Autisme is een veelbesproken onderwerp, maar veel van wat we denken te weten is vooral gebaseerd op wat geleerde mensen denken en observeren hoe mensen met autisme zich gedragen. Wat al die hyperactieve kronkels in de hersenen van autistische mensen dag en nacht doen, hoe ze zich voelen, hoe ze omgaan met dat geknetter, dat is vooralsnog voor veel mensen een vraagteken. Hoe vaak hoor ik niet de verzuchting ‘kon ik maar in ons Jasmine haar hoofd kijken, dan zou ik weten wat voor vreemde gedachten haar onbegrijpelijk gedrag voortbrengen’.

Drie geleerde heren, waarvan twee autistisch en eentje gewoon neurodivers en een (intussen overleden) geleerde autistische dame vonden het een paar jaar terug hoog tijd om daarrond een (online) gesprek te voeren.  Hun doel was hun publiek een nieuw perspectief te bieden en hen te laten luisteren naar mensen die het best weten: degenen die zelf autistisch zijn.

Hun resultaat is sinds enkele maanden te lezen in een tijdschrift met de enigszins onheilspellende titel ‘Psychopathology’. Dat is niet meteen het tijdschrift dat je leest voor de sappige gossip, ook niet als je de psychopathologie bedrijft op de werkvloer. Ik heb het onderzoek gelezen als een niet-academisch geschoolde autistische ervaringsdeskundige volwassen persoon met handicap en bijkomende beperkingen. Het kan zijn dat ik daarom wat minder voeling heb met de academische ondertoon en dubbele of driedubbele betekenissen.

Een gesprek over inzichten over het is en zou kunnen zijn om autistisch te zijn

In hun onderzoek besloot dit gemengd gezelschap met elkaar inzichten te delen over hoe het is (of zou kunnen zijn) om autistisch te zijn. Ze onderzochten wat ze wisten en ervaren in sociale situaties, hoe ze de wereld om zich heen waarnemen en hoe ze zijn opgegroeid. In plaats van dat één persoon vragen stelde en de andere antwoordde, wisselden ze van rol om een dieper inzicht te krijgen.

Kortom, eerder dan een reeks interviews (waarbij de ene vragen stelt aan de andere) werd het dus een echt gesprek met wederkerigheid. Iets wat volgens heel wat mensen quasi onmogelijk is voor autistische mensen. Ik stel me voor dat sommige lezers zich dus afvragen of de autistische mensen in het gezelschap ofwel niet zo autistisch zijn als ze denken ofwel een van de beruchte 3c’s (camouflage of compensatie of coping) gebruiken om hun onderzoeksartikel tot een goed einde te brengen.

Drie belangrijke besluiten

Na veel praten kwamen het gezelschap waarvan tot drie belangrijke besluiten.

Een eerste besluit die ze trekken uit hun gesprekken is: ‘vertrouwen is volgens hen cruciaal voor iedereen, maar autistische mensen hebben meer voorbehoud om tot vertrouwen te komen’.

Een tweede besluit: op vlak van zintuiglijke ervaringen vinden de vier gesprekspartners dat autistische mensen de wereld vooral op zintuiglijke gebied anders ervaren.

En een derde besluit: als het om sociale contacten gaat, tot slot, verschilt de behoefte aan verbondenheid volgens de gesprekspartners niet zo gek veel tussen autistische en niet-autistische mensen, maar is het vooral de manier waarop die verbinding tot stand komt die kan verschillen.

Is er nog nood aan een autismediagnose?

Je zou dus kunnen denken dat  autisme volgens deze vier onderzoekers niet zo gek veel verschilt van hoe de meeste mensen die geen autismediagnose hebben zijn. Sommige lezers vragen zich misschien af: is het wel de moeite nog waard om van een autismediagnose te spreken voor die paar luttele verschillen? Volgens ons kwartet hangen veelvoorkomende veronderstellingen over autisme, zoals problemen met communicatie en empathie, immers vaak af van de context en hoe iemand zich op dat moment voelt.

Je zou haast denken dat ze beweren dat een autistische persoon diens autisme zomaar aan en af kan zetten. Wat uiteraard niet mogelijk is. Hoewel sommige autistische en niet-autistische mensen dat waarschijnlijk wel zouden willen, en ook best hard proberen.

