‘Maar wat ga jij doen als ik er niet meer ben?’ Het is een zin die ik in de voorbije vijftig jaar wel eens heb mogen horen. Al dan niet aangevuld met een diepe zucht. Meestal was dat in een situatie waarin ik onhandig, beperkt zelfredzaam of eerder impulsief bezig was.

Tot vijftien jaar geleden associeerde ik die zin dan ook met situaties waarin sommige mensen, eerder onterecht, twijfelden aan mijn verantwoordelijkheidszin, mijn mogelijkheid tot zelfbeschikking en mijn vermogen om niet volledig afhankelijk te zijn van beroepskrachten of mantelzorgers. Sinds ik mijn liefste leer kennen, heeft die zin een dimensie bij gekregen, die vanuit de relatie met mijn liefste. Hoewel wij die zin misschien net wat anders invullen, en op een andere manier naar de toekomst kijken, dan veel minder neurodiverse (of neurodivergente) koppels.

Die gedachte kwam bij me op bij het lezen van ‘Wat als ik er niet meer ben?’ van actrice en moeder van twee zonen met autisme Lea Witvrouwen. Haar tweede boek al, is een opeenvolging van pakkende beschrijvingen van haar ervaringen in de loop van een aantal jaar, en de reacties daarop, in vorm van een mail, van haar jongste zoon. In haar boek wil ze vooral een beeld geven van haar gevecht voor ondersteuning, de verscheidenheid van autisme en begrip vinden voor haar situatie.

Het is duidelijk dat haar boek voortvloeit uit een blog, die ze al een hele tijd schrijft. Het is zeer verstaanbaar en dicht bij het leven geschreven, en geeft zeer verschillende invalshoeken en situaties weer. Soms zijn die herkenbaar, soms volledig nieuw. Soms vond ik de ervaringen humoristisch, dan weer schrijnend en pinkte ik ook wel eens een traantje weg. Ik heb echter geen enkele keer hoofdschuddend het boek moeten wegleggen, wat recentelijk af en toe wel gebeurde.

‘Wat als ik er niet meer ben’, is duidelijk geschreven voor mensen die in hun dagelijks leven te maken hebben met (mensen met) autisme. Het is ook duidelijk geschreven vanuit het ouderperspectief maar ook vanuit het standpunt van een ouder wordende persoon die al veel levenservaringen heeft en zich wel eens diepere vragen stelt. Dat vind ik niet zo vaak terug in boeken over autisme, maar dat kan natuurlijk ook aan mijn selectie van autismeboeken liggen. Iets minder is dat het boek af en toe neigt naar een publicatie voor insiders, dat bepaalde termen en woorden misschien niet helemaal duidelijk zijn voor wie echt nog nooit met autisme in aanraking is geweest.

Doorheen het boek valt om te beginnen op hoe enorm veel Lea Witvrouwen doet in haar leven. Er zijn waarschijnlijk nog ouders die heel actief zijn binnen de autismegemeenschap, maar als ik het zo lees, kan ik me goed voorstellen dat ze af en toe schrijft dat ze aan rust toe is. Lea Witvrouwen is niet alleen geëngageerd bij talloze initiatieven (onder andere rond autisme), ze probeert, voor zover mogelijk, haar zonen te ondersteunen, maar ze heeft ook nog een ouder wordende vader die uiteindelijk komt te overlijden. Het lijkt echt nooit te stoppen voor Lea. Hoe verder naar het einde van het boek, hoe meer stel ik me de vraag hoelang het nog duurde vooraleer Lea zelf wat rust nam, of tot er iets met haar gebeurde. Tot de huisarts het verdict stelt: chronische ventilatie en een kleine beroerte.

Gelukkig is ‘Wat als ik er niet meer ben’ als boek geen opeenstapeling van geklaag. Integendeel, ook als het goed gaat laat Lea Witvrouwen niet na dit te vermelden, en op elke pagina heb ik wel iets nieuws geleerd vanuit de ervaringen die zij of haar zonen levendig en eerlijk beschrijven. Wat als ik er niet meer ben, is een boek geworden die alle pogingen om die vraag te beantwoorden beschrijft, maar nog veel meer, dat het gevecht om begeleiding en aangepaste hulp er een is die een mens niet alleen aan kan. Ik ben blij dat ik het ontdekt heb.