Een recent onderzoek bij ruim 600 volwassenen met autisme die actief zijn op sociale media, over hun ervaring met autistische burn-out, stelt dat vooral een wijdverspreid tekort aan bewustzijn en aanhoudend stigma aan de basis ligt van hun autistische burn-out.

Autistische mensen ervaren hun burn-out vaak al tijdens hun adolescentie

In een artikel in het online tijdschrift Autism in Adulthood, in september 2021 gepubliceerd, worden de voornaamste bevindingen van de berichtgeving van over hun burn-out op sociale media (tussen 2005 en 2019) op een rijtje gezet.

Het is pas recentelijk dat er onderzoek wordt gedaan naar burn-out bij mensen met autisme. Tot voor kort waren burn-out en autisme eerder geassocieerd met ervaringen van ouders, leerkrachten en leeftijdsgenoten in de omgang met moeilijk verstaanbare autistische kinderen en adolescenten.

Sinds enkele jaren staat autistische burn-out bekend als een syndroom dat voorkomt uit een chronische mismatch van verwachtingen en vaardigheden van autistische personen zonder gepaste ondersteuning, met een diepgaande, langdurige uitputting, verlies van functies en verminderde tolerantie voor allerlei prikkels.

Autistische mensen kunnen een autistische burn-out, volgens de onderzoekers, meestal al vrij vroeg in hun ontwikkeling ontwikkelen. Meestal ervaren zij deze voor het eerst tijdens hun adolescentie, vanaf dan kan de burn-out in episodes heviger en duidelijker terugkomen. Deze vorm van burn-out, die verschilt van de veel bekendere vormen van burn-out, kan een aantal ernstige gevolgen hebben voor de personen die ze ervaren. De meest duidelijke gevolgen zijn meer kans op ziekte en op depressie, onder andere door een afnemend vermogen om te functioneren en persoonlijke doelen te bereiken. Autistische burn-out wordt ook in verband gebracht met verminderde levenskwaliteit, afnemende psychische gezondheid en een verhoogd risico op zelfmoord.

Acht thema’s rond autistische burn-out

De autistische personen die deelnamen aan het onderzoek, schoven acht thema’s of rode draden naar voor die volgens hen het ontstaan en de hevigheid van hun autistische burn-out bepaalden.

1. Volstrekt tekort aan bewustzijn van wat autistisch zijn of autisme hebben precies is, en hoe divers de groep van autistische mensen is, dat is een van de belangrijke oorzaken van autistische burn-out. Dat is zowel het geval in de samenleving, in gezin of op het werk, maar des te meer bij hulpverleners. Andere uitlokkende factoren die worden genoemd zijn alexithymie en een niet-accepterende omgeving die te sterk maskeren en gedragsaanpassing stimuleert.
2. Autistische burn-out wordt gezien als een chronische ziekte waarvan moeilijk hersteld kan worden, als eindpunt van een opeenhoping van te hoge eisen die het vermogen tot coping hebben uitgeput.
3. De impact van een overweldigende uitputting op sociaal, persoonlijk, economisch, relationeel en maatschappelijk functioneren is moeilijk in te schatten voor wie er niet in aanmerking mee komt.
4. De bevraagde personen met autisme zien een merkbaar rimpeleffect van autistische burn-out, het leidt tot snellere lichamelijke en verstandelijke veroudering en toegenomen marginalisering.
5. Het vermogen om de opbouw van stress te herkennen en de omgeving daarop zelf te kunnen afstemmen (eigen ritme aanhouden, zelf grenzen aanvoelen, flexibele ambitie) maar ook inzicht in herstel en preventie (wat energie geeft, goed voelt) bepalen de impact van autistische burn-out
6. Een evenwicht proberen te vinden tussen authentiek leven, efficiënt maskeren en omgaan met discriminatie en stigma, is een levenslange opdracht voor autistische mensen in deze samenleving. Veel volwassenen gaan strategisch om met hun energie en passen een kosten-baten analyse toe op cognitieve, sociale en fysieke taken. Goede coping, inzicht in energiebeheer en zelfbewustzijn aansterken, helpt daarbij. De lepeltheorie kan sommige mensen met autisme daarvoor een kader bieden.
7. Speciale interesses, acceptatie, bewustwording van eigen sterkten, maar ook sociale en zintuiglijke vermijding hebben ingeval van autistische burn-out heel wat voordelen om te herstellen. Te sterk focussen op een van deze kan de voordelen echter tenietdoen.
8. Online-communicatie geniet voor de bevraagde autistische mensen de voorkeur boven face-to-face ondersteuning ingeval van hulpverlening, omdat het de druk verlicht (minder oogcontact en betere respons). De meeste autistische respondenten geven aan dat ze het meest over autistische burn-out leerden door de ‘inzichtelijke beschrijvingen en onbaatzuchtige eerlijkheid van autistische mensen’. Anderzijds kan ook (de intensiteit van) deze ervaringsuitwisseling bijdragen tot meer uitputting.

Tot slot: enkele (kritische) bedenkingen

Het onderzoeksartikel geeft volgens mij een vrij grim en zwart/wit-beeld van autistische burn-out en de effecten ervan op het leven van degenen die erdoor getroffen worden.

Kort samengevat lijkt het dat het gevoel onbegrepen te zijn de belangrijkste aanleiding zou zijn voor het ontstaan van en de mate aan autistische burn-out.

Zij zouden immers al te vaak bepaald terecht gedrag verwarren met ziektebeelden, gebruiken dwang om hun visie en methodes aan te brengen, strooien met medicatie op en staan erop niet-helpende therapie te gebruiken. Dat leidt volgens de bevraagde autistische mensen dan weer tot gemiste, late of verkeerde diagnosis, onredelijke verwachtingen, onvoldoende of niet-helpende aanpassingen en ondersteuning, en een falen om aan noden te voldoen.  De meeste deelnemers hebben tevens het gevoel voortdurend te moeten vechten (voor hun rechten en goede ondersteuning) maar daarenboven ook geconfronteerd te worden met schadelijke stereotypes rond autisme bij diezelfde hulpverleners.

Volgens mij geeft het onderzoek vooral weer hoe er op sociale media overwegend gecommuniceerd, of misschien beter ‘geventileerd’ wordt. Dat er bij deze berichtgeving geen bedenkingen worden gemaakt door de onderzoekers, over de rol van sociale media, vind ik jammer.  En dan heb ik nog niet eens over de vaak voorkomende kritiek dat bijlange niet alle mensen op sociale media zijn wie ze zeggen te zijn, en in het leven doen wat ze beweren te doen.

Ik vond het wel interessant te lezen welke ervaringen bepaalde mensen hebben met autistische burn-out, en wat er volgens hen helpend is (in hun levenssituatie). Toch blijft het, als het gaat om de rol van hulpverleners, een te eenzijdig en ongenuanceerd beeld. Dat kan ook moeilijk anders als je je als onderzoekers alleen op tweets en berichten op een autismeforum baseert. En dat is iets wat nu net vaak ontbreekt als er over autisme, en zeker autistische burn-out, wordt gesproken en geschreven.

Het (Engelstalige) artikel waarover sprake kan gedownload worden via deze verwijzing: Jane Mantzalas, Amanda L. Richdale, Achini Adikari, Jennifer Lowe, and Cheryl Dissanayake. Autism in Adulthood. http://doi.org/10.1089/aut.2021.0021