Van buitenaf gaat alles goed … autisme en welzijn

Van buitenaf zou je denken dat alles rustig is bij ons. Routines lijken gesmeerd te lopen. Gewoonten lijken regelmatig te worden ververst. Wat gepland is, lijkt min of meer vlot uitgevoerd. We lijken min of meer al onze engagementen na te komen. We raken ook min of meer behoorlijk gekleed, gewassen en gevoed om weinig te laten merken.

Je zou zelfs denken dat er niets is om ons zorgen over te maken. Op sommige momenten geloven we dat zelf ook. Meestal zijn dat momenten dat we opgaan in wat we doen. Omdat we het goed kunnen, het graag doen, of er zo intens mee bezig zijn dat al het andere niet meer van tel is.

Natuurlijk hebben we elk andere activiteiten waarin we even loskomen van de dagelijkse zorgen. Bij Roos, mijn liefste, is dat bij het ontwerpen, tekenen en maken van kleding, knuffels, beren of andere beesten, of bij het kijken naar haar lievelingsfilms, zoals de Star Wars trilogie, en lievelingsseries, zoals MacGyver.

Bij mij is dat schrijven, schilderen, lezen, spreken voor een publiek over autismebeleving, lay-outen, glas in de glasbak gooien of te voet onderweg zijn terwijl ik naar podcasts, zoals Nerdland of Welcome to the AA, luister. Op die momenten voelen we even de zorgen wegebben.

Toch lijkt niets zoals het is. Op een maandag die geen maandag is en een feestdag zonder feestelijkheid, voel ik dat des te meer. Soms wordt vervreemding, dan weer onbehagen genoemd. Ik noem het eerder verwondering. Al van jongs af aan kijk ik met verwondering naar die kloof hoe mensen over elkaar (en de wereld waarin ze leven) spreken, hoe ze zichzelf zien en hoe ze zijn. Tegenwoordig kijk ik met verwondering hoe mensen ons zien als koppel en hoe wij zijn.

Soms krijg ik een reactie op mijn blog waarin een lezer of bezoeker zich afvraagt waarom ik niets schrijf over het wonderlijk positieve van autistisch leven, of over hoe het gaat in onze relatie. Het antwoord daarop is altijd: omdat ik het eerste als idee niet deel en niet goed zie waarin als koppel verschillen met anderen. Behalve dat we beiden autisme hebben, een andere kijk hebben op samen wonen en ons weinig aantrekken van conventionele gezinswaarden.

Als koppel hebben we geluk, vinden we. We leven niet op straat, hebben een netwerk van goede hulpverleners, liggen niet in een ziekenhuis en hebben voorlopig geen schulden. Ook al zijn er in ons leven heel wat veranderingen tegenwoordig. We hebben geluk in de zin dat we niet eens zoveel aan maskeren, camouflage of compensatie hoeven te doen. We hoeven ook niet te klagen over niet gehoord worden. Het is meer dan we niet zoveel zeggen. We zijn opgegroeid met het volkse gezegde dat wie klaagt het meestal breed genoeg heeft en wie weinig van woorden is, meestal diep in de problemen zit.

Voor mensen die goed mijn blogs lezen, of ons van nabij kennen, zal dat geen verrassing zijn. Zoals velen in ons geval, staan we niet ver van ieders doembeeld, de afgrond. We doen niet eens aan maskeren, camouflage of compensatie. We hebben ook niet echt het gevoel niet gehoord te worden, verre van. Zoals we onlangs lazen in een toonaangevend magazine, we behoren tot de armste mensen en hebben een lagere levensverwachting dan de meeste andere mensen.

Net zoals bij elk koppel, vermoed ik, worden we af en toe geconfronteerd met een relatie-test. Dat is meestal zo’n, onverwachte, gebeurtenis waarin onze verbondenheid met elkaar ongewild op de proef wordt gesteld. Gelukkig komt dat soort testen niet te veel voor. Dat soort testen maken we immers al genoeg mee op vlak van gezondheid, sociale omgang, geldbesteding, energie … eigenlijk is elke dag een soort van proef. ’s Avonds vallen we vaak uitgeput naast elkaar neer op onze IKEA-fauteuil, moe maar tevreden dat we nog leven.

