In een recent artikel in de ‘Journal of Autism and Developmental Disorders’ maakt Patricia Howlin, prof. psychiatrie, psychologie en neurowetenschap in King’s College Londen, een overzicht van de veranderingen in de veertig jaar na het eerste verschijnen van autisme in de DSM III (1980).

Professor Howlin zoekt in het artikel verklaringen voor die veranderingen, zowel op individueel als samenlevingsniveau. Ze suggereert bovendien manieren waarop hulpverlening en zorg zouden kunnen veranderen om een betere toekomst te bieden voor autistische volwassenen en wie met hen leeft of voor hen zorgt.

In de afgelopen vier decennia is de kennis die we hebben over autisme aanzienlijk geëvolueerd. Voor een stuk is de beeldvorming gevolgd, maar bijlange niet op alle vlakken.  Toch blijft die ver achter over wat er geweten is over kinderen met autisme, en blijven de vooruitzichten op werk en zelfstandig leven pover. De leefsituatie van volwassenen met autisme loopt nog steeds sterk uiteen, en de invloed van sociale, emotionele, familiale en veel andere factoren op hun levenskwaliteit blijft onduidelijk.

Veel positiefs veranderd in begrip van autisme in veertig jaar maar ook minder positieve evoluties

In deze en volgende stukjes op mijn blog wil ik ingaan op wat de vaststellingen die in het artikel beschreven worden. Het is dus niet de bedoeling een vertaling te brengen, maar om het artikel al schrijvende te lezen, voor te lezen in zekere zin dus. Dat het artikel lezenswaardig is, zal hopelijk blijken, en u misschien uitnodigen om er zelf mee aan de slag te gaan.

In dit eerste stuk ga ik in de op veranderingen in concepten die prof. Howlin opmerkt in de loop van veertig jaar onderzoek rond autisme. In een andere blog ga ik in op wat er volgens Howlin nodig is om de levenskwaliteit van volwassenen met autisme te verbeteren.

Vergeleken met veertig jaar geleden is er volgens prof. Howlin veel positiefs veranderd in ons begrip van autisme. Zo is er meer geweten over hoe betrouwbaar de diagnose kan worden gesteld. Ook het inzicht in onderliggende genetische en neuropsychologische processen is veel verbeterd. Dat een meerderheid van autistische volwassen en hun omgeving in het dagelijks leven aanzienlijke moeilijkheden blijven ervaren, is helaas minder positief geëvolueerd.

Eerste vaststelling: Autisme is niet langer uitsluitend een kinderstoornis

Tot laat in de jaren tachtig werd autisme volgens Howlin hoofdzakelijk gezien als een stoornis van kinderen. Er was weinig aandacht voor wat het die kinderen met autisme later in het leven zou vergaan. Aanvankelijk waren de belangrijkste onderzoeken over volwassenen met autisme dan ook letterlijk op één hand te tellen.

Veertig jaar later is de belangstelling voor volwassenen met autisme sterk toegenomen.  Toch blijkt vandaag slechts 3,5% van het gepubliceerd autismeonderzoek over autistische volwassenen te gaan. Het aantal van onderzoeken dat zich richt op ondersteuning en diensten voor deze volwassenen zou zelfs nog lager zijn.

Autisme mag dan niet langer een kinderstoornis zijn, de voornaamste aandacht gaat nog steeds naar kinderen, vooral dan met verstandelijke of andere bijkomende beperkingen, hun ‘autistisch’ gedrag dat een negatieve impact heeft volgens de omgeving, en dan vooral de medische en biologische kant ervan. Wat het leven van mensen met autisme, zeker voorbij de adolescentie, concreet zou kunnen verbeteren, uitgaand van een realistische visie op hun mogelijkheden en hun eigen oplossingskracht, komt veel minder aan bod.

