Zowat het eerste wat ik zeg als ik over mijn autismebeleving spreek, is dat ik mens ben. Een mens met eigen verlangens, dromen, wensen en uitspraken. Dat verbaast sommige toehoorders wel eens. Ervaren autistische mensen zich dan niet in de eerste plaats anders, vervreemd, buitenaards, fremdkörper, outlandish?

Willen autistische mensen dan niet eerst hun identiteit beklemtonen en pas op de tweede plaats hun persoon, hun mens-zijn, en alle andere kenmerken en invloeden? Nogal wat mensen kennen autistische personen als op zichzelf, egocentrisch, vanuit hun eigen beleving en vaak vreemde gewoontes en gedrag. Dat rijmt toch niet met menselijkheid en al zeker niet met een ‘ons’-gevoel? Titels als ‘van een andere planeet’ spreken toch voor zich? Mensen met autisme moeten toch speciaal bejegend worden, hebben nood aan een aparte behandeling, waarvoor je enige opleiding nodig hebt en wat liefst ook bevestigd wordt met een diagnose en een pasje (autipas, disability card)?

Het is verleidelijk op zo’n moment in de val van ‘alles wat je ooit wist over autisme is verkeerd’ te trappen. Net zoals sommige beelden uit Rain Man naar autisme verwijzen (en andere naar savant-gedrag), heeft mijn publiek het nooit volledig verkeerd. Er zijn mensen met autisme die vinden dat hun autisme hen volledig bepaalt, en anderen die daar niet zo of zelfs helemaal niet mee bezig zijn.

Net zoals er autisten zijn die alles op hun manier doen, en er andere autistische mensen zijn die zoveel als mogelijk en soms dwangmatig de passende manier proberen te vinden. Lang niet alle autistische mensen wensen een ‘autistenkaart’ of een ‘gehandicaptenkaart’ op zak te hebben waarmee een ambulancier of politie-agent meteen kan zien dat ze autistisch zijn. Er zijn ook autisten die liever niet hebben dat er voor hen een speciale ingang, een bijzonder uurtje, een aparte wagon is.

Waar ik mijn publiek wel volledig in kan vinden, is dat het ‘ons’-gevoel toch verschilt tussen autisten en niet-autisten. Een autistische spreker vergeleek de autisme-gemeenschap enkele jaren terug als een archipel van min of meer verbonden relatief vredige eilandjes, terwijl ze de niet-autistische gemeenschap zag als een meer samenhangend geheel waar voortdurend oorlog werd gevoerd. Als een klein eilandje in de grote archipel, benadruk ik dan ook dat ik voor geen enkele andere autistische mens spreek of sta.

Als autistisch mens vind ik me niet meer verwant met autistische mensen dan met niet-autistische mensen. Ik voel me even anders en even hetzelfde als andere mensen. Ook al wordt mijn identiteit in sterkere mate beïnvloed door een brein dat om de haverklap, soms letterlijk en soms figuurlijk, met stomheid geslagen is als een regel weer eens een uitzondering blijkt te hebben die niet beantwoord aan het model van de wereld die het heeft. Dat brein brengt mij niet bepaald superkrachten bij, maar maakt ook niet volledig onbekwaam.

Het heeft wel als gevolg dat ik af en toe uit de lucht val, figuurlijk, uit mijn vel spring, dat mijn energie of mijn geduld sneller dan bij veel anderen opraakt. Ik sta dan te kijken van hoe sommige mensen zo snel zeker zijn van hun stuk, en meteen actie ondernemen. Vroeger had ik de neiging hun stelligheid en zelfvertrouwen over te nemen, wat mijn autisme vaak in arrogantie en passieve agressie vertaalde. Tegenwoordig doe ik dat veel minder. Ik voel me waarschijnlijk minder aangevallen dan vroeger. Sommige mensen zien dat als meer zelfvertrouwen, anderen als opgeven van strijdvaardigheid. Beiden zie ik als een compliment.

Je helpt mij dus niet door me als minder of meer menselijk te zien, of door voor de lat lager of hoger te leggen. Ik wil graag op dezelfde manier behandeld worden, dus erkend worden als mens, met dezelfde rechten en plichten. Zowel die rechten als die plichten zijn niet altijd even duidelijk voor mij. Of ze nu neergeschreven staan of niet. Wat voor een ander zwart op wit is, kan voor mij als wit op wit, als Chinees, als onbegrijpelijk overkomen. Hoewel niemand op het idee komt dat je voor rechter moet gestudeerd hebben om met je rechten om te gaan, is dat vaak wel het geval bij (mensen met) autisme.

Net als elk ander mens heb ik aanpassingen nodig. Geen enkele omgeving is voor iedereen aangepast. Zelfs niet voor mensen die ‘voor alle omgevingen’ voorzien zijn.  Elke situatie, elke omgeving, elk product of dienst … heeft een bepaalde groep mensen voor ogen.  Zoals attracties in een pretpark ook niet voorzien zijn voor iedereen.

In sommige pretparken staat er zelfs een bordje naast, voor wie er best niet op gaat, en wat er mag verwacht worden aan minder prettige sensaties. Soms denk ik dat zo’n bordje niet zou misstaan bij winkels. ‘Kunnen deze winkel beter niet betreden: mensen met honger, die snel overprikkeld zijn, die niet kunnen wachten, die niet graag aangesproken worden’. Eventueel aangevuld met welke hulpmiddelen toegestaan zijn. Het liefst met universele icoontjes, voor mensen die niet van hier zijn, bijvoorbeeld uit Nederland of nog verder.  

Een aanpassing die mij bijvoorbeeld helpt, is duidelijkheid over verwachtingen. Dat blijkt voor sommige mensen en op sommige momenten minder eenvoudig dan het lijkt.  ‘Dat zou je toch moeten weten’, krijg ik wel eens te horen. Toch gebeurt het dat er niemand, ook de niet-autistische aanwezigen, echt goed weet wat er in een bepaalde situatie verwacht wordt, of zelfs wat er precies gedaan wordt.

Het kan dus goed zijn dat er zomaar iets gedaan wordt. Omdat het zo hoort, omdat het altijd zo werd gedaan, omdat iemand van bovenaf het wil, omdat iemand het lang geleden beslist zou hebben, en soms omdat het zo staat genoteerd in een of andere procedure. Op het moment dat het verduidelijkt of uitgelegd wordt aan mij, buitenstaander, wordt vaak duidelijk hoe zinloos het wil is wat ze doen. Helaas ontbreekt de tijd, zin of het mandaat vaak om dat te corrigeren. Het is eenvoudiger om mij te vragen om mezelf te corrigeren of om een oppervlakkige aanpassing in te voeren om het idee te krijgen ‘goed bezig te zijn’. Terwijl op zich alles hetzelfde blijft, en die oppervlakkige aanpassing mettertijd vervaagt tot hoe het voorheen was.