkomt. Het vergt van iemand met autisme ook wel veel energie, om er te blijven voor gaan. Het tart bovendien vaak de verwachtingen en veronderstellingen van mensen om je heen en maatschappelijke regels. Die worden wel eens boos als je ‘droombaan’ volgens hen helemaal niet kan.
Die drempels naar een droombaan liggen voor ieder met autisme anders, nog meer dan ze verschillen bij mensen zonder autisme. Het kan de scholing zijn (te intellectueel, te praktisch, teveel of net niet lang genoeg). Het kunnen persoonlijke of medische beperkingen zijn, je smaak (kleren, voeding) of je principe-vastheid, of gewoon je uitzicht en persoonlijke verzorging. Toch zijn het ook vaak vooroordelen, onuitgesproken verwachtingen, de organisatie van mobiliteit, financiële risico’s en sociale drempels die mij parten hebben gespeeld op weg naar een droombaan. Aan die drempels kan maar in beperkte mate iets gedaan worden. Zelfs de meest meegaande en inclusieve werkgever en collega wil gewoon het werk gedaan zien, al de rest is bijzaak of ballast.
Ik heb geluk gehad in mijn leven, want na twintig jaar zoeken heb ik mijn droombaan al. Ook al zijn er natuurlijk een aantal minpuntjes aan. Zo valt het werk dat ik doe moeilijk in een bepaalde categorie te vatten. Er bestaat geen titel voor, en je kan er geen opleiding voor volgen. De voorbije twintig jaar heb ik titels gedragen als ‘hulp-orthopedagoog’, ‘vrijwillig bediende’, ‘ervaringskracht’ en ‘voeder’.
De uiteenlopende vrijwillige engagementen die ik heb opgenomen in de sociale en culturele sector, betekenen ook niet zoveel voor de overheid. De activeringsambtenaar ziet vaak alleen dat ik maar liefst 99,97% van mijn loopbaan ‘inactief’ ben geweest en vraagt me wat ik nog van plan ben te doen in mijn leven. Een ander minpuntje is, vooral in de zorgsector, de minder fraaie ingesteldheid van vrijwilligers die elkaar de loef willen afsteken op vlak van opofferingsgezindheid en de ouderen daarbij eerder een middel dan een doel beschouwen.
Daartegenover staan gelukkig heel wat mooie ervaringen, van reizen door Europa over mensen zien genieten. In mijn droombaan wil ik verder vooral mensen die anders-zijn ontmoeten. Ik wil blijven ervaringen uitwisselen en optekenen, daarvan syntheses maken en artikels schrijven, en daar iets mee doen. Ik zie mezelf vaak als een ervaringswerker, die soms thuis en soms op de baan gaat om met die ervaringen creatief en educatief aan de slag te gaan. Ik gebruik niet zo graag het woord deskundige, het pretendeert teveel dat ik centraal sta, ook al is voor mij in principe elke term goed. Ik wil eerder inspireren vanuit het creatief werk van mezelf en anderen dan deskundig oplossingen te bedenken of kennis mee te geven. Andere mensen zijn daar beter in.
Het leuke van mijn droombaan is dat ik ervaar dat mensen die vastzitten in hun leven duidelijk maken dat ze toch weer zin krijgen om op hun eigen tempo verder te gaan, verder op weg te gaan, opnieuw hun talenten aan te spreken en te ontdekken wat ze allemaal goed doen en waarin ze kunnen groeien. In de droombaan die ik nu heb vind ik het leuk om nieuwe kansen te scheppen, nieuwe energie te geven door een nieuwe invalshoek te geven, vanuit mijn eerder onorthodoxe out of the box denken. Dat laatste krijg ik toch vaak te horen van andere mensen.
Mocht je me vragen naar de alternatieven die ik heb voor deze droombaan, moet je bekennen dat deze intussen vooral uitgestorven functies zijn. Zo zou ik graag knipselmapbeheerder in de openbare bibliotheek geweest zijn. Dan zou ik alle magazines en kranten kunnen lezen, artikels verknippen en toewijzen aan thematische mappen, waarin ik dan zorgvuldig met pen de titels zou opschrijven, om ze vervolgens op fiches te noteren in een grote fichebak en zo ontsluiten voor het publiek. Ook conducteur op de trein, maar dan tussen twee stations, heen en terug de hele dag, zou ik graag doen. Zo dicht mogelijk bij huis liefst. Als je me vraagt echt wild te dromen, zou ik graag bestsellers in het Engels schrijven, of betaald de wereld rondreizen voor de televisie in de voetsporen van bekende ontdekkingsreizigers, naar het voorbeeld van wereldreizgers Michael Palin of Michael Portillo.
Door mijn beperkingen, zou ik hoogstens deeltijds werk aankunnen, maximum 3 uur per week, in de voormiddag. Meer zou voor mij te intensief worden. De resterende dagen zou ik moeten rusten omdat die uren voor mij meer dan dubbel tellen. Ik zou een polo dragen, een jeansbroek en een paar sneakers. Ik zou geen parfum dragen, en ik zou alleen eten, het liefst pasta met zelfgemaakte saus. Ik zou het liefst werken in stofvrije ruimtes, met zo weinig mogelijk lichtprikkels of storende geluiden. Daarnaast zou ik ook zo weinig mogelijk samen werken of informeel omgaan met andere mensen. Als het toch moet dan werk ik het liefst samen met mensen die zeer goed voorbereid zijn, op tijd komen en enthousiast zijn.
Als ik ergens op bots in mijn droombaan, is het vooral in het samenwerken met mensen die het moeilijk hebben met mijn manier van werken. Ik ben nogal direct, emotioneel en kan soms wel eens raar voor de dag komen. Ook over mijn fysieke uitstraling durven mensen wel eens vallen. En ook het krijgen van weinig erkenning voor de gevoeligheden die ik heb helpt niet altijd in de goede verstandhouding. Als ik ergens bezorgd om ben in verband met werk is opnieuw een autistische burn-out te ervaren. Het is mijn eeuwige valkuil: teveel doen, geen signalen ervaren en te laat opmerken dat ik niet verder kan doen.
De toekomstige werkdag van mijn droombaan vind ik moeilijk voor te stellen. Ik zou mij alvast goed voorbereiden, veel recupereren, en verwachtingen beperkt te houden. Ik zou het fijn vinden mocht ik blijven doen wat ik nu doe, ook online vind ik het fijn. Ook al vind ik het soms wel moeilijk dat elke organisatie op een andere manier werkt. Ik heb intussen al veel stappen gezet op weg naar mijn droomjob. Ik doe dat op mijn tempo en geleidelijk aan. Als er iets voor mij werkt is het wel mijn schrijven. Ook al moet ik dringend mijn Nederlands terug opfrissen, het blijkt steeds vaker dat ik te ouderwets of foutief schrijf.
Voor mijn droomjob zou ik natuurlijk heel veel mensen willen bedanken. Zowel van thuis, mijn ouders die mij toch mijn eigen ding lieten doen, als daarbuiten. De twee belangrijkste mensen, die mij veel hebben gesteund, zijn toch mijn autismecoach Els en mijn vriendin Roos geweest. Zij hebben beiden in mij geloofd.
Als mijn houding om tot mijn droombaan en verder te evolueren, ergens zou over gaan is het deze quote: “Ik laat mij niet tegenhouden. Zoals bij een kruiswoordraadsel probeer ik langs de zwarte hokjes heen te lopen”.