Tweede vaststelling: Autisme is niet langer onvermijdelijk verbonden met ernstige cognitieve – en taalstoornissen

Tot in het begin van de 21^ste eeuw werd autisme beschouwd als onlosmakelijk verbonden met een ‘mentale retardatie’ (verstandelijke, cognitieve beperkingen) of beperkingen in taalontwikkeling. Recent onderzoek suggereert echter dat twee op drie mensen met autisme een gemiddelde of hogere intelligentie heeft.  Ongeveer 65% van alle mensen met autisme blijken ook een ‘nuttige spraak’ te ontwikkelen. Om tegenwoordig een diagnose van autisme te krijgen hoef je als kernsymptoom geen vertraging in de taalontwikkeling meer te hebben.

Dat mensen met autisme een breed scala aan verstandelijke – en taalvaardigheden kunnen hebben, zoals Lorna Wing in 1981 al schreef, is intussen vrijwel algemeen aanvaard. Mensen met autisme kunnen een gemiddelde intelligentie hebben, minstens op het eerste zicht een goed taalgebruik en over het algemeen goed ontwikkelde vaardigheden of interesses op gebieden zoals geheugen, wiskunde en wetenschappen.

Dat betekent niet dat iedere persoon met autisme die heeft, ze op dezelfde manier gebruikt en ze ook kan verzilveren, maar wel dat autisme niet langer onvermijdelijk samen gaat met ernstige verstandelijke – en taalstoornissen.

Derde vaststelling: Autisme in de volwassenheid brengt zowel verbeteringen als nieuwe moeilijkheden met zich mee

Een grote groep mensen met autisme is tegenwoordig best in staat een voldaan en productief leven te leiden volgens Howlin. Ook al verwijzen sommige organisaties nog steeds van tijd tot tijd naar autisme als een ‘verwoestende aandoening’. Dat staat volgens haar in contrast met zowel vroege als latere studies die een breed scala aan autistische talenten beschrijven. Ongeveer twee op drie autistische volwassenen zou over sterke punten of vaardigheden beschikken en in positieve zin evolueren op vlak van sociale vaardigheden.

Mensen met autisme die van in hun kindertijd een diagnose autisme hebben, verbeteren vooral bij het maken van de overgang van kindertijd naar jonge volwassenheid. Vooral bruikbare spraak, ritualistisch gedrag, zintuiglijke gevoeligheden en onafhankelijkheidsvaardigheden lijken in de loop van de tijd te verbeteren.

Prof. Howlin vermeldt er in haar artikel wel bij dat het daarbij gaat over mensen die al heel lang geleden zijn gediagnosticeerd en we relatief weinig weten over de evoluties van mensen met autisme bij wie vroege symptomen van autisme subtieler waren. Het is volgens haar dus niet geweten hoe de levenservaringen van opgroeiende kinderen en adolescenten met autisme hebben bijgedragen aan het vergroten of beperken van succes als volwassenen.

Vierde vaststelling: Een sterk wisselende sociale prognose en relatief lage levenskwaliteit voor volwassenen met autisme

Dat mensen met autisme in het algemeen individueel beter functioneren met toenemende leeftijd, betekent nog niet dat zij, ongeacht hun intelligentie en mogelijkheden, als volwassenen veel minder beperkingen zouden ervaren.

Ongeveer 18% van de volwassenen met autisme zou het in onderzoek over hun situatie op vlak van werk, sociale en relaties ‘goed’ doen. Ongeveer 28% zou relatief afhankelijk blijven van anderen maar een of andere vorm van begeleid werk en een paar sociale activiteiten buitenhuis hebben.

De helft van de volwassenen met autisme zou echter een ‘slechte leefsituatie’ hebben.  Slechts een vijfde van de autistische volwassen zou goed geïntegreerd zijn in de samenleving, de rest zou aan de rand of buiten de samenleving leven.  Concreet betekent dat beduidend minder kans te hebben om vrienden te hebben (en te zien) of uitgenodigd te worden voor activiteiten. Zelfs als autistische volwassenen verder kunnen studeren en meer kansen hebben op werk blijft minder dan 25% actief aan de slag en hebben meer kans op isolement.

