1. De weerbarstigheid van autisme om in woorden te gieten

Telkens ik autisme probeer uit te leggen, blijkt het moeilijk om de essenties en de rode draad van autisme in heldere taal te verwoorden zonder te veralgemenen of, anderzijds, te verzinken in persoonlijke anekdotes. Dat leidt volgens mij zowel tot over – als onderschatting. Mijn ervaring is dat soms al zeggen dat ik autisme heb volstaat om te denken dat het niet zo is. Het zou voor iemand met autisme immers niet mogelijk zijn dat te denken en te zeggen. Volgens mij is dat niet het geval. Ook al voeg ik er steeds aan toe dat anderen (en niet ik) mijn autisme benoemd hebben. Ik ben gewoon mezelf.

Daarnaast kan je moeilijk autisme aan iemand zien. Ik kan het alvast niet aan mezelf zien of voelen. Ik ben gewoon mezelf. Hoewel het vaak gevraagd wordt, kan ik niet zomaar even ‘iets autistisch doen’, een autistische mop vertellen, of een autistisch dansje doen. Evenmin kan ik verwoorden wat precies autistisch is aan mij, wanneer ik het wel en niet ben, waarin andere autisten van mij verschillen of waarin ik verschil van iedereen. Helaas is dat iets waar mensen voortdurend mee in hun achterhoofd lijken te zitten, als ze over autisme horen of lezen.

Ook autisten of mensen die een oog hebben voor autisme, kunnen het niet altijd zo goed aanvoelen. Zeker als mensen beginnen te vergelijken met alle mogelijke beeldvorming over autisme, wordt het heel frustrerend. Vooral als je hard je best doet om te doen zoals het hoort of als het kan proberen te ‘pieken’, zoals ik steeds heb gedaan. Daardoor gaan mensen die veronderstellen dat anderen, net als zij, zo weinig mogelijk energie besteden om zo veel mogelijk genot te oogsten, denken dat ik veel meer kan dan ik toon. Het is bijna altijd net andersom.

Even frustrerend is het om onderschat te worden. Om te horen dat je goed in iets bent, maar het een deel is van je autisme, of te vergelijken is met een of andere beroemde dode wetenschapper of kunstenaar. Of om te merken dat iemand, vlak nadat je over je autisme hebt verteld, jou anders bejegent, en zijn of haar communicatiestijl of mening over je vaardigheden naar beneden toe aanpast. Ook hier nemen veronderstellingen het over van de realiteit, en blijkt het moeilijk om die informatie gewoon aan te nemen.

2. De moeilijke verteerbaarheid van autisme

Het lijkt of zowel mensen die niet of nauwelijks met (mensen met) autisme in contact komen als voor zij er dag en nacht mee te maken hebben het moeilijk hebben dat een positieve plaats in hun leven te geven.

Dat leidt er vaak toe dat buitenstaanders allerlei eigenschappen aan autisme gaan toedichten die er weinig mee te maken hebben en je als autist je autisme gaat compenseren en camoufleren om, vaak tevergeefs, uitsluiting te beperken.

In het beste geval leidt dat tot een dubbel leven, als je in je vrijetijd nog ‘jezelf’ mag zijn, in het slechtste geval op termijn tot een leven verlamd door te snel teveel verbrandde energie. Toch zie ik het voornaamste lijden niet als de manier waarop anderen ermee omgaan.  Dat is volgens mij wat hierna volgt.

3. Een voortdurend wisselende over – en onderprikkeling

Dagelijks krijg je te maken met zowel over – als onderprikkeling, in wisselende intensiteit en bij iedere persoon met autisme op een andere wijze, dus moeilijk uit te leggen omdat er niet één lijn in valt te trekken. Dat leidt tot een sterk wisselende beschikbare dagelijkse energie om te laten zien wat je mogelijkheden zijn.

Het is daarbij moeilijk om een goed evenwicht te vinden tussen betrouwbaarheid van je inzet en betrekkelijke levenskwaliteit van zowel jou als persoon met autisme als jou omgeving. Het voelt voor iedereen anders, kan tegelijk uitputtend als verslavend zijn.

Het leidt tot fysieke en psychische pijn, waarbij je hoofd overstroomt en ei zo na explodeert. Het kan zowel eindigen in een meltdown als in een gelukzalige trance. Soms kan ik er tegen als ik goed uitgerust ben, op een ander moment kan ik me niet buiten begeven en moet ik, knarsetandend om de leuke dingen die ik had gepland, op bed bekomen van de wereld.

