Lezeres Nathalie vraagt mij via mail welke redenen er zoal worden gegeven als blijkt dat na een diagnostisch onderzoek er geen autisme is volgens de onderzoekers. Kortom, schrijft ze, waarom wordt diagnose autisme geweigerd in een diagnostisch onderzoek, en wat kan eraan gedaan kan worden?

Vermoedelijk zal elk diagnostisch team of elke diagnosticus wel zijn of haar redenen hebben om te betwijfelen of een diagnose autisme wel de juiste verklaring is en of er überhaupt wel een reden is om van een (klinische) diagnose te spreken.

De meest vernoemde reden is volgens mij dat er gerede twijfel is, na overleg in team. Die gerede twijfel kan veel gronden hebben, die, volgens wat ik lees in mails en op publieke en besloten autisme fora, niet altijd even duidelijk worden gecommuniceerd naar degenen die aankloppen voor hun diagnostisch onderzoek.  Dat is jammer, omdat er zo veel verhalen de ronde doen die sommige mensen afschrikken.

Duidelijkheid over wat iemand die zich aanmeldt voor een diagnostisch onderzoek mag verwachten, niet noodzakelijk een diagnose (laat staan die van autisme), lijkt toch nog vaak een verbeterpunt. Ook toegankelijke communicatie en verslaggeving, met verstaanbare taal en vermelding van beide kanten van de medaille en welke eventuele volgende stappen genomen kunnen worden, lijkt voor veel beroepskrachten nog moeilijk.

Ook bij degene die zich aanmeldt zijn er volgens mij wel wat aandachtspunten. Ook daar lijkt duidelijkheid over verwachtingen en bereidheid om te luisteren naar alternatieven en erkennen dat anders-zijn ook iets anders kan zijn dan autisme, al eens te ontbreken. In de loop van het diagnostisch traject even afstand nemen van social media is een tip van een aantal mensen met autisme waar ik achter sta. Ook meteen al van het eerste gesprek al declareren dat je autisme hebt, zou ik niet aanraden.

Er zijn natuurlijk ook redenen die erop wijzen dat de hulpverlener in kwestie een minder genuanceerd beeld heeft van (mensen met) autisme. Zo vermelden sommige mensen dat ze niet in aanmerkingen kwamen voor een diagnose autisme omdat ze al volwassen waren en geen bepaalde mate aan verstandelijke of cognitieve beperkingen hadden. ‘Ik werd uitgesloten van een diagnostisch onderzoek op basis van een standaard intelligentietest die een paar jaar geleden werd opgemaakt’, schrijft Ina, een lezeres van Tistje, in een recente mail..

Andere redenen die genoemd worden zijn schijnbaar goed oogcontact, vrouw zijn, goed gekleed en gewassen zijn, in het gewone onderwijs of speciaal of buitengewoon onderwijs (gespecialiseerd in een andere aandoening) gevolgd hebben, een meer dan halftijdse baan hebben en kunnen vertellen over je vrienden. Het lijkt erop dat sommige beroepskrachten het nog heel moeilijk hebben door de vermaledijde c’s te kijken (compensatie, camouflage, coping) te kijken.

Sommige mensen getuigen ook dat andere lichamelijke beperkingen, leeftijd (veelal ‘te oud’) chronische ziektes (obesitas, stofwisselingsziekte, …), burn-out, genderidentiteit of psychische aandoeningen (persoonlijkheidsstoornis, psychosegevoeligheid, …) als motief werden genoemd om niet verder te zoeken. 

Als je om een of andere reden ervaart dat je bevooroordeeld wordt behandeld als je een diagnostisch onderzoek vraagt, waar je voor betaalt, is het volgens mij belangrijk dat je dat duidelijk maar zonder op de persoon of de organisatie zelf in te hakken laat weten. Misschien ben je op dat moment niet bij de juiste organisatie of de juiste persoon geraakt, en zijn er andere plekken waar je beter terecht kan. Meteen bij de juiste persoon, op de juiste plaats, op het juiste moment terecht komen, is, zeker als het hulpverlening of diagnostiek betreft, eerder zeldzaam, is mijn indruk.

Hoe je ermee kan omgaan? Volgens mij is het belangrijk het niet te persoonlijk op te vatten, en buiten de hokjes te blijven kijken, naar andere mogelijkheden. Probeer ook niet te verzinken in woede of weerstand tegen de organisatie of persoon. Steek ook eens je licht op bij lotgenoten in organisaties van autistische personen of in grotere sociale media-groepen. Er zijn veel mensen met een vermoeden van autisme die hun weg zoeken en daar ervaringen en informatie over kunnen delen die voor jou nuttig kan zijn. Uiteindelijk, denk ik, kom je zeker wel terecht op een plek waar je ernstig genomen wordt en meer inzicht en overzicht zal vinden om je leven weer een positieve draai te geven.