Over het dubbele empathieprobleem (en wat het niet is) … autisme en communicatie

Autistische mensen, lees ik soms in boeken en op websites, zouden onderling minstens even goed communiceren als anderen, zonder autisme. Sommigen gaan nog een stapje verder en beweren dat autistische mensen zelfs beter onderling communiceren en het gewoon beter met elkaar stellen in het algemeen. Daaruit volgt soms het besluit of het advies dat initiatieven als vrijetijdsbesteding, werk, relaties … beter voor een auti-only aanpak gaan.
In deze gevallen wordt vaak verwezen naar het onderzoek over het dubbele empathieprobleem van de autistische wetenschapper Damian Milton in 2012. Wie het oorspronkelijke artikel echter grondig leest, komt tot een heel ander besluit.
Het artikel dat Damian Milton later in zijn boek ‘A Mismatch of Salience’ verwerkte, is veeleer een aanklacht, vanuit het sociaal model over autisme, dat de beperkingen van mensen met autisme vooral ziet als een gevolg van onaangepaste maatschappelijke structuren, eerder dan van individuele mankementen.
Milton’s aanklacht richt zich eerst en vooral tegen de zogenaamde Theory of Mind, die volgens Milton stelt dat autistische mensen een beperkt inlevingsvermogen hebben in de ideeën van een ander. Milton stelt in zijn artikel dat empathie beide kanten op werkt. Telkens een sociaal contact moeilijk verloopt of er misverstanden optreden, wordt iemand met autisme echter vaker gewezen op minder inlevingsvermogen, terwijl de verantwoordelijkheid daarvoor evenveel bij de neurotypische mensen ligt. Wie weerstand biedt tegen deze ‘opgedrongen ideeën’, wordt, volgens Milton, al snel gezien als iemand die niet aan zichzelf wil werken en alle aanpassingen van de anderen verwacht.
In zijn artikel klaagt Milton ten tweede ook de ‘autisme-industrie’ aan, die volgens hem te weinig aandacht heeft voor wat mensen met autisme willen. Hij ziet twee uitersten: aan de ene kant de specialist die autistische mensen zo goed als mogelijk klaargestoomd wil krijgen om gepast sociaal te functioneren, en aan de andere kant persoonsgerichte en participatieve begeleiders die iemand met autisme willen empowered zien. Die twee uitersten weerspiegelen volgens hem de tweedeling van individuele – en sociale modellen van autisme binnen de discussie over wat een goede hulpverlening voor mensen met autisme inhoudt. Aansluitend bekritiseert Milton de wat te voortvarende houding van beroepskrachten en onderzoekers (zonder autisme) over wat autisme is en wat goed werkt bij mensen met autisme om hun leven zo goed mogelijk te maken.
Dat mensen met autisme een beperkt sociaal inzicht hebben, spreekt Milton echter niet tegen. Het heeft volgens hem alleen niet enkel te maken met biologische of sociale eigenschappen, zoals elders beweerd, maar ook met historische en culturele evoluties. Bovendien hebben neurotypische mensen een even beperkt sociaal inzicht in autistische mensen, stelt hij. Neurotypische mensen kunnen zich volgens Milton om drie redenen moeilijker verplaatsen in mensen met autisme: neurotypicals hebben een verschillende communicatiestijl, hun begrip van taal verschilt en het ontbreekt aan motivatie omdat hun dominante cultuur daar historisch nooit belang heeft aangehecht. Verhoudingsgewijs hebben mensen met autisme volgens Milton wel meer inzicht in de neurotypische samenleving dan andersom. Hij verklaart dit onder andere door de noodzaak om te overleven en eventueel te gedijen in een overwegend neurotypische samenleving.
Hoe komt het dan dat sommige mensen denken dat autistische mensen beter gedijen in elkaars gezelschap? Misschien is het omdat ze dat graag zouden hopen? Of bestaan er onderzoeken die dit staven? De mensen die dat denken, halen vaak een aantal kleinschalige onderzoeken aan, waarin zou zijn aangetoond dat autistische mensen, als ze met elkaar samenwerken, even goed met elkaar informatie delen, beter toegang krijgen tot elkaar, meer over zichzelf onthullen, en elkaar beter ondersteunen bij het aanpakken van misverstanden.
Mijn eigen ervaringen en contacten met bondgenoten, hebben mij een iets genuanceerder beeld getoond. Zowel in groepen als individueel, denk ik dat alleen autisme hebben de communicatie en het inlevingsvermogen niet bepaald bevordert. Als er goed sociaal contact is, en ik me begrepen voel, gehoord, gerespecteerd … dan wil ervoor oppassen om dat alleen aan autisme, en het daaraan toegeschreven mens – en wereldbeeld, toe te schrijven.
Ik vind dat gedeelde interesses, bepaalde gedeelde ervaringen, een open persoonlijkheid, een bepaald intelligentieprofiel, … in mijn geval meer de doorslag geven of het ik tot een beter sociaal engagement kom dan autistisch zijn. Dat merk ik bij mijn partner, mijn vrouw, maar ook bij mensen in mijn kennissenkring. Sociaal omgaan en omgaan met beperkingen op vlak van tonen van de juiste vorm van inlevingsvermogen op het juiste moment in de juiste mate, blijft ook in hun gezelschap voor mij een dagelijkse zoektocht, en vergt heel wat meer dan voor mensen met betere sociale en empathische vaardigheden.
Op dit moment in mijn leven kan ik even goed of even slecht samen werken of in contact komen met mensen met of zonder autisme. Met sommige autistische mensen kan ik beter sociaal omgaan, met anderen helemaal niet, en hetzelfde geldt voor mensen waarvan ik vermoed dat ze neurotypisch zijn. Mogelijks kom ik op dit moment nog het best overeen met mensen die niet neurotypisch en niet autistisch zijn.
Om af te sluiten denk ik dat dit verhaal vooral toont dat sommige mensen vooral hoop willen en willen verspreiden. Ook al gaat dat samen met het gebruiken van onderzoeken of een waardevolle tekst als die van Milton, die een heel ander verhaal vertelt. Misschien moeten we wat meer af van de dwang van de hoop en wat meer lezen wat er echt staat. Hoe dicht dat ons ook bij ons eigen dagelijks leven brengt.