‘Wat vinden mensen in je omgeving dat je een autismeblog schrijft?’ … autisme en privacy

Foto van Matthew Henry op Unsplash

Josefien (30), autistische lezeres van deze blog, denkt erover na een autismeblog te schrijven, maar vreest de reactie van haar omgeving. ‘Ik denk dat ze die meestal gaan lezen. Ze zouden wel eens boos of triest kunnen worden wat er over hen staat geschreven. En dan werken ze dat vast uit op mij. En ik heb al genoeg zorgen aan mijn hoofd’. Hoe gaat dat bij jou, vraagt Josefien, ‘Wat vinden mensen uit je omgeving dat je blogt en hoe zorg je ervoor dat ze geen extra last bezorgen?’

Een terechte vraag, waar ik als beginnende autistische blogger niet genoeg over heb nagedacht. Ik antwoord hier natuurlijk vanuit mijn perspectief als autistisch persoon, maar ik denk dat dit ook voor mensen die vanuit hun ouderrol of rol van broer of zus, of geïnteresseerde leek of neurodivergent familielid vaak opgaat. Ook zij komen volgens mij vaak in aanraking met reacties van hun omgeving op wat ze schrijven of zeggen, in een blog of in een tijdschrift, in een interview of waar dan ook.

Sommige mensen zijn, in verschillende mate, boos of triest geworden, toen ze lazen wat ik over hen schreef. Dat was vooral in het begin. Ik heb de gevolgen van bepaalde teksten toen onderschat. Ik dacht immers dat niemand mijn blog ooit zou lezen, dat niemand ze ooit zou vinden op het internet, of ze veel te slecht geschreven zou vinden om er verder op te lezen. Dat bleek duidelijk anders. Het gebeurde zelfs dat sommige mensen kwamen aanlopen, zwaaiend met een geprint artikel van mijn blog en dan een heel betoog begonnen.

Ik heb mij toen moeten inwerken in hoe ik het best omga met informatie op het internet, op social media en in gedrukte media. Ik heb toen onder andere geleerd dat ik niet zomaar over hen mag schrijven zonder het te vragen en beter geen persoonlijke verwijzingen te maken. Ik heb ook geleerd voorzichtig en genuanceerd te zijn met kritiek, en die soms niet te vermelden als de persoon in kwestie een opgeblazen ego heeft. Niet iedereen kan om met kritiek, zeker niet als die de vinger op de wonde legt.

Tegenwoordig is dat gelukkig anders. De meeste mensen in mijn omgeving volgen mijn blog niet of slechts in heel beperkte mate. Mijn liefste, bijvoorbeeld, is geabonneerd en krijgt elke nieuwe blog in haar mail. We praten ook wel vaak over wat ik schrijf. Zelfs als ze me aanport en zegt ‘schrijf maar op dat over dat thema zo en zo denk’, ben ik daar voorzichtig in. Daarnaast heb ik me gespecialiseerd in het vermijden van mensen met opgeblazen ego’s of misvormde persoonlijkheden. Ik kan ze niet helemaal vermijden, dat lukt niemand denk ik, maar het is al veel verbeterd.

Verder zijn er weinig mensen in mijn directe leefomgeving die geabonneerd zijn. Misschien volgen ze mijn blog wel zonder zich te abonneren, dat zou kunnen, maar ik schrijf niet zo vaak over hen. Ik censuur mezelf bijvoorbeeld als het aankomt op schrijven over mijn hulpverleners, buren of andere mensen met lange tenen met wie ik in het dagelijks leven mee moet overeenkomen.

Privacy vind ik immers heel belangrijk. Zo belangrijk zelfs dat ik niet sta te springen om op de radio, televisie of in de krant te komen, en er ook voor pas met mijn gezicht op de cover van mijn boeken te staan. Ik hoef dat van mijn uitgever gelukkig ook niet te doen, mijn gezicht heeft niets van doen met de inhoud van mijn boeken (of andere teksten). Dat aspect van privacy heb ik nog enigszins in de hand.

