Wie op jongere leeftijd te weten komt dat h/zij autistisch is, heeft op volwassen leeftijd meer kans op een betere levenskwaliteit en meer kans op goed welbevinden. Wie echter als volwassene te horen krijgt dat h/zij autistisch is, heeft doorgaans meer positieve emoties (zoals opluchting) over autisme. Deze zijn twee van de vele bevindingen die naar voor komen uit een studie van Amerikaanse en Britse academic, waarover pas een artikel is verschenen in het tijdschrift Autism van de Britse National Autistic Society.

Wie vroeg leert over wat het eigen autisme betekent, staat er later beter voor ..

In deze studie probeerden de onderzoekers na te gaan of op jongere leeftijd de diagnose autisme krijgen, geassocieerd kan worden met een beter leven als volwassene. Veel autistische mensen, in het bijzonder vrouwen, etnisch/raciale minderheden en mensen met beperkte middelen – krijgen hun diagnose immers pas heel laat in hun leven, vele jaren nadat voor het eerst duidelijk was dat ze autistisch zijn. In veel gevallen krijgen deze autistische mensen uit deze groepen hun diagnose pas op (laat) volwassen leeftijd. Al die tijd moeten ze het stellen zonder toegang tot gepaste ondersteuning en zonder basis voor zelfinzicht, wat andere, meer geprivilegieerde groepen met een vroege autismediagnose wel toegang toe kunnen krijgen.

Dit onderzoek is uitgevoerd door een groep van autistische en niet-autistische studenten en onderzoekers. Bij 78 autistische universiteitsstudenten werd nagegaan hoe ze erachter kwamen dat ze autistisch waren, hoe ze hun diagnose en leven met autisme ervoeren en hoe ze autistisch zijn zouden beschrijven. Uit het onderzoek blijkt dat mensen die autistisch waren toen ze jonger waren, zich over hun leven gelukkiger voelden dan mensen bij wie de diagnose op oudere leeftijd is gesteld, terwijl die laatste groep over het algemeen opluchting ervaren naast een hele reeks gevoelens van verwarring over verdriet tot ontzetting.

Niet wachten om autisme uit te leggen tot je kind er ‘klaar’ voor is

Volgens dr. Steven Kapp, een van de onderzoekers en docent psychologie aan de Universiteit van Portsmouth, vertellen ouders het beste zo snel mogelijk aan hun kinderen dat ze autistisch zijn als dat het geval is. Dat gebeurt volgens hem het best vanuit het benadrukken van verdere ontwikkelingsmogelijkheden, persoonlijk en genuanceerd, op een manier die hen helpt autisme te verstaan en zich goed te voelen over wie ze zijn. Bij het informeren moet uiteraard rekening worden gehouden met ontwikkelingsniveau, ondersteuningsbehoeften, nieuwsgierigheid en persoonlijkheid. Dr. Kapp benadrukt verder dat elke autistisch persoon de nodige tijd en ruimte moet gegeven worden om te onderzoeken wat autisme voor hem of haar zelf betekent, en dit proces bij elk kind met autisme een andere dynamiek heeft.

De studie wijst ook uit dat ouders best niet wachten tot kinderen volwassen zijn om aan hen te vertellen dat ze autistisch zijn. Veel autistische mensen komen pas op volwassen leeftijd te weten dat ze al een autismediagnose hebben of al autistisch zijn. Soms wachten ouders om hun kind te vertellen dat ze autistisch zijn totdat ze het gevoel dat hun kind er ‘klaar’ voor is. Dat is jammer, want de manier waarop en vooral het moment wanneer een autistisch persoon zijn of haar autisme leert kennen, bepaalt mee hoe deze autistische mensen zichzelf ontwikkelen en hoe h/zij later in contact komt met andere mensen.