Misschien hebben bepaalde autistische mensen ook wel deze gedachte bij het lezen van het verslag van hun gesprekken: “Ons gezelschap vindt dat we moeten nadenken over hoe we mensen met autisme begrijpen en ondersteunen, maar misschien moeten zij ook nadenken over hoe gevoelig bepaalde uitspraken liggen en of ze die niet eerst zouden aftoetsen bij een iets grotere en diverse groep autistische mensen.” Zonder daarop in te gaan, zien de onderzoekers  hun onderzoek vooral als een wake-up call (een ‘wekker’ dus) voor iedereen die geïnteresseerd is in het begrijpen van autisme. Ze benadrukken het belang van luisteren naar mensen met autisme zelf om een completer (en misschien ook genuanceerder) beeld te krijgen van hun ervaringen en behoeften.

Hoog tijd om de mens achter de diagnose te zien

Tot slot vinden de onderzoekers dat het hoog tijd is dat we de mens achter de diagnose zien. Deze studie laat volgens hen zien zien dat er meer aan de hand is dan wat we kunnen observeren. Door actief te luisteren naar mensen met autisme en hen te betrekken bij onderzoek kunnen we nieuwe, inclusievere manieren vinden om hen te ondersteunen in hun dagelijks leven.

Tot slot enkele kritieken

Afsluitend heb ik als autistische ervaringswerker uiteraard enkele kritieken op dit onderzoek. Desondanks wil ik vooreerst zeggen dat ik het artikel graag heb gelezen en een moedig initiatief vind.

Een eerste is vermoedelijk ook al duidelijk geworden voor de onderzoekers zelf, namelijk het beperkt aantal deelnemers en de beperkte steekproef. Hoewel een gesprek tussen vier academci, waarvan drie autistisch en eentje neurodivers een interessante dynamiek biedt, is het maar de vraag welke waarde dit heeft tegenover de ontzettend diverse waaier van autistische ervaringen en ervaringskennis. Natuurlijk stel ik me ook de vraag waarom er slechts één vrouw betrokken was (tot ze overleed), en niet twee vrouwen, om toch enigszins een evenwicht te houden in de standpunten.

Een tweede kritiek is, zoals vaak in mijn geval, de terminologie, en dan vooral  het gebruik van de term ‘neurodiversiteit’, omdat die wordt gebruikt in de context van autisme, wat de diversiteit binnen de neurodiverse gemeenschap lijkt te verarmen tot twee categorieën.

Een derde kritiek is de volgens mij ontbrekende link met praktische toepassingen in het dagelijks leven van de ruime en zeer diverse autismegemeenschap.

Verder, in een vierde kritiek, zou je kunnen beweren dat het thema vertrouwen (dat zij licht aanraken in hun gesprekken) ontzettend veel complexer is in de context van autistische ervaringen, vergeleken met hoe het behandeld is in het onderzoek. Bij vertrouwen spelen immers zoveel andere factoren dan zintuigelijke gevoeligheden en sociale contacten een rol.

Als ervaringsdeskundige mis ik echter vooral een inbreng van hoe de autistische volwassen onderzoekers hun eigen persoonlijke ervaringen en uitdagingen meenamen, buiten de academische context om. Net zoals in veel onderzoek lijkt het alsof de autistische inbreng hier in een wereldvreemde, volstrekt niet beïnvloede omgeving gebeurt. Prima als de methode van ‘bracketing’ wordt gebruikt, maar positionering hoort daar volgens mij onlosmakelijk bij.

Om af te ronden, zijn de conclusies in het onderzoeksartikel volgens mij bescheiden mening wat te vergaand, omdat een nieuw begrip van het autisme niet echt is gegroeid. Er zijn weliswaar stappen gezet in het begrijpen van autistische ervaringen, maar vrij bescheiden stappen, en wat mij vooral bezighield tijdens het lezen: waarom tijd en energie in dit steken terwijl ze allen wellicht op de hoogte zijn van alle mogelijke prioriteiten van de autismegemeenschap op vlak van onderzoek?

Dinah Murray, Damian Milton, Jonathan Green, Jo Bervoets; The Human Spectrum: A Phenomenological Enquiry within Neurodiversity. Psychopathology 4 April 2023; 56 (3): 220–230.