Telkens als ik ga spreken op scholen, is er een duidelijke vraag: over je handicapbeleving spreken. Het spreekt haast voor zich dat dit over autisme gaat, soms wordt er hoogbegaafdheid bij vermeld omdat ik goed verbaal ben, ook al klopt dat niet. Het is veelzeggend als iemand me dan bij de schouder neemt en me toefluistert: ‘Je hebt een joekel van een zelfstigma als je denkt dat je een (andere) handicap hebt, en je bent te bescheiden omdat je niet durft toegeven dat je een hoogbegaafd genie bent’. Alleen mijn irritant plichtsbesef houdt me dan tegen om de benen te nemen.

Als ik bij het begin erbij vermeld dat ik veel meer ben dan mijn autisme, zoals mens, man, zoon, broer, levenspartner, freelancer, hobbyist maar ook mens met lichamelijke beperkingen en een chronische zeldzame stofwisselingsstoornis, valt dat niet altijd in goede aarde. De studenten krijgen namelijk ook nog een ‘echte fysiek gehandicapte’ over de vloer; iemand waarvan het duidelijk zichtbaar is, met hulpmiddelen. De onvermijdelijke vragen zijn dan ook ‘waar heb je het meest last van?’ en ‘Als je zou mogen kiezen, welke hield je dan over?’

Invloed lichamelijke (on) gezondheid onderschat

Af en toe heb ik het erover dat de invloed van lichamelijke gezondheid of ziekte een veel grotere invloed heeft op de levenskwaliteit van mensen, van alle leeftijden, met autisme, dan bij de bevolking in het algemeen.

Volwassenen met autisme zouden meer bij artsen, in apotheken en in ziekenhuizen, algemeen of gespecialiseerd, terecht komen dan de meeste andere mensen. Er zijn uiteraard ook uitzonderingen, die eens om de negen jaar bij hun huisarts of specialist langs lopen, of halsstarrig vasthouden aan natuur – of dieetpraktijken.

Het is nog weinig onderzocht wat eigenlijk de oorzaken waarom mensen met autisme meer op spoed of op consultatie komen. Vaak wordt vermoed dat het gaat om een samenspel van een kloof tussen lichaam en verstand (aanvoelen van het lichaam, signalen anders interpreteren), een autismeonvriendelijke omgeving die leidt tot (over)spanning van spieren en andere organen, en te lang wachten vooraleer (zelf) de stap durven te zetten. De invloed van lichamelijke (on) gezondheid op gedrag en welbevinden wordt nog vaak onderschat. 

Als volwassenen met autisme bij een arts komen, zou dat vooral zijn met auto-immuunziekten, maag – en darmaandoeningen, slaapstoornissen, aandoeningen van hart – en bloedvaten, bewegingsproblemen, epileptische toevallen, obesitas, te hoge bloeddruk, hersenbloedingen, de ziekte van Parkinson en effecten van slecht afgestemde chronische polyfarmacie.  

Niet eenvoudig om met lichamelijke klachten terecht te kunnen bij de juiste arts

Het is nochtans niet zo eenvoudig om met lichamelijke klachten terecht te kunnen bij de juiste arts of juiste zorgverlener. Dat is natuurlijk ook het geval met psychische klachten, maar in mijn ervaring denkt elke arts in zijn of haar eigen hokje. Een huisarts of specialist die leest dat er autisme bij is, denkt te gauw dat het een psychosomatische klacht is. Dat is, heb ik mij laten vertellen, ook steeds vaker het geval bij alternatieve artsen.

Volgens mij heeft dat weinig met de grijsgedraaide term ‘holistisch’ te maken, maar eerder met goed kunnen luisteren naar wat een patiënt zegt, wat bij mensen met autisme soms wat meer tijd en inspanning vraagt van een arts of verpleegkundige. 

Alleen al de zoektocht om de juiste gezondheidszorg te vinden, leidt tot lichamelijke klachten op zich. Een van de meest genoemde obstakels in onderzoek is zonder twijfel het gebrek aan begrip dat volwassenen met autisme ervaren bij het medisch personeel voor hun diagnose, hun autistische logica en hun zintuiglijke gevoeligheden.

Niet weten waar of hoe hulp te vinden en negatieve ervaringen met artsen en verpleegkundigen leidt elk jaar weer tot ongevallen en sterfgevallen die vermeden hadden kunnen worden. Dat is overigens niet enkel zo in landen waar de gezondheidszorg bekend staat om discriminatie, maar ook in ons taalgebied. Het baat niet dat we beschikken over de beste gezondheidszorg als de informatie die patiënten of mensen die heel dicht staan bij die patiënten niet relevant wordt geacht.

