Een recent onderzoek naar de ervaringen van een aantal autistische moeders, niet te verwarren met ‘autismemoeders‘, wil als een van de eerste hun geleefde ervaring een stem geven. Deze stem is uiteraard selectief, omdat het onderzoek slechts een beperkt aantal vrouwen bevraagt. 

Het onderzoek wil vermoedelijk ook een ander licht werpen op de niet zo beste reputatie en beeldvorming rond moeders met autisme (zoals hier). In ons taalgebied bestaat er evenmin veel informatie rond ouderschap als moeder of vader met autisme (tenzij hier misschien)

De onderzoekers willen vooral thema’s aankaarten die verband houden met ervaringen met moederschap door autistische vrouwen om hen beter te verstaan.  Vier thema’s staan centraal in de levens van de meewerkende vrouwen met autisme die een of meerdere kinderen hebben.

Autisme heeft een heel belangrijke invloed op hoe ze hun moederschap ervaren. Het geeft ook aanleiding tot specifieke sterke punten en moeilijkheden. 

Moederschap kan ook voor vrouwen met autisme een gekoesterd onderdeel zijn van hun leven. De bevraagde autistische moeders zien het dan ook als een grotendeels verrijkende en vreugdevolle ervaring. Ze ervaren het als lonend en plezierig, hoewel het een grote persoonlijke impact heeft op hun leven en samenleven met anderen. 

Ze zien hun moederschap vaker als een verhaal over neurodiversiteit dan als een relaas van tekorten om een goede ouder te zijn. Sommige moeders zien hun moederschap, ouderschap en zorg voor anderen als (deel van) hun speciale interesse. Dat weerspiegelt zich onder andere in hun opvoedingsstijl, met een goede aandacht voor detail en focus. Ze beschreven dat ze ‘manusje van alles’ moeten zijn in het huishouden, en dat ze hiervoor positieve commentaar krijgen van hun omgeving. 

Hun autisme zien ze als een heel belangrijke invloed op hoe ze hun moederschap ervaren. De moeders die aan het woord komen hebben bovendien zelf een kind met autisme, en zien dat grotendeels als iets positief.  Ze ervaren een speciale band, een gemeenschappelijke basis, een natuurlijke relatie of een gevoel als ‘erwten in een peul’. Ook als hun kind geen autisme heeft, ervaren ze het als intrinsiek deel van zichzelf, in goede of minder goede zin. 

Hun intense ervaringen en all-in aanpak gaat vaak samen met een overweldigende ervaring maar ook een speciale interesse om ‘de beste ouder te zijn’ en zo goed mogelijk plannen van praktische zaken. Bij sommige moeders leidt dat tot worstelen met de constante aard van de eisen en de moeite om socializen met andere ouders en omgaan met sensorische behoeften. Vooral tijdens de zwangerschap blijken sensorische problemen, samen met omgaan met veranderingen, het moeilijkste en meest voorkomend. 

Het vinden van passende ondersteuning voor zichzelf is een strijd en gaat samen met oordelen, stigma’s en misverstanden

De autistische moeders in het onderzoek ervaren vaak specifieke problemen waaronder het onderhandelen over misverstanden van anderen.  Zowel pre – als postnataal als tijdens de zwangerschap ervaren de autistische moeders in het onderzoek een strijd om de juiste ondersteuning, zowel van hun kind als van zichzelf. Ze voelen zich vaak verkeerd begrepen, beoordeeld en afgewezen. 

Zowel moeite om autistisch denken, gebrek aan bewustzijn van camouflage & compensatie, de veronderstelling dat autistische mensen per definitie worstelen met ouderschap, als moeite met de gedachte dat zowel kind als moeder een diagnose autisme kunnen hebben, zijn volgens het onderzoek de meest vernoemde oorzaken. 

Ook het begrip voor hun autisme binnen het gezin is zeer wisselend volgens hen. Ze vonden vaak steun van hun (vaak neurotypische) partner die hielp rekening houden met aspecten van ouderschap waar de moeders meer mee worstelden. Ze maakten ook vaker gebruik van ondersteuning bij praktische aspecten (huishoudhulp, kinderverzorgster) om meer zorg te kunnen besteden aan hun kind en zichzelf. 

Hulpverleners hebben volgens hen helaas vaak moeite om rekening te houden met de behoeften en perspectieven van autistische moeders. Zowel algemeen gezondheidswerkers (verloskundigen, gezondheidswerkers, huisartsen) als scholen en gezinswerkers die echt naar autistische ouders luisteren, blijken heel dun gezaaid. 