Soms bedenk ik dat een afgelegen huisje in de natuur het beste zou zijn, op mijn eentje, leven maar dat zou dan ingaan tegen mijn (al dan niet aangeleerde) drijfkracht om mensen te zien en dingen te doen, en de natuur te respecteren.

4. Een irritant moeilijk contact en schurende communicatie met mensen met en zonder autisme

Het lukt me aardig te praten en te schrijven. En ja, ik heb redelijk wat sociale vaardigheden, maar het gaat nooit vanzelf en zeker niet zonder van alles te bedenken. Het lukt me enigszins omdat ik mijn hele leven al mensen heb bestudeerd.

Van als ik kon, heb ik mensen in het algemeen geobserveerd en het gedrag wat mij positief leek gekopieerd en geïmiteerd. Hoewel dat vaak leidde tot een heel onverwacht ander, wel eens potsierlijk gedrag. Even vaak was het genoeg voor mensen om vanuit een ongeïnteresseerde probleem-afwijzende houding aan te nemen dat het gewoon bizar gedrag was dat in vroeger tijden aan onschuldige dorpsgekken werd toegeschreven.

Hoewel ik intussen gediplomeerd ben als sociaal deskundige, vind ik mensen nog steeds buitengewoon moeilijk. Je hebt niet alleen ongeschreven regels die je op een of andere manier moet kennen als een wachtwoord tot welvaart en betrokken worden in de samenleving.

Je hebt ook een verfijnd spectrum aan emoties en dubbelzinnigheden, waardoor het haast onmogelijk is om te weten hoe iemand zich voelt en of je die wel kan vertrouwen. Er zijn speciale formules die bestaan om te daten, om op de werkvloer promotie te maken, om eenvoudige afspraken en samenwerking zonder al te veel brokken te laten verlopen. Je hebt natuurlijk ook veelbesproken koetjes en kalfjes die een samenwerkingsverband hebben met de koffiesector en de kroegen en brasserieën. Je hebt daarnaast natuurlijk gewoontes, zoals momenten van aankijken en wegkijken, begroeten, geen hand meer geven en op veilige afstand blijven, al dan niet één, twee drie lucht – of handkussen.

En natuurlijk zijn er intussen nog mensen die zeggen wat ze denken (of dat tenminste beweren), mensen die het tegenoverstelde bedoelen, en mensen die niets zeggen maar verwachten dat je weet wat ze willen of bedoelen. Lichaamstaal en de manier waarop woorden geïnterpreteerd moeten worden, is vaak  het moeilijks om te volgen, zeker in groep. Het leidt op een of andere manier tot buitengesloten worden, of in en uit groepen geduwd te worden zonder dat je dat wil.

5. Gepest worden als terugkerend minpunt in leven met autisme

Gepest worden heb ik vaak ervaren als een belangrijk minpunt in leven met autisme. Gepest en bewust buitengesloten worden, als gevolg van de perceptie van je anders-zijn en/of je autistisch denken en/of communicatiestijl, is voor niemand leuk. Het komt veel meer voor dan we denken, in elk ontwikkelingsstadium en op alle levensgebieden. Ik kan eigenlijk geen situatie bedenken waarin het me niet is overkomen, en geen vorm die ik niet heb ervaren. Het grootste deel daarvan, zeker als het gaat om minder bekende vormen (in de vrijetijdsbesteding, hulpverlening, internet) blijft onderbelicht en is vaak nog taboe.

Als je autist bent zou de kans tot vijf keer hoger liggen om het in je leven mee te maken en zou je ook kunnen horen tot die groep mensen die een een levenslang trauma aan overhouden. In het beste geval kan je het gepest als basis verwerken in creatieve expressie, of delen met anderen, maar er overheen komen lukt bijna niemand. Sommige mensen met autisme worden er zelfs door overweldigd en sterven meerdere keren.

Het onvermogen van sommige mensen om met anders-zijn van iemand om te gaan, die daar ook al mee worstelt, leidt tot pestgedrag. De gevolgen van gepest zijn op het latere leven zijn niet te onderschatten. Terwijl het geen enkele oplossing biedt.

Behandel autistische mensen als unieke individuen en ook al wordt je wel eens afgeschrikt of gebruuskeerd door hun anders-zijn, wees dan op z’n minst aardig voor hen en voor anderen in een gelijkaardige situatie.