Het groot aantal lichamelijke problemen dat autistische volwassenen ervaren, en de belemmeringen in communicatie en begrip worden dan ook wel eens in verband gebracht met een verhoogd risico op vroegtijdig sterven.

Daarbij wordt wel eens verwezen naar een Zweeds onderzoek, waaruit bleek dat autistische volwassenen gemiddeld 16 jaar eerder overlijden. Dat getal wordt vooral naar beneden gedrukt door het aantal mensen met autisme met verstandelijke beperkingen, vaak met bijkomende epilepsie, dat al vrij vroeg overlijdt. Ook de kans op zelfmoord bij vrouwen met autisme, en overlijden als gevolg van problemen met de stofwisseling, blijken in het onderzoek veel groter dan bij de algemene bevolking. De zwakke plek bij mannen met autisme blijkt dan weer te liggen bij de zenuwen en de bloedsomloop.

Wat als je ook lichamelijk anders bent of lichamelijke beperkingen hebt

Net zoals wanneer ik het heb over mijn autismebeleving, probeer ik die enkele keren dat ik voor een publiek spreek over mijn ‘andere kant’ niet over de medische kant te spreken. Dat is nog moeilijker dan ingeval van autisme. Nochtans heeft mijn andere aandoening, voluit Albright’s, evenveel of zelfs meer impact op mijn dagelijks leven. Natuurlijk ben ik niet de enige met een bijkomende lichamelijke aandoening, of zeldzame genetische ziekte, maar als ik mijn verhaal wil doen hoort dat er nu eenmaal bij. Net zoals ieder mens ben ik meer dan mijn autisme.

Die genmutatie die mijn stofwisseling heeft bepaald dat bepaalde stoffen en hormonen niet herkend worden, en andere de botverdeling zo organiseren dat ik op de onmogelijkste plaatsen (boven – en onderhuidse) botvorming heb, en op andere dan weer niet. Dat heeft meer effecten dan je zou denken, zoals op seksuele ontwikkeling (via geslachtsorganen), op verstandelijke rijping (80% heeft een matige verstandelijke beperking) en het constant volgen van een dieet.

Toch zijn de meest voelbare effecten bij mij chronische pijn, voor mobiliteitsbeperkingen, energieverlies door een tragere stofwisseling en voor een ander en volgens kenners ‘kenmerkend’ fenotype. Dat laatste betekent dat ik er ‘typisch’ uitzie. Terwijl ik zelf een vorm van dwerggroei heb, groeien mijn nagels en haren dan weer veel sneller, en kom ik minstens om de vier weken op bezoek bij kapper. Ook al heeft mijn autistische kant daar net een vreselijke hekel aan.

En wat over de positieve kanten van die Albright’s, wordt mij wel eens gevraagd? Zijn er talenten, sterktes, piekvaardigheden, uitmuntendheden die er geassocieerd mee kunnen worden? Aangezien er ongeveer 1 op een miljoen mensen zijn met dezelfde aandoening, zijn er niet echt wachtlijsten voor behandeling. Ook al zijn er heel wat charlatans die grossieren in wondermiddelen. Er is ook een grote kans dat je door artsen ‘fascinerend’ wordt beschouwd omwille van de zeldzaamheid, hoewel dat ik dat zelf niet altijd als positief zie.

Verder kom je op ziekenhuisafdelingen met indrukwekkende namen als ‘endocrinologische specialiteiten’ en ‘oncologisch orthopedische chirurgie’. Niet dat zoiets indruk maakt op het meisje van je dromen, integendeel zelfs.

A in het kwadraat: lichamelijk anders en autistisch

Als het dan uiteindelijk gaat over de combinatie van beiden in mijn leven, dan blijft dat een moeilijke. Niet voor de behandelaars, van zowel autisme als albright’s. Waar de ene het afdoet als een eenvoudige overgeërfde ziekte die gewoon wat betere voeding vereist, ziet de andere het als een vorm van anders-zijn die geen stoornis maar een sociale constructie is.

Voor mij loopt het ene over in het andere, stopt het ene waar het andere begint, maar zijn er naast die twee nog heel wat mogelijkheden over. Ook al is het wel eens vloeken, en voelt het soms aan als een beperking in het kwadraat; de A kwadraat noem ik het.

In een kortere versie eerst verschenen als ‘A in het kwadraat’ op A-typist.nl als gastblog