Waarom samenwerking van wetenschap en ervaringsdeskundigheid belangrijk blijft … autisme en onderzoek

Photo by Hannah Busing on Unsplash
Autisme heeft de mensheid altijd gefascineerd en geïntrigeerd. Hoewel wetenschappelijke onderzoeken blijven proberen het raadsel te ontrafelen, biedt de toevoeging van de verschillende ervaringen van mensen binnen het autismespectrum en hun nabije betrokkenen een rijkere en intiemere dimensie. Deze twee invalshoeken zijn niet tegenstrijdig, maar complementair. Samen kunnen ze een vollediger beeld geven van deze complexe menselijke ervaring.
Onderzoekers hebben in het verleden vooral geprobeerd de psychogene en biologische grondslagen van autisme te ontrafelen, net zoals ze andere complexe aandoeningen aanpakken. Echter, autisme, dat zich manifesteert in een reeks van ervaringen en gedragingen, vanuit autistisch denken, is zodanig divers dat wetenschappelijke bevindingen niet volledig overeenkomt met de ervaringen van autistische mensen en hun omgeving.
Van sociale uitdagingen tot uitzonderlijke talenten in domeinen zoals kunst, creativiteit, analyse en wiskunde, is autistisch leven bijzonder gevarieerd. Onderzoekers blijven nieuwe vormen en uitingswijzen van autisme ontdekken, terwijl ze ook streven naar betere vormen van ondersteuning voor mensen op het spectrum. Toch blijft de aansluiting tussen bevindingen en wat werkt niet helemaal sluitend.
Het begrijpen van autisme vraagt immers een samenspel tussen wetenschappelijk onderzoek en de ervaringen van mensen met autisme. Door te luisteren naar verhalen van de meest diverse autistische mensen kunnen we autisme zien als een myriade aan vormen van individualiteit, complexiteit en menselijkheid, eerder dan als een simpele medische diagnose.
In onze hedendaagse maatschappij, waarin zowat alles op een of andere manier rendabel, meetbaar en prestatiegericht moet zijn, ontstaat er een roep om autisme te zien als een unieke, alternatieve beleving van de wereld en een indicatie van toenemende samenlevingsproblematieken. Hierbij staat het idee van ‘neurodiversiteit’ centraal, waarbij verschillen niet als stoornissen worden gezien, maar als waardevolle variaties binnen de mensheid.
Deze beweging, die pleit voor het waarderen en accepteren van neurologische verschillen, heeft het discours rond autisme op veel verschillende manieren beïnvloed. Hoewel het debat voortduurt en sommige standpunten controversieel blijven, biedt de beweging in elk geval een fris perspectief en zet aan tot reflectie over de standaard van de normen in ons dagelijks leven.
Terwijl wetenschappelijk onderzoek naar autisme voortgaat, moeten we ons blijven openstellen voor een caleidoscoop van perspectieven, met inbegrip van zo divers mogelijke persoonlijke ervaringen en inzichten van mensen met autisme. Door een geïntegreerde aanpak na te streven, kunnen we streven naar een wereld waarin autisme niet als (al dan niet niet ongewenst) neveneffect wordt gezien, maar als een essentieel en waardevol onderdeel van onze diverse menselijke familie.
Geïnspireerd door de eindproef van filosoof Wendy Lampen