‘In jouw blog heb ik al veel onderwerpen zien langskomen, maar over kleding en mode schrijf je haast niets’, schrijft Kinga, moeder van een volwassen zoon met autisme en uitbaatster van een kledingwinkel. ‘Nochtans is dat volgens mij een belangrijk thema. Ons gezin worstelt toch al flink wat jaren met hoe mijn zoon Ralph met kledij omgaat. Het liefst heeft hij zo weinig mogelijk om het lijf, en wat hij verdraagt, wil hij zo lang mogelijk aanhouden. Misschien kan de vraag hoe belangrijk het voor jou is om ‘de juiste stof’, de juiste kledij, te dragen, je verder helpen? En hoe ga je ermee om als je in contact komt met stoffen of kleding waar je een slecht gevoel van krijgt?’

De juiste kledij maakt belangrijk verschil op vlak van aanspreekbaarheid

Het klopt dat ik niet zoveel schrijf over kleding, en nog minder over mode. Ik ben er eerlijk gezegd even veel mee bezig als met gastronomie, sport, bitcoins en de menstruatiecyclus. Toch vind ik het zelf heel belangrijk dat mijn kleding uit ‘de juiste stoffen’ bestaat.

Voor mij kan dat een levensgroot verschil maken, zowel voor mijn productiviteit, mijn aanspreekbaarheid, mijn energiepeil als mijn gemoed. Dat heeft in het verleden zowel op school als in werksituaties wel eens voor conflicten gezorgd. Veel van de regels op vlak van kleding op school en werkkleding houden immers geen rekening met hoe die kleding aanvoelt. De meeste mensen hebben er vermoedelijk niet zoveel last van, of weten het te omzeilen en hun oplossing sociaal te motiveren.

Net als veel autistische personen reageer ik echter hevig op bepaalde zintuiglijke prikkels, volgens sommige mensen op een manier die niet in verhouding staat met de graad en de aard van die prikkels. Op bepaalde prikkels en in bepaalde omstandigheden reageer ik hyper-reactief, in andere gevallen hypo-reactief.  Soms zoek ik zintuiglijke reacties net op, of herhaal of versterk ik ze, omdat die mij een zekere mate van rust bieden. Soms vermijd ik bepaalde zintuiglijke input die anderen niet opmerken of onschadelijk vinden.

Natuurlijk reageert iedere autist er op zijn of haar eigen manier op. Ik geloof ook dat iedereen, met of zonder autisme, een ‘zintuiglijk profiel’ heeft, met eigen gevoeligheden. Jezelf bewust worden van je eigen zintuiglijk profiel en dat van de mensen waar je mee samenleeft kan volgens sommige relatietherapeuten een groot verschil maken.

Ik ben er zeker van dat ook mensen zonder autisme gevoeliger voor sommige (zintuiglijke) prikkels, bijvoorbeeld als een deel van hun hypergevoelige persoonlijkheid. Zelf ben ik geen hypergevoelige persoonlijkheid, maar mijn autisme brengt met zich mee dat zowel mijn hyper – als de hypo-reactiviteit op bepaalde zintuiglijke prikkels meer en langer invloed hebben op mijn dagelijks leven dan bij anderen.

Dat staat vanzelfsprekend niet op zich, maar steeds in verhouding tot alle andere aspecten van autisme die daarmee reageren Zo heb ik vaak de ervaring dat een geur, een geluid, een visuele prikkel of een aanraking veel meer invloed heeft en lang blijft nazinderen, zowel als het gaat over een aangename als onaangename beleving. Dat belemmert mij meer dan eens in de daaropvolgende communicatie, mijn sociale beperkingen als de organisatie en uitvoering van taken.

