Ons dagelijks gemoed wordt door heel wat verschillende ervaringen gevoed. Vroeger lag de nadruk bij het aanpakken van stressfactoren, terwijl veel onderzoekers en autismedeskundigen tegenwoordig eerder pleiten om te kijken naar wat iemand al blij, tevreden of gelukkig maakt. Een instrument die daarop inspeelt, is bijvoorbeeld de goed gevoel vragenlijst.

Sociale relaties met autistische als niet-autistische anderen maakt gelukkigst

Een recent onderzoek van de Amerikaanse Universiteit van California, verschenen begin 2023 in Journal of Autism and Developmental Disorders, pikt daar op in en bevroeg 300 autistische volwassenen tussen 18 en 35 jaar, over wat hen gelukkig (en ongelukkig) maakt.

Uit hun antwoorden bleek dat 14 thema’s hen gelukkig maakten en 22 thema’s hen veeleer ongeluk bezorgden. De voornaamste, en volgens mij toch opmerkelijke, bevinding was dat autistische volwassenen vooral geluk vinden in sociale relaties en activiteiten met zowel autistische als niet-autistische anderen.

Gezondheid is eerder een reden voor ongelukkig zijn dan geluk

Op de vraag ‘Wat maakt je gelukkig?’ kregen ze van een groep autistische volwassenen verder antwoorden als ‘mijn huisdier’, ‘voor mezelf kunnen zorgen’, ‘voeding/eten’, ‘op reis kunnen gaan’, ‘een aangename vakantie beleven’, ‘voldoende geld hebben om te doen wat ik wil’ en, helemaal onderaan de lijst van antwoorden, ‘een goede gezondheid hebben’.

In hetzelfde onderzoek stelden de onderzoekers ook nog de vraag ‘wat maakt je ongelukkig’. Op die vraag kwamen lichamelijke en psychische gezondheid (of het tekort eraan) veel hoger, zelfs binnen de top vijf van antwoorden. Op de vraag wat hen het meest ongelukkig maakte, kwamen ‘sociale relaties’, ‘sociale omgang’, ‘werk’ en ‘emotionele ervaringen’ het hoogst. Wat autistische mensen het minst ongelukkig maakte, waren huishoudelijke taken en moeilijkheden die geassocieerd worden met autisme.

Natuurlijk mag dit onderzoek niet te absoluut geïnterpreteerd worden. Iedereen heeft namelijk zijn eigen bronnen van geluk, en evolueren die mee met iemands ontwikkeling. Dat is ook zo bij autistische mensen.

Sociale contacten met van dichtbij betrokken mensen

In het Amerikaanse onderzoek bleek echter, voor mij toch een beetje verrassend, dat contacten met familieleden, vrienden, romantische partners, collega’s, medestudenten en mensen in het algemeen een voorname, zo niet de voornaamste, bron van geluk zijn.

Bijna een derde van de deelnemers noemde ‘familie’ als hun belangrijkste bron van geluk, terwijl 22% van de autistische volwassenen vrienden beschouwden als de belangrijkste geluksbron van de afgelopen dagen en weken. Dat waren overigens niet noodzakelijk autistisch vrienden. Volgens sommige bevraagden maakte het niet echt uit of een vriend autistisch was of niet.

Dat geluk kwam zowel voort uit gesprekken als uit lichamelijke omgang, van knuffels tot kussen. Van de deelnemers was 37% in een partnerrelatie, waarvan vooral moeders, met kinderen. Zo beschreef een vrouw van 28 dat ze vooral gelukkig werd van de willekeurige genegenheid van haar dochter.

Positieve sociale online contacten maken ook gelukkig

Naast persoonlijke ontmoetingen vonden sommige deelnemers dat positieve sociale online contacten, via allerlei kanalen, hen gelukkig maakte. Dat ze daar op elk moment kunnen stoppen met een gesprek zonder anderen tot last te zijn, vonden ze heel positief. Zo konden ze toch sociaal zijn zonder zichzelf uit te putten. Andere vormen van virtueel contact waar ze gelukkig van werden, waren onder andere het spelen van games, lachen met online vrienden, en het krijgen van een shout-out van hun favoriete YouTuber tijdens een livestream.

Andere deelnemers genoten van activiteiten samen met anderen, maar ook van activiteiten die ze alleen ondernamen. Zo konden ze genieten van koffiedates met vrienden, uitstapjes naar het park met hun kinderen, maar ook bijvoorbeeld van hun favoriete instrument bespelen, boeken lezen en tuinieren.

