In berichtgeving en beeldvorming rond autisme blijft het gesprek de laatste tijd naar mijn aanvoelen te vaak beperkt tot de vraag of autisme een medische, psychiatrische aandoening is of eerder een kwestie van identiteit of persoonlijkheidskenmerk is. Nochtans zijn deze twee slechts een van de vele betekenissen die autisme kan hebben. Autisme is niet slechts een neurobiologische aandoening of een vorm van identiteit.

Als we autisme uitsluitend als een medische aandoening beschouwen, bestaat het risico dat autistische mensen gezien worden als hun beperkingen en ze daardoor voor een stuk gemarginaliseerd blijven. Aan de andere kant kan het volledig benadrukken van autisme als identiteit sommige mensen in nood van essentiële medische en therapeutische ondersteuning beroven, waardoor ze alle levenskwaliteit verliezen.

Met een belangrijke stijging van de autismediagnoses in de voorbije twintig jaar, studie die gewag maken van 1 op 36 mensen die mogelijks autistisch zijn en wachtlijsten voor (eventuele) hulp en ondersteuning die blijven, stijgt de belangstelling voor andere invullingen van de definitie van wat autisme precies inhoudt en voor de neurodiversiteitsbeweging.

De Australische sociologe Judy Singer, die het begrip ‘neurodiversiteit’ in de jaren negentig van vorige eeuw als een van de eersten beschreef, stelt in haar boek rond neurodiversiteit dat sommige vormen van autisme eerder een identiteits – of persoonlijkheidsvorm zijn dan als een medische aandoening kunnen worden beschouwd. Zeker als daar genderverwarring bijkomt. Toen ze dit onlangs op X (het vroegere Twitter) ter sprake bracht, werd ze overladen door een ‘shitstorm’, waarop ze zich wijselijk besloot terug te trekken.

In een recent stuk in de Britse krant The Guardian stelt Singer dat de definitie van wat autisme inhoudt zelden zo op losse schroeven stond als tegenwoordig. De definitie vind ze zo verwarrend dat het suggereert dat autisme helemaal geen eenduidige aandoening meer is. “Sommige mensen die in feite een zo verwarrende medische diagnose als autisme hebben ontvangen, zien zichzelf als ‘anders’, terwijl anderen, met dezelfde diagnose, zich als disabled of gehandicapt identificeren”, laat Singer optekenen.

Singer wijst er voorts op dat onze samenleving al lang de tijd voorbij is waarin het medisch beroep eigenaar is van psychiatrische en andere diagnoses. Voor sommige mensen, zegt Singer, is de classificatie en diagnose autisme ontmenselijkend. “De medische diagnose autisme richt zich op alles wat er mis is in de autistische persoon en niet wat er mank loopt in onze samenleving die een tunnelvisie heeft op de zichtbare ‘andere’ en allerlei obstakels uitzet op hun pad om toch maar niet te integreren.”

Ze vertelt verder dat de medische diagnose autisme de neiging heeft om naar autistische mensen te kijken als geïsoleerde elementen met bepaalde defecten en gebreken, zonder rekening te houden met bredere sociale of contextuele factoren die van invloed kunnen zijn op hun ervaringen en mogelijkheid. De complexiteit van autisme kan gewoonweg niet langer meer gevat worden binnen de medische diagnose en vereist een meer holistische benadering die de wisselwerkingen tussen autistische personen en het samen leven in overweging neemt.

Singer vergelijkt de fase waarin de autismegemeenschap zich momenteel bevindt met de bewustwordingsfases van de Afro-Amerikaanse burgerrechtenbeweging, de vrouwenbeweging, de holebi-beweging en het rechtendiscours van gehandicapte personen. Behalve dat deze laatste allemaal, op de gehandicaptengemeenschap misschien, al verder gevorderd zijn.  

Singer wijst er voorts op dat de term ‘neurodiversiteit’, die ze eind jaren ’90 in haar werk gebruikte om de praktisch oneindige neurocognitieve variatie binnen de mensengemeenschap op aarde te beschrijven, wijdverbreid verkeerd begrepen en misbruikt wordt. “Tegenwoordig wordt zelfs vermeld dat bepaalde mensen aan vormen van neurodiversiteit lijden, terwijl dat volstrekte onzin is, omdat iedereen tot de neurodiversiteit behoort”, voegt ze eraan toe.

Professor Sir Simon Baron-Cohen, van het Autism Research Centre aan de Universiteit van Cambridge, bekijkt het iets anders dan Judy Singer. Hij vindt dat we autisme zowel vanuit de individuele als de collectieve invalshoeken moeten bekijken, zowel vanuit het individu als de sociale en maatschappelijke context. Sommige verschillen bij autisme kan je zien als sterke punten en talenten, geeft prof. Simon Baron-Cohen aan. Hij wijst dan bijvoorbeeld naar de uitstekende aandacht voor detail, een sterker patroonherkenningsvermogen en een voorkeur voor diepgang boven breedte. Hij voegt er wel aan toe dat lang niet alle autistische mensen deze sterke punten even uitgesproken hebben. Sommige autistische mensen, benadrukt hij, zijn voor het overgrote deel ook gewoon mens tussen de mensen.

De stijging van het aantal autismediagnoses roept in sommige kringen wat zenuwachtigheid op. Dat komt onder andere omdat veel mensen nog steeds denken dat maar liefst drie op vier autistische mensen een verstandelijke beperking hebben. Dat lijkt niet meer te kloppen. Tegenwoordig is dat heel anders. Nu wordt zelfs al aangenomen dat slechts één op vier mensen met autisme een bijkomende verstandelijke beperkingen heeft.