Invloed van kledij en aanrakingen op mijn dagelijks leven

Zoals ervaringen van aangeraakt worden mij flink beroeren, is dat ook het geval met specifieke kleding dragen of elementen van die kledij (zoals etiketjes, naden, prints, …). De kledij die ik draag heeft een belangrijke invloed op hoe ik sociaal overkom, en nog meer op hoe ik me voel in een bepaalde omgeving. Dat is ook het geval bij anderen, zonder autisme, denk ik. Bij hen ligt de klemtoon vooral op de indruk die de kledij bij anderen opwekt en in welke sociale positie, groep of cultuur ze door die kledij terechtkomen. Dat kan ook het geval zijn bij mensen met autisme die bewust bezig zijn met hun kledij en status, maar speelt vaak een beperktere rol.

Hoewel ik dat vaak niet toon, kan onaangename kledij ook bij mij veel emotionele stress en angst oproepen en mij communicatief en sociaal stil doen vallen. Het kan mij zodanig overstuur maken dat ik mij niet meer kan concentreren en contact maken met anderen. Ik ben er vaak niet meteen bewust van wat precies de oorzaak is van de last. Zodra dat wel het geval is, en ik het aangeef, ervaar ik bij anderen vooral ongeloof en onbegrip. Dat laatste is ook vaak het geval als ik bepaalde kledij afwijs, ergens niet wil zitten of iemands kledij niet wil aanraken.

Belangrijker nog dan het vermijden van stressvolle aanrakingen of stoffen, vind ik de verkenning van aanrakingen die mij een goed gevoel geven. Zo kan ik plezier beleven aan het aanraken van bepaalde stoffen, aan zware dekens, aan rubberachtige voorwerpen in mijn handen houden. Soms vind ik het ook erg leuk om bepaalde voorwerpen (fidgets, …) of bepaalde oppervlakten op specifieke manieren aan te raken.

Een catalogus van stoffen

Een tijd geleden ben ik begonnen om een soort catalogus te maken van stoffen die ik graag (en minder graag) heb, welke lichamelijke gevoelens die bij mij oproepen en hoe ik kan omgaan met stoffen die minder aangenaam of ronduit tergend zijn.  

Ik bedoel daarmee niet alleen kledij, maar een hele waaier aan stoffen in mijn dagelijks leven, van bij het opstaan tot ’s nachts in bed. Het vertrekpunt was mijn zoektocht naar een niet-irriterende kussensloop, hanteerbare thee – en handdoeken, washandjes met een aangename stof en kousen die mijn voeten tot branden of tintelen aanzetten. Daarnaast heb ik al mijn hele leven een aanhoudende jeuk, neiging tot krabben en aangeboren eczeem, wat de keuze voor goede stoffen nog belangrijker maakt.

In al wat ik doe of waar ik aan denk, ben ik me constant bewust van de kledij die ik draag en de stoffen waar ik in mijn omgeving mee in contact kom. Ik ben me daarentegen nauwelijks bewust van de hygiëne of staat ervan noch van hoe anderen ze ervaren.

Zo sta ik bijna nooit stil of bepaalde kledij plekken of gaten heeft, en onderschat ik vaak de culture of sociale impact van het dragen van bepaalde kledij. Gelukkig heb ik mensen om me heen die me daar duidelijk maar vriendelijk op wijzen. Je hebt natuurlijk ook mensen met autisme die zich net heel sterk bekommeren over hoe ze overkomen, anderen erop aanspreken en zichzelf heel (en zelfs een beetje te) smaakvol kleden. Het beeld van de autist als sloddervos klopt dus niet volgens mij.

Net zoals onaangename kledij mij vaak last bezorgt, ben ik me vaak ook bewust van irritante stoffen in mijn omgeving.  Er gaat geen dag voorbij of ik kom in contact met jeukende bekleding van stoelen, onuitstaanbare tapijten of vloeren en luidruchtige stoffen en texturen. Daarbij gaat het lang niet om het tactiele, maar stoelen kunnen ook vreselijk stinken, de kleur van vloeren vind ik soms vreselijk om te zien en soms kraakt het behang zodanig dat ik vrees dat het elk moment van de muur zal donderen. Andersom kan het natuurlijk ook dat de bekleding van bepaalde stoelen zo goed voelen dat ik heimelijk mijn beurt wil overslaan om nog wat langer in de wachtzaal te zitten.