Net zoals ik heel omzichtig omspring met de gegevens die mensen mij toevertrouwen als ze zich inschrijven op deze blog. Ik kan niet verhinderen dat mensen onder hun eigen naam reageren, maar als er privé-informatie, een telefoonnummer of adres in hun reactie staat, zal ik dat verwijderen vooraleer goed te keuren. Net zoals ik alle mails die in vertrouwen worden gestuurd, meteen opsla in pdf-formaat, in een verzegelde elektronische box bewaar, en van de mailserver verwijder.

Het wordt veel moeilijker als het gaat over informatie die bij anderen zit, mensen die niet altijd evenveel respect hebben voor mijn privacy en die van mijn omgeving. Vroeger kon ik bijvoorbeeld gemakkelijk op het internet vinden dat ik aanwezig was geweest in een vergadering over een delicaat thema rond autisme, of dat ik lid was van een autismegroep, of dat ik vrijwilliger was bij organisatie x of y.

Sommige organisaties waren daar lang extreem nonchalant in. Tegenwoordig is dat dankzij de Europese privacy-wetgeving veel minder gemakkelijk te vinden. Ook het laten circuleren van lijstjes met telefoonnummers, of het vermelden van alle mailadressen in ‘carbon copy’ van een mailinglijst rond autisme, is gelukkig vrijwel verleden tijd.

Ook al gebeurt het nog wel eens dat ik iemand moet aanspreken dat het niet hoort dat h/zij mijn telefoonnummer en diagnose aan iedereen doorgeeft met de boodschap ‘bel hem eens op, hij weet veel van autisme’. Leuk dat h/zij zoveel vertrouwen heeft in mij, maar ik hoef zeker niet voor iedereen op elke manier overal bereikbaar te zijn. Het komt helaas ook nog voor dat sommige organisaties hun vrijwilligers onder druk zetten om foto’s en allerlei persoonlijke informatie (onder andere over hun aandoening) online te zetten. Ik probeer daar pragmatisch mee om te gaan en deze te linken aan een ‘profielsite’ zoals ‘about.me’.

Het helpt ook om bij Google Alerts geabonneerd te zijn op notificaties rond je eigen naam, om te weten of er mensen zijn die op het onzalige idee komen jouw privégegevens op het internet te gooien. Eventueel kan je dan een mailtje sturen naar de betrokkene of betrokken organisatie of kan je Google vragen dat deze informatie niet meer vindbaar is.

Het minst controle heb ik, net zoals veel andere mensen die een traject van hulpverlening hebben doorlopen, over wat anderen over mij en mijn omgeving schrijven en hebben geschreven, bijvoorbeeld in medische, psychologische of andersoortige verslagen. Ik heb al meermaals gemerkt dat dit, ondanks het beroepsgeheim van professionals, meer rondgestuurd wordt dan dat ik goedkeur.  Ik heb het bijvoorbeeld over verwijsbrieven voor medische onderzoeken of verslagen voor het bekomen van een of andere aanpassing of premie, en wat daar op staat vermeld aan problematieken. Daar hoeft niet altijd ‘autisme’ bij vermeld te staan.  Ook al heeft dat niet meteen iets met je vraag over mijn blog en hoe anderen erover denken te maken.

Om af te ronden probeer ik mensen in mijn omgeving niet zonder hun goedkeuring te vermelden op mijn blog. Ik ga er ook van uit dat ze alles lezen wat op mijn blog staat, ook al spreken er nooit over en kennen ze mijn blog zogezegd niet.  Eerder op deze blog schreef ik al welke mogelijkheden er bestaan om je eigen privacy en die van je omgeving op je blog te beschermen. Zo raad ik bijvoorbeeld aan nooit met je volledige naam te bloggen. Een andere raad is een blogmail te nemen (in plaats van je privé mailadres). Mensen die echt gaan rondneuzen, weten natuurlijk snel wie je bent en wie de mensen in je omgeving zijn. Dat hoeft geen geheim te zijn, maar ik vind het maar logisch dat je hen niet te gemakkelijk maakt. Gewoon uit respect voor ieders gemoedsrust.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.