Vooral over autisme bij vrouwen en meisjes is de afgelopen twintig jaar meer kennis en bewustzijn gekomen. De toename in diagnoses is volgens de Britse krant The Guardian vooral het gevolg van inzetten van goede doelen, liefdadigheid, de media-aandacht daarrond en veranderingen in beleid als gevolg van politieke en maatschappelijke aandacht. Het stigma rond autisme is daardoor verminderd. Dat heeft geleid tot de oprichting van meer diagnostische centra, waardoor de vraag naar diagnoses en ondersteuning zodanig is gestegen dat de vraag het aanbod van diagnostiek en ondersteuning ver overtreft.

Hoewel iedereen wel een autistisch persoon kent, de straat geveegd wordt met bekende autisten, en zelfs de overheid autisme begint te kennen, blijft een autismediagnose voor veel mensen nog steeds een puur medische diagnose.

Judy Singer denkt dat dit de voornaamste reden is waarom neurodiversiteit steeds vaker verkeerd wordt gebruikt. “Veel mensen gebruiken de term neurodiversiteit in de betekenis ‘neurodisability’ of ‘neurohandicap’, maar neurodiversiteit betekent precies dat de mensheid niet uit ‘wij’ en ‘zij’ bestaat. Ook de autismegemeenschap, inclusief haar genderannex, trapt in die val. Neurodiversiteit verwijst echter eenvoudigweg naar de onbegrensde variaties in menselijkheid en mens-zijn. Ik wilde ermee tonen dat de gehandicaptengemeeschap niet enkel bestaat uit fysieke, auditieve, visuele en intellectuele handicaps, maar ook de neurobiologische en psychiatrisch/psychisch gehandicpate minderheden erbij betrekken om samen een mensenrechtenbeweging te vormen”, zegt Singer.

Volgens Steve Silberman, wiens invloedrijke boek Neurotribes onder andere autismerechten en de neurodiversiteitsbeweging bespreekt, is wat Singer zegt te weinig genuanceerd. “Ik ben het ermee eens dat autisme zowel een handicap als een verschil kan betekenen. Maar ik geloof niet dat het zinvol is om autistische mensen met vooral individuele beperkingen af te scheiden van andere autistische mensen die veeleer gehandicapt worden door manklopende maatschappijstructuren.” Silberman is vooral bezorgd over het ontstaan termen als ‘diepgaand autisme’ om mensen die moeite hebben om hun noden verbaal te communiceren af te scheiden van de zogenaamd goed communicerende autisten.

“Ten eerste hebben mensen met autisme in al zijn vormen aanpassing en verandering nodig om zich aan te passen aan de mainstream samenleving. Ten tweede kunnen autistische mensen zonder leerproblemen nog steeds veel hulp nodig hebben bij de grote uitdagingen waar ze in hun leven voor staan, en we willen niet dat ze worden afgesneden van de mogelijkheid om die hulp te krijgen. Ten derde moeten zelfs autistische mensen die niet kunnen spreken, de waardigheid hebben om zoveel mogelijk hun eigen leven te bepalen. Als ze gevangen zitten in een medisch model van handicap, riskeren ze die waardigheid te verliezen,” geeft Silberman aan in interviews over deze zorgwekkende tendens in de autismegemeenschap.

“Wat me nog meer zorgen maakt, is het hoge zelfmoordcijfer onder autistische mensen (zonder verstandelijke beperking). Dat ligt meer dan negen keer hoger dan bij de algemene bevolking. Dt komt volgens mij grotendeels omdat grote delen van de samenleving de sociale en emotionele noden van autistische mensen niet erkent of tegemoetkomt. Autistische mensen zonder verstandelijke beperkingen of leerproblemen worden massaal sociaal uitgesloten, en zijn daar zee gevoelig voor. Een stap in de goede richting zou er kunnen komen door maken  autismevriendelijker omgevingen waarin alle autistisch mensen zich welkom zouden weten. Als dat gevoel van welkom zijn zou overkomen bij autistische mensen, zou dat al een kleine stap voorwaarts zijn om het aantal zelfmoorden te doen dalen”, sluit Silberman zijn vertoog.

Zelf vind ik ook dat het belangrijker is dat autistische mensen, hoe ze ook functioneren en wie ze ook zijn, zich meer welkom voelen in deze samenleving en dat we minder in ‘wij’ (autisten) en ‘zij’ (neurotypicals) denken maar elkaars beperkingen opvangen met elkaars talenten. Ik vind dat het hoog tijd wordt dat ook mensen die zogenaamd zonder beperkingen zijn erkennen dat de samenleving nood heeft aan autistische mensen (en andere mensen die verschillen) en erkennen dat zij een belangrijke bijdrage kunnen leveren.

Dit gaat volgens mij het best samen met het bieden van gelijke kansen en zelfbeschikking  mogelijk maken, het creëren van autismevriendelijke omgevingen en het ondersteunen van autistische mensen in hun individuele reis naar zelfontplooiing en welzijn, vind ik belangrijker. Daarbij vind ik het belangrijk dat er voor diverse stemmen van autistische mensen en hun ervaringen aandacht blijft. Vaak wordt de waarde daarvan niet of onvoldoende erkend. Alleen door samen te werken en open te staan voor verschillende perspectieven kunnen we een inclusieve samenleving creëren waarin iedereen gelijkwaardig wordt gerespecteerd en gewaardeerd, ongeacht hun neurologische diversiteit.