Als ik de publicaties van onderzoek rond autisme mag geloven, is er vaak een tekort aan deelnemers die moeilijk bereikbaar zijn, aan wetenschappelijk of ander onderzoek rond autisme. Er is weliswaar een kleine groep van autistische personen die steeds weer opduikt, zich aanmeldt en graag proefkonijn is. Die zorgen, toch volgens bepaalde onderzoekers, voor een oververtegenwoordiging van witte/blanke hetero/cismannen met een bovengemiddelde begaafdheid en ‘typisch autistische talenten’. Dat doet natuurlijk onrecht aan de neuro/gender-diversiteit binnen de grote, diverse groep van autistische mensen.

Toch blijkt het om een of andere reden voor onderzoekers niet zo eenvoudig om zich te verplaatsen in de wereld van mensen met autisme en bijkomende beperkingen, in de wereld van autistische mensen met meerdere culturele en levensbeschouwelijke invloeden, of in de wereld van autistische mensen met een communicatiestijl die verder of veraf ligt van de communicatie en de waarden/normen van de onderzoeker(s). Natuurlijk vergt dat wat meer tijd en energie, durf en moed, ondersteuning en vaak ook geld, dat er niet is. Toch is het volgens mij met de nodige begeestering, veel empathie, en voeling met het dagelijks leven van autistische mensen en hun omgeving, best mogelijk om ook met ‘ontoegankelijke autisten’ aan de slag te gaan. Ook wie ‘geen stem’ heeft, kan een verhaal vertellen.

Toch merk ik dat er zelfs in de communicatie van onderzoekers met de meer bereikbare autistische mens, waartoe ik mezelf reken, veel verkeerd kan lopen.

Regelmatig verschijnen oproepen om deel te nemen aan zo’n onderzoek of project. Soms spreekt zo’n oproep mij aan. Dan stuur ik een mail, een persoonlijk bericht via sociale media, of vul een formulier in waarvan ik denk: je moet al wat jaartjes voor op de schoolbanken hebben gezeten om dit te snappen. Ik besteed daar tijd aan, en ik verwacht minstens een antwoord dat dit signaal goed is aangekomen. In het beste geval komt dat meteen, in de vorm van een geautomatiseerde leesbevestiging (van Google formulieren bijvoorbeeld). In de meeste gevallen laat een reactie op zich wachten.

Er zijn uiteraard studenten, doctorandi, onderzoekers die er echt alles aan doen om goed te communiceren met hun geïnteresseerden en deelnemers. Dan krijg ik een mailtje of berichtje terug in de zin van ‘Enorm bedankt dat je interesse toont, ik heb je gegevens genoteerd, en ik neem contact met je op voor (datum)’. Sommige studenten of onderzoekers vragen meteen al naar welk communicatiemiddel (verbaal, schriftelijk, via chat of skype, fae-to-face) mijn voorkeur uitgaat, en stellen voor waar ons contact kan plaatsvinden (bij mij thuis, online, ergens afspreken, op een locatie van de Universiteit of Hogeschool).

Steeds vaker loopt het op dat punt echter fout. Het blijft stil na mijn signaal. Geen idee waarom. Ook als ik probeer contact op te nemen op het voorgestelde mailadres, is er geen reactie. Het kan natuurlijk dat iemand ziek valt, afhaakt of zelfs sterft, dat kan iedereen overkomen. Toch vraag ik me af of daar geen les over wordt gegeven hoe je omgaat met kandidaat-deelnemers aan een onderzoek of project die je liever niet betrekt, hoe je die communicatie het best aanpakt. Of bestaat er geen mentor of coach die dergelijke initiatieven mee opvolgt en een standaardmail heeft die h/zij kan versturen? Als de onderzoeker of student dan wel nog levend en wel is, dan kom ik graag te weten waarom ik niet in aanmerking kom voor deelname, en of ik dan wel nog iets kan betekenen.

Het blijft in elk geval opvallend hoe vaak ik gewoon niets meer hoor. Of, erger nog, enige tijd later via sociale media wordt gevraagd of ik een identieke oproep van dezelfde onderzoeker of student wil mee helpen verspreiden. Op zo’n moment verslik ik mij in mijn koffie. Als ik dan weer interesse toon, voor de tweede keer, voor dat project, hoewel ik in aanmerking kom volgens de voorwaarden, en weeral geen teken van leven krijg, dan vraag ik me toch af waar deze mensen mee bezig zijn. Als er echt werk wil gemaakt worden van participatie van zoveel mogelijk autistische mensen, wie en hoe ze ook zijn, dan zou er in academische en andere kringen best eerst nagedacht worden hoe er respectvol gecommuniceerd wordt met geïnteresseerden en kandidaten.