Als het gaat om aanpassingen, is het dragen van de ‘juiste’ kledij volgens mij de eerste stap om het wat aangenamer te maken. Het bepaalt voor mij in grote mate hoe ik me voel. Dat hoeft natuurlijk niet voor iedere autist zo te zijn, er zijn mensen waarbij andere aspecten van het leven een belangrijke invloed hebben.  Het is volgens mij wel belangrijk om te weten te komen wat in het leven voor jou als persoon met autisme, of voor degene met autisme in je omgeving, doorslag geeft, en daar dan prioriteit aan te geven.

Als je levenskwaliteit, zoals ik, wel in belangrijke mate door kledij wordt bepaald, ben je je vaak niet bewust dat een bepaalde stof jouw voorkeur voor bepaalde kledij bepaalt of waarom je jezelf juist bij die bepaalde kledij goed voelt.  

Zo geef ik de voorkeur aan flexibele kleding of kleding waarin ik me gemakkelijk kan bewegen, eerder dan beperkende en strakke kleding. Mijn voorkeur gaat bovendien veelal uit naar zachte kleding en gedempte, effen kleuren.  Kleding die rechtstreeks contact maakt met mijn huid, moet voor mij altijd zoveel mogelijk katoen bevatten.

In elk geval vind ik het comfort belangrijker dan het uiterlijk van de stof. Bij mijn kleding gaat het meer om hoe het voelt dan hoe het eruit ziet. Hoe het voelt, wordt niet alleen bepaald door de stof, maar ook door de aanwezigheid van en het contact met labels, tags en naden op mijn kleding.  Ik vind het belangrijk te weten van welk materiaal ze zijn gemaakt. Dat bepaalt immers of de negatieve effecten ervan weggaan of in tegendeel versterkt worden als ze uit de kleding worden verwijderd.

Bepaalde stoffen kunnen sensaties geven, maar het effect kan daarvan veranderen en verschillen door associaties met die stoffen door een waaier aan ervaringen die ik er mee gehad heb. Sommige stoffen zitten vast aan bepaalde herinneringen, zoals een sportkledij aan turnles, een bepaald tapijt aan het schoolsecretariaat, aan jeugdherinneringen of bepaalde gebeurtenissen.  

Lichamelijke sensaties

Het gevoel of het effect dat kledij geeft bij aanraking is weinig voorspelbaar. Het kan zijn dat ik bepaalde kledij op een bepaald moment aan kan en op een ander moment helemaal niet. Net zoals de sensaties die bepaalde kledij geeft met de jaren verandert. Zo kan bepaalde kledij die ik vroeger goed kon verdragen ondraaglijk maar ook andersom.  Het gebeurt dat ik inzicht krijg waarom sommige delen van mijn lichaam gevoeliger zijn voor bepaalde stoffen dan andere. Toch kan ik zeker niet alles verklaren.

Het is evenmin mogelijk om elke sensatie, elk gevoel dat kledij geeft te verwoorden. Soms gaat het om duidelijke gevoelens, zoals naalden en insecten op mijn huid na contact met bepaalde textuur. Het kan daarnaast ook gebeuren dat ik bepaalde sensaties ervaar zonder dat ik met textuur of stoffen in contact ben geweest.  Sommige sensaties leiden tot hevig krabben of wrijving tegen voorwerpen, andere sensaties eerder tot hevig onbehagen en bedwelming door angst.

Omgaan met ongewenste ervaringen met kledij of stoffen

Het is vast een cliché dat iedereen anders reageert als h/zij met onaangename kledij of bepaalde stoffen in aanraking komt. Als ik in zo’n situatie kom, probeer ik er op drie verschillende manieren mee om te gaan.