Samenkomsten met anderen en ongestructureerde vrijetijdsactiviteiten

De autistische mensen die deelnamen aan het onderzoek vonden sociale activiteiten, zoals samenkomsten met anderen. Daarnaast vernoemden ze ook ongestructureerde vrijetijdsactiviteiten zoals films kijken, tv kijken, YouTube-video’s bekijken en naar muziek luisteren. Veel minder aangenaam vonden ze gestuurde gemeenschapsactiviteiten, zoals aansluiten bij een sociale groepsactiviteit of vrijwilligerswerk doen.

Huisdieren een bron van geluk maar zonder de schaduwkanten

Terwijl in online polls en losse bevragingen vaak ‘mijn huisdier’ als de belangrijkste bron van geluk in het dagelijks leven naar voor komt, antwoordde ongeveer 15% van de deelnemers hun huisdier als een bron van geluk. Ze vonden dat vooral het verzorgen van en tijd doorbrengen met huisdieren hen blij maakte. Huisdieren werden niet vernoemd in de lijst van wat autistische mensen ongelukkig maakt, hoewel je zou kunnen veronderstellen dat ziekte en sterfte van huisdieren je ook ongelukkig zou kunnen maken.

Behalen van doelen en prestaties

Naast sociale contacten is ook het behalen van doelen en prestaties een grote bron van geluk voor de autistische deelnemers in dit onderzoek. Het ging daarbij zowel om schoolse prestaties, werkprestaties als prestaties in het dagelijks leven. Een goed cijfer op school, succesvolle presentaties op het werk en het boeken van vooruitgang in persoonlijke ontwikkeling (bijvoorbeeld training voor een betere stem) kunnen een autistisch mens dus gelukkig maken.

Voor sommige autistische mensen blijkt ook deelnemen aan belangrijke evenementen gelukkig te maken. Dan gaat het bijvoorbeeld om evenementen binnen de autistische of andere gemeenschap, om amusementsbijeenkomsten en om speciale gebeurtenissen in het leven. Sommige autistische mensen bleken heel blij te worden van een gezinsuitje naar een visfestival of het bijwonen van een show van een artiest waar ze hevig fan van waren.

Werk veeleer een bron van ongeluk dan geluk

Tot slot komt ook werk voor, iets hoger in het lijstje wat autistische mensen ongelukkige gevoelens brengt dan wat hen geluk brengt. Financiële voordelen, zoals het ontvangen van een loon of salaris,  positieve werkvooruitzichten, waarderende functioneringsgesprekken, de ondersteuning op de werkvloer en het enthousiasme voor specifieke taken op het werk werden genoemd als bronnen van geluk. Moeilijke communicatie met collega’s, onmogelijke of te gemakkelijke taken, lage verloning, autistische burn-out, geen waardering en steeds de hete adem van teveel ziek en risico op ontslag in de nek, worden genoemd als wat ongelukkig maakt.

Kortom, sociale relaties, activiteiten, huisdieren, prestaties, deelname aan evenementen en werk zijn allemaal belangrijke bronnen van geluk voor de mensen met autisme die betrokken waren in dit onderzoek.

Ter afsluiting enkele kritieken

Net zoals bij elk onderzoek vind ik het belangrijk te vermelden dat deze resultaten niet veralgemeend mogen worden, onder andere door de beperkte leeftijdsgroep (onder 18 en boven 35), de beperkte participatie van autistische mensen gedurende het verloop van het onderzoek, en de beperkingen van de onderzoeksinstrumenten.

Ik denk dat een ruimere onderzoeksgroep, betere participatie van autistische mensen in het onderzoeksproces en autismevriendelijke aanpassingen van de onderzoeksinstrumenten een veel accurater resultaat zou opgeleverd hebben. Al was het maar omdat deze leeftijdsgroep ook degene is die volgens mij het meest bezig is met compensatie, camouflage en maskeren, en pas later erachter komt dat dit uitput

Toch vond ik het belangrijk om dit onderzoek te belichten op deze blog omdat van autistische mensen vaak wordt beweerd dat ze gelukkig worden door op te gaan in hun interesses en zich van de wereld af te sluiten. Dat kan zo zijn voor sommige mensen, maar volgens dit onderzoek alvast niet voor iedereen.

Parenteau, C.I., Lampinen, L.A., Ghods, S.S. et al. Self-reported Everyday Sources of Happiness and Unhappiness in Autistic Adults. J Autism Dev Disord (2023). https://doi.org/10.1007/s10803-023-05892-0