In hun nieuwsbrief zette sterkmakers in autisme enkele resultaten van hun online onderzoek rond verbondenheid. Verbondenheid bij autistische mensen wordt in het algemeen beschouwd als het ervaren van een zinvolle emotionele en sociale relatie of affiniteit met anderen, die hun welzijn en gevoel van gemeenschap bevordert.

Deze verbondenheid komt volgens recent wetenschappelijk onderzoek (Botha, 2021, Jaswal, 2020 en Petty, 2023) en bij de meeste autistische mensen op drie vlakken voor: als verbondenheid met de autismegemeenschap, als verbondenheid met familie en vrienden, en door zelfacceptatie en selectieve relatiekeuzes. Autistische mensen hebben, volgens de meeste onderzoekers, zelfacceptatie, het verwerpen van op tekortkomingen gebaseerde zienswijzen van autisme en het selectief kiezen van belangrijke relaties nodig om zich verbonden te voelen met anderen.

Volgens de onderzoekers zou verbondenheid veranderen in de loop van de tijd, en naarmate zelfleren en het bewust toepassen van neurotpyische sociale communicatievaardigheden zou verbeteren. Toch blijven autistische mensen een sterkere verbondenheid ervaren met andere autistische mensen omdat ze het gevoel zouden hebben ergens bij te horen, specifieke vriendschappen te hebben en een bepaalde politieke verbondenheid zouden ervaren die samenhangt met de doelen van de autismegemeenschap. De meeste onderzoekers zien ervaren van verbondenheid als een cruciale factor in het welzijn en geluk van autistische mensen.

In hun recente online enquête van sterkmakers in autisme, uitgevoerd onder 92 autistische personen, kwamen opvallende inzichten aan het licht over hoe de autistische respondenten verbondenheid ervaren in verschillende aspecten van hun leven. Er valt heel wat te schrijven over de informatie die in hun infographic staat, maar ik beperk me tot drie opmerkingen.

Een eerste opmerkelijk resultaat is dat het merendeel van de respondenten vooral verbondenheid ervaart met familie en gezinsleden, en met de natuur en huisdieren. Als het op huisdieren aankomt zijn de meningen erg verdeeld: sommige autistische mensen voelen zich heel erg verbonden met hun huisdieren, één op vijf voelt er totaal geen verbondenheid mee.

De verbondenheid met andere mensen met autisme is veel minder groot dan in andere bevragingen. Dat zou een stuk verklaard kunnen worden door de aparte categorie ‘vrienden’, die niet opgesplitst is in vrienden met en zonder autisme. Ik kan moeilijk veronderstellen dat alle vrienden van de autistische deelnemers ook autistisch zijn. Bovendien stelt één op vier respondenten dat ze zich nauwelijks tot helemaal niet verbonden met andere autistische mensen.  Opvallend is ook dat slechts 5% van de deelnemers zich met niemand of niets verbonden voelde, en autistische personen zich verder het minst verbonden voelen met buren of mensen uit de buurt.  

Een tweede resultaat dat me opvalt, is dat er een grote variatie is in verbondenheid ervaren met familie en gezin. Hoewel het merendeel van de autistische mensen zich verbonden voelt met hun familie en gezin, voelt 10% zich totaal niet verbonden met andere leden van hun gezin en voelt ongeveer één op drie een sterke verbondenheid met familieleden. In de verbondenheid met de natuur en met zichzelf is er een heel ander beeld. Twee op drie respondenten voelt zich in sterke mate verbonden met de natuur en ook in de verbondenheid met zichzelf is er meer gelijkgestemdheid.

Een derde opmerkelijk resultaat is dat veel deelnemers aangeven dat verbondenheid moeilijk is om te verbeelden, dat ze er meer over willen leren en er tussen kennis en de praktijk een immense kloof ligt.

Anders dan in de wetenschappelijke onderzoeken die online kunnen ingekeken worden, vinden de autistische mensen in de bevraging van sterkmakers in autisme dat ze vertrouwen, begrip, dezelfde interesses, zichzelf kunnen zijn, contact en een ‘klik’ nodig hebben om zich verbonden te voelen met anderen.

Tot slot komt aan bod waar de autistische respondenten een grotere verbondenheid zouden wensen. Niet zozeer met gezinsleden, collega’s, een beetje met familie, zichzelf en andere autistische mensen maar vooral met vrienden

Ter afronding vond de infographic alvast interessant om te lezen, en een bron van inspiratie voor verdere reflectie over verbondenheid, een thema dat onder de tag ‘verbondenheid‘ deze blog en in mijn boek ‘Autistisch Gelukkig: positief leven met autisme’ ruimschoots aan bod is gekomen.

Zelf ervaar ik verbondenheid als veel verschillend van de traditionele concepten van vriendschap of sociale omgang. Het kan wat mij betreft gaan om gedeelde interesses, begrip of eenvoudigweg een gevoel van veiligheid bij iemand anders. Het kan liggen in gedeelde stille momenten, uitwisselen van gedachten over een gedeelde hobby of zelfs in het samen genieten van routine-activiteiten.

Jammer genoeg ervaar ik ervaar al te vaak nog heel wat situaties en omgevingen waar ik het tegendeel van verbondenheid