Onaangename sensaties vermijden lijkt het meest logisch. Voorkomen is beter dan genezen. Dat kan onder andere door zorgvuldig te kiezen als het gaat kleding, meubels, …. Zo koop ik een kledingstuk pas als ik het uitvoerig gepast heb en in het etiket heb gelezen welke stoffen erin verwerkt zitten. Ik vermijd verder om op meubels te zitten waarvan ik vermoed dat ze mij onaangename sensaties zullen geven.  Ik draag onder mijn kleding ook vaak een tussenstof om te voorkomen dat ik ongewenste prikkels ervaar. Wij gebruiken ook een wasverzachter (zonder extraatjes erin) om onze kledij minder schurend te maken.

Als vermijden niet lukt, is een tweede mogelijkheid eraan te ontsnappen. Het is immers niet altijd even duidelijk of een bepaalde stoffen bekleding van een meubel goed of slecht zal aanvoelen. Geeft het mij wel een slecht gevoel, dan probeer ik op een zo beleefd mogelijke manier te ontsnappen, door recht te staan of door elders te zitten. Het kan ook zijn dat ik naar het toilet vlucht of, in het geval van het openbaar vervoer, een andere bus of trein neem omdat ik na een drukke dag echt geen slechte zitplaatsen meer erbij kan hebben.

Een derde mogelijkheid is het mij zo comfortabel mogelijk te maken door positieve tactiele stimulans op te zoeken, onder andere door kleding te dragen waarin ik me comfortabel voel. Als ik weet dat ik in een stresserende omgeving zal komen, probeer ik erop te letten kledij te dragen die bestaat uit stoffen die ik aangenaam vind.  Ik voel me zekerder en meer ontspannen wanneer mijn huid in contact komt met een stof die ik graag heb. Dat lijkt logisch, maar veel mensen dragen, vaak om bizarre redenen, kleding die hen geen goed gevoel geeft. Welke stoffen dat zijn, hangt natuurlijk sterk van persoon tot persoon af. Persoonlijk gaat mijn voorkeur uit naar stoffen als satijn, denim en katoen, vermoedelijk door de zachtheid van die stoffen.  Stoffen die ik daarentegen probeer te vermijden zijn hessian, polyester (en andere stoffen met ‘poly’ in), bepaalde soorten wol en elastaan.

Meer bewustzijn en begrip voor aanvoelen en sensaties zou helpen

Het is volgens mij moeilijk om me niet bewust te zijn van de aanwezigheid van stoffen of texturen in mijn omgeving, en nog meer van de kleding die mijn lichaam fysiek aanraakt. Vroeger vond ik het vreemd dat mensen zichzelf martelden door stoffen te dragen of te verwerken die ik vreselijk vond. Ik zag mijn medemens vaak als een homo sadomasochismus, die ongetwijfeld boete moest doen voor een mij onbekende misstap.

Tegenwoordig ben ik me meer bewust geworden waarom sommige mensen zich net goed voelen en dat ik een hyperreactiviteit heb van bepaalde stoffen. Door dit groeiend bewustzijn, heb ik nog steeds maar toch veel minder dan vroeger last van gevoelens van irritatie, ongemak of afleiding en verwarring door die beperkende, jeukende en ongemakkelijke kleding en andere stoffen.

Jammer genoeg ontbreekt er nog vaak begrip en wil tot meedenken als het gaat om dit soort last. De invloed van onaangename kleding (moeten dragen) en in contact komen met tal van irriterende stoffen op school en op de werkvloer wordt vaak onderschat. Het leidt volgens sommige studies tot verlies van zelfzekerheid, afleiding van concentratie en beperktere leermogelijkheden. Nochtans kan er vaak zonder veel aanpassingen een groot verschil gemaakt worden, een verschil van weg willen tot zich welkom en aanwezig voelen.