Eén van die relatie-testen is afstand. In een relatie waar er autisme bij komt kijken, is afstand een woord dat wel eens valt. Ook in een relatie met twee autistische mensen. Als iemand denkt dat autistische mensen elkaar beter verstaan, beter met elkaar kunnen communiceren, met elkaar kunnen samenwerken of gewoon liever bij elkaar zijn, heeft die toch een wel heel positief beeld van autisme.  

Als wij dagelijks met elkaar overeenkomen, komt het vooral omdat we ervan bewust zijn dat we met elkaar praten, leven, eten, drinken, slapen … niet met een wezen dat autistisch is. Ook al is dat met een andere invulling van afstand dan sommige andere mensen verwachten van een relatie. Zo wonen wij op een afstand van elkaar, maar toch samen onder één dak. Ook al hebben we lange tijd op grotere afstand, verder van elkaar, gewoond. Binnenkort komt daar misschien verandering in, en gaan we elk wat verder van elkaar wonen. Omdat de woningmaatschappij ons een betere woning heeft aangeboden. ‘Mocht het ons als koppel overkomen, zou dat het einde betekenen’, mailde een van de lezers die een jaar terug bijna hetzelfde meemaakte.

Toegegeven, we kunnen niet zeggen dat we niet gewaarschuwd zijn. Onze ouders hebben het ons vroeger meermaals ingepeperd. Zowel als het ging om samen wonen als werken. Zo was er zowel bij mijn liefste als mezelf een beroep of een leefsituatie dat als doembeeld werd gepreekt. Kinderloos blijven, alleen wonen, leraar zijn, belastingcontroleur, pampers van incontinente lastige oudjes verversen, non of pater, psychiater … het waren allemaal waarschuwingen die wij regelmatig te horen kregen. We groeiden dus niet bepaald op in een gezin waar gewaarschuwd werd met de zin ‘je zal nog moeten werken voor je geld’. Die kinderen zaten op een andere school, op verre afstand van de onze.

Op ons maakte al die doempreken waarschijnlijk niet zoveel indruk. Aan vuilnis ophalen en stront rapen achter de trein vonden we als kind niets mis. Altijd in de open lucht, weinig last met sociale contacten, geen telefoontjes, geen druk om te promoveren, altijd hetzelfde werkterrein, … het leken mij in elk geval toen vrij ideale arbeidsomstandigheden. Het heeft er wel voor gezorgd dat ik veel respect heb voor vuilnisophalers, en hen telkens vriendelijk groet. Alleen blijven, of in een onmogelijke, verstikkende relatie terecht komen vond ik veel erger.

Ook zoveel jaar later maakt het gezeur om hoe goed het ons nu wel gaat en wat er ons staat te wachten in de toekomst, niet zoveel indruk op ons. Het zou beter zijn mocht er oog zijn voor hoe we het zelf zien, van binnenuit, en waar we echt over piekeren. Dat is te veel om in één twee drie op te schrijven, en zou ook te ver gaan voor deze blog.

Het is in elk geval vaak te veel om ons daarnaast druk te maken om wat er in de wereld omgaat. Toch niet de actualiteit zoals die in de media worden gebracht.  We zijn eerder bezig met de werkelijkheid, in een ruimer kader, of de problemen die zich aanpakken in het hier en nu. Week per week leven is al moeilijk genoeg. Van al wat verder gaat, is de uitkomst even onzeker als de weersvoorspelling.

Niet dat we van de rest van de wereld niet willen weten, verre van, maar, zoals onze psychiater ons wel eens herinnert, de soep wordt zelden zo heet gedronken als ze wordt opgediend. Of dat ook geldt voor alles wat we van anderen of in de media horen of zien, zou ik haar eens moeten vragen.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.