Het is voor de bevraagde autistische moeders dan ook duidelijk dat hulpverleners baat zouden hebben bij training, idealiter geleid door autistische personen, over hoe autisme zich uit op volwassen leeftijd, over maskering, het potentieel voor een kloof tussen emotionele ervaring en hoe die (bijvoorbeeld via mimiek) getoond wordt en sensorische behoeften (vooral tijdens de zwangerschap). 

De autistische moeders ervaren het belang van het krijgen van een autismediagnose, omdat dit zelfinzicht en zelfzorg ondersteunt, wat op zijn beurt leidde tot het verbeteren van hun moederschap

De behoefte aan zelfzorg en zelfacceptatie, die leidt tot persoonlijke groei en aanpassing, komt vaak aan bod in hun antwoorden. 

De autistische moeders die meewerkten aan het onderzoek, kregen hun diagnose vaak in hun vroege volwassenheid en vaak nadat ze al moeder waren geworden. Voordat hun diagnose werd gesteld, voelden ze zich vaak ‘schuldig’, ervoeren ze ‘postnatale depressie’, ‘angst’ of kregen ze andere verklaringen voor hun worstelingen. 

Hun diagnose autisme leidde volgens hen tot een ‘herplaatsing’ van hun ervaringen, vermindering van schuldgevoel, verhoogde zelfacceptatie en een verklaring die paste bij hun identiteit. Dergelijk begrip en de toegenomen zelfzorg, leidde volgens een aantal van hen tot ‘betere ouders’, ook al is oefenen in zelfzorg en zelfbegrip volgens hen een continu proces. 

In dit proces ervaren ze niet alleen steun van hun partners (in dit onderzoek uitsluitend mannen) en van anderen met vergelijkbare ervaringen, zoals andere autistische volwassenen. De onderzoekers merken op dat sommige (maar lang niet alle) relaties tussen autistische moeders een gevoel van acceptatie en verbonden met zich kan meebrengen en dat steun van deze waardevol kan zijn.  Dat betekent natuurlijk niet dat iedereen zich er evenveel begrepen door voelt en dat er tussen mensen met autisme geen misverstanden zijn of pijnlijke woorden vallen.

Het ouderschap van hun kinderen heeft volgens de meeste autistische moeders in dit onderzoek in het algemeen geleid tot zelfgroei en acceptatie. “Het heeft me zoveel geduld geleerd. Het heeft me geleerd vreugde te vinden in de kleine dingen. Het heeft me geleerd om voor mij in het moment te leven. Om op zijn voorwaarden te communiceren.” Ook al komt het maken van aanpassingen aan de behoeften van hun kinderen wel eens in botsing met het eigen autisme, hoewel hun ouderschap volgens sommigen onder hen hun moeite met verandering of flexibiliteit helpt accepteren. 

Net zoals veel andere moeders ervaren autistische moeders de ups en downs van het moederschap, de met elkaar verweven vreugde en stress

In een vierde en laatste thema merken autistische moeders die aan het woord komen op dat ze zowel ups als downs ervaren in gevoelens van intense verbinding en nabijheid als een diepgaande persoonlijke impact in het omgaan met de noden van hun kind(eren). Hun moederschap is volgens hen onlosmakelijk verbonden met intense verbinding, plezier en beloningen, maar daagt ook uit om de impact op eventuele andere (niet-autistische) kinderen, het gezinsleven en zichzelf in het oog te houden. 

Afrondend: waar zijn de vaders? 

In hun afronding merken de onderzoekers op dat thema’s binnen co-ouderschap en andere echtscheidingsregelingen, maar vooral de ervaring van vaderschap door autistische mannen onontgonnen terrein zijn in autismeonderzoek. Uiteraard moeten ook bevolkingsgroepen die voor onderzoekers moeilijker bereikbaar zouden zijn meer betrokken worden in ouderschapsonderzoek. 

Ook over de zwangerschapservaring van autistische moeders is nog veel niet geweten. Dat is nochtans belangrijk omdat zowel de zintuiglijke ervaring en omgang met hulpverleners tijdens de zwangerschap veel kan verbeteren. Ook postnataal blijkt ondersteuning nog samen te gaan met pijnlijke misverstanden die een belangrijke impact hebben op welzijn van zowel kind als moeder. 

Geïnspireerd door het artikel Intense connection and love: the experiences of autistic mothers van Dugdale, Thompson, Leedham en Freeth. Verschenen in Autism, April 2021. Open Access.