Ongeveer de helft van leerlingen met autisme zou volgens Howlin’s artikel hun secundair onderwijs verlaten zonder overgangsplan of ondersteuning in het vinden van een beroep of ondersteuning voor levensvaardigheden als volwassene. Beperkte onafhankelijkheid op volwassen leeftijd, gebrek aan onderwijs – en werkkansen, uitsluiting van ondersteuning door leeftijdsgenoten en het ontbreken van ondersteuningsmogelijkheden, vooral voor autistische mensen met een meer dan gemiddelde intelligentie, zouden samen leiden tot een verminderde kwaliteit van bestaan.

Vrouwen met autisme, kansarme mensen met autisme en mensen met bijkomende beperkingen en/of gedragsproblemen zouden het meest benadeeld zijn op dat vlak. Een hechte liefdes – of partnerrelatie, ervaren van steun door de omgeving en een zinvolle en gewaardeerde werk – of dagbesteding zouden het meest bijdragen tot een positiever leven.

Gender speelt volgens het geciteerd onderzoek ook een rol op vlak van de aard van levenskwaliteit: Autistische vrouwen zouden een hogere sociale kwaliteit van leven en mannen een hogere lichamelijke kwaliteit van leven hebben.

Vijfde vaststelling: Geen duidelijkheid over herstel van autisme in de volwassenheid

De berichtgeving over autistische volwassenen die het uitstekend zouden doen in hun volwassen leven, heeft tot grotere interesse geleid over hoe ze zijn gekomen tot ‘herstel’ of de afwezigheid van duidelijke symptomen van autisme of problemen op vlak van psychische gezondheid.  Het aantal autistische mensen dat in onderzoeken hun autisme ‘kwijt’ zou zijn, is volgens Howlin heel beperkt. Er is ook weinig of niets geweten over deze personen verderop in hun volwassenheid.

Bovendien blijkt het nog niet mogelijk om af te bakenen wat nu ‘herstel’ of ‘zeer positieve evolutie’ betekent als het gaat om autisme. Zo wordt soms intelligentie benoemd als onderscheidend, maar zijn er toch nog heel wat mensen met een gemiddelde of hogere intelligentie die duidelijk last hebben door hun autisme. Ook dat een bepaalde type of intensiteit van vroege interventie of specifieke omgevingsfactoren zouden verband houden met het evolueren naar een ‘optimaal leven’ is onvoldoende bewezen.

Ter afronding: Geen verrassing voor wie mensen met autisme van nabij leert kennen 

Vermoedelijk zijn deze vaststellingen geen groot nieuws voor mensen die van nabij onderzoek en publicaties rond (volwassenen met) autisme volgen. Nochtans is veel van de meeste mensen over autisme weten nog steeds gebaseerd op wat tussen de uitgave van de DSM III, veertig jaar geleden, en vandaag de dag gepubliceerd is geweest over autisme. 

Nog teveel mensen, ook ‘deskundigen’,  denken dat autisme in hoofdzaak een kinderstoornis is, die bijna onlosmakelijk samen gaat met verstandelijke beperkingen of taalstoornissen, dat de volwassenheid het einde van autisme(symptomen) betekent (zogenaamd ‘herstel’) of dat autisme gezien moet worden als een ‘verwoestende aandoening’. 

Wie de zeer verschillende groep mensen met autisme van nabij leert kennen, en zich niet baseert op samenvattingen van artikelen die slechte vertalingen zijn van Engelstalige machinale samenvattingen van te snel gevoerd onderzoek, heeft gelukkig een veel genuanceerder, en positiever beeld. 

Howlin, P. Adults with Autism: Changes in Understanding Since DSM-III. J Autism Dev Disord (2021). https://doi.org/10.1007/s10803-020-04847-z