Vier suggesties over hoe autisme uitgelegd kan worden

Een aantal deelnemers, autistische volwassenen, heeft tijdens het onderzoek ook eigen suggesties gedaan over hoe autisme het best uitgelegd kan worden. Deze tips komen daarin het meest prominent naar voor:

• In leeftijdsgeschikte taal uitleggen dat autisme een andere manier van denken, voelen en begrijpen is, dat het sommige dingen moeilijker (zoals omgaan met onverwachte veranderingen) en andere dingen gemakkelijker maakt (feiten onthouden), dat autisme uitdagend en mooi kan zijn, maar ook uitputtend, dat autistische mensen het verdienen om zichzelf te zijn, trots te zijn op hun identiteit en ondersteuning die hen helpt te voorzien in wat ze nodig hebben.
• Prentenboeken vinden om te illustreren hoe autisme er bij verschillende kinderen uitziet en het kind kennis laten maken met autistische personages in de media. Hen helpen om, als ze dat aangeven, in contact te komen met andere autistische mensen van hun leeftijd.
• Praten over de positieve eigenschappen van autisme en bespreken hoe we het beste uit moeilijke situaties kunnen halen, dat het geen excuus mag zijn om het zichzelf gemakkelijker te maken, dat het mag zeggen als het hulp nodig heeft en ook als die hulp niet helpend is.
• Er geen twijfel over laten bestaan dat je het kind accepteert zoals h/zij is, dat autisme een ander ‘besturingssysteem’ (systeem a vs systeem b) is, dat bepaalde gevolgen kan hebben (andere gevolgen bij verschillende mensen), zoals op vlak van wat er binnenkomt via zintuigen, op vlak van praktische organisatie,

Volgens de onderzoekers kan op jonge leeftijd over het eigen autisme uitleg krijgen, een positief effect hebben op de emotionele gezondheid in het latere leven. Het moment waarop dit gesprek gebeurt, is volgens hen bijzonder belangrijk. Als autistische mensen op jongere leeftijd leren dat ze autistisch zijn, kan dat hen volgens de onderzoekers helpen om zelfinzicht te ontwikkelen en toegang te krijgen tot ondersteuning, wat de basis vormt voor welbevinden op volwassen leeftijd.

Ook als je pas laat een autismediagnose en dus uitleg over je autisme kan dat versterkend werken

Toch blijkt ook een autismediagnose krijgen als volwassene ook versterkend te werken. Volgens de onderzoekers overwegen de positieve emoties – vooral opluchting, hoewel de emotionele reacties vaak erg verschillend van persoon tot persoon en uiteenlopend zijn. Het geeft veel antwoorden, over het gevoel vreemd en anders te zijn, maar stelt ook nieuwe vragen, zoals waarom het zolang duurde vooraleer duidelijk werd dat er sprake was van autisme, en waarom net deze diagnose dan meer antwoorden zou bieden dan de vele andere. Ook gevoelens van schaamte, verdriet, ontzetting, verbijstering, verwondering en verwarring worden genoemd door laat of later gediagnosticeerde deelnemers aan dit onderzoek.

Tot slot … een paar eigen bedenkingent

Uit het onderzoek blijkt verder dat, naast leeftijd, heel wat aspecten van identiteitsontwikkeling bijdragen aan hoe mensen reageren op de boodschap dat ze autistisch zijn of autisme hebben. Zo zouden vrouwen en niet-binaire mensen positiever reageren dan mannen op het nieuws dat ze autistisch zijn. Overigens benadrukken de onderzoekers dat over de ontwikkeling van de identiteit bij niet-sprekende autistische mensen en meervoudig gemarginaliseerde autistische mensen nog te weinig is geweten, en dat zou moeten veranderen.

Wat mij tot slot opvalt in dit onderzoek in hierboven vermelde valkuil trapt en daardoor conclusies trekt die jammer genoeg niet zo interessant zijn als ze lijken. De voornaamste valkuil volgens mij is dat ze het zich weerom redelijk gemakkelijk maken door autistische (jong)volwassenen die studeren aan een universiteit te bevragen, en slechts een beperkt aantal autistische mensen, met een welbepaald ontwikkelingsprofiel, aan de universiteit belandt.

Wat ik dan weer wel positief vond aan het onderzoek, was dat er behalve autistische deelnemers ook autistische onderzoekers betrokken zijn. Mochten het ook nog onderzoekers zijn die behoren tot de hierboven vermelde groepen die meestal niet aan bod komen, mensen die doorgaans niet de binnenkant van een universiteit zien, zou dat natuurlijk pas echt een meerwaarde geweest zijn.

Oredipe, T. et al. (2022) ‘Does learning you are autistic at a younger age lead to better adult outcomes? A participatory exploration of the perspectives of autistic university students’, Autism. doi: 10.1177/13623613221086700. (een ruwe versie van het artikel is ook te downloaden via de St John University in York via deze link)