• Empathie

Het kan er hevig aan toe gaan als het over inlevingsvermogen of empathie gaat. Empathie is naast meevoelen ook meedenken en meedoen, en precies op dat vlak moeten heel wat autistische mensen veel tandjes bijsteken om zo dicht mogelijk te komen bij maatschappelijke verwachtingen. Verwante thema’s zijn hyper/hypogevoelige persoonlijkheid, schuldgevoelens over falende emotionele wederkerigheid, zelfisolement door confrontatie met misverstanden en conflicten als gevolg van een andersoortige empathische impressie en expressie. Ook het thema wie wat mag verwachten en hoever er mag meegegaan worden in partnerrelaties op vlak van empathie ligt vaak gevoelig.

• Pijn

Een andere pijnbeleving bij de meeste autistische mensen leidt vaak tot pijnlijke gesprekken, misverstanden en onbegrip. Zoals Anne van Atypist in haar artikel rond pijnbeleving schrijft, heeft deze andere pijnbeleving vaak ernstige gevolgen. Toch zijn er ook autistisch – en niet-autistische mensen die pijn niet als een autisme gerelateerd thema zien maar eerder als een gevolg van verstandelijke beperkingen of teveel pampering tijdens de opvoeding. Het thema pijn is zeer breed, en gaat van omgaan met wonden (het bewustzijn ervan, de verzorging) over migraine en co-morbiditeiten (en de reactie van hulpverlening hierop) tot psychische pijn en lijden en de onderkenning ervan.

• Omgaan met geld & andere maatschappelijke verantwoordelijkheden

Als het gaat over geld en de manier hoe mensen met autisme (al dan niet) voeling hebben met geldzaken, ontaard dat al snel in een ruimere discussie rond maatschappelijke verantwoordelijkheden zoals zelfstandig leven, zelfredzaamheid, begeleidende en beschermende (juridische) maatregelen. Verwante thema’s zijn bijvoorbeeld budgetteren, het of en hoe dat aangeleerd kan worden, de mogelijkheden en beperkingen van maatschappelijk leven als autistisch persoon, met politieke, sociale, culturele en religieuze insteek.

• Diagnostische kwesties

Als het gaat over thema’s rond diagnostiek, ligt dat vaak heel gevoelig. Dat gaat dan van zelfdiagnostiek, wie bepaalt wat autisme precies is, het omgaan met een vermoeden (van jezelf, van een ander), de nadruk van identiteit of persoonlijkheid in gebruikte terminologie, tot discussie over criteria (en classificatiegidsen zoals de DSM), verschil tussen labels & diagnoses, gebruik en impact van een diagnose (op het zelfbeeld, stigmatisering, empowerment) en twijfel aan diagnose (van jezelf of van anderen).

• Liegen

Of en hoe autistische mensen liegen, wat liegen überhaupt is, of en waarom het anders zou zijn bij niet-autistische mensen, … leidt vaak tot verhitte discussies. Verwante thema’s zijn waarheid, vermogen tot manipulatie, bedrog, linken met ‘psychopathische persoonlijkheid’ (en wat dat precies is) en hoe je omgaat met (al dan niet) liegende mensen.

• Intimiteit, erotiek en seksualiteit

Als het gaat over de verschillende vormen van seksualiteitsbeleving en intieme relaties die mensen met autisme al dan niet ervaren, blijkt dat vaak gevoelig te liggen (zowel voor autistische als niet-autistische mensen). Ook (moeite met) omgaan met (verbeelding van) erotiek in de (social) media kan vaak heel wat voer voor verhit gesprek opleveren. Aanverwante thema’s zijn lichaamsbeleving, bewustzijn van wat lichamelijk en intiem plezier betekent, de grenzen kunnen aangeven en misbruik of misbruik van vertrouwen vermijden, traumatische ervaringen met erotiek en seksualiteit enzovoort.

• Inclusie en aanpassingen

Als het gaat over deze thema’s, begint het vaak bij de vraag of mensen met autisme wel inclusief kunnen leven, of het anders-zijn, de stoornis of handicap (en het onvermogen van de samenlevingsstructuren om daar mee om te gaan) daar geen te hoge drempel voor vormt. Verwante thema’s zijn vragen naar de grens tussen redelijke en onredelijke aanpassingen, de plaats van prikkelarme aanpassingen of omgevingen binnen een autisme vriendelijke omgeving en wat verwacht kan worden van mensen met autisme door de samenleving.

• Euthanasie

Ruim een derde van de mensen die euthanasie aanvragen blijkt autistisch te zijn. Als het gaat om de achtergrond daarvan, de mogelijkheid tot euthanasie, het verloop van een aanvraag en het (al dan niet) betrekken van de omgeving daarbij … kan dat vrij vlug emotioneel worden. Aanverwante thema’s zijn erkenning van psychisch lijden (aanvulling met thema ‘pijn’), wie in welke mate eigenaar is van het leven van het individu, wat met zelfbeschikking en vooraf gemaakte documenten over levenseinde, levensbeschouwelijke invloeden en zelfdoding/moord.

• Gebruik van hulpmiddelen

Hulpmiddelengebruik lijkt op zich een vrij onschuldig thema, maar het blijkt toch vaak nog taboe te zijn voor sommige mensen (zowel autistisch als niet-autistisch). Er is een hele waaier aan hulpmiddelen die niet onbesproken zijn, zoals medicatie, therapieën (psychotherapie, …), persoonlijke assistentie, autismecoach, autismetolk, knuffels voor volwassenen, hulp – en assistentiedieren, figets, stimmen, drugs, communicatie hulp enzovoort. Vooral het gebruik hiervan in publieke omgevingen of het vertellen erover aan mensen die dit associëren met kinderen , blijkt vaak moeilijk. Aanverwante thema’s zijn omgaan met beperkingen of last van stoornis, omgaan met ontoegankelijkheid of onbegrip vanuit de omgeving, camouflage, coping, compensatie en masking.

• Kinderwens en voortplanting

Deze zijn enkele van de thema’s die op de grens liggen van individuele en maatschappelijke verantwoordelijkheid. Wanneer hierover gesproken wordt, zeker in gezelschap van de nabije omgeving (ouders, hulpverleners, …), blijkt dat gevoelig te liggen. Aanverwante thema’s zijn (on) vruchtbaarheid, vruchtbaarheidsbehandelingen, kunstmatige inseminatie, adoptie (en psychologische vereisten in de adoptieprocedure) gebruik van anticonceptie …

Natuurlijk hangt de gevoeligheid voor thema’s om over te spreken of mee om te gaan heel sterk af van veel factoren, en is deze lijst verre van volledig (en dat is allerminst de bedoeling). De lijst is samengesteld naar mijn indrukken, en het kan dus best zijn dat je zelf heel andere thema’s rond autisme als ‘taboe’ voor jezelf, voor je omgeving of voor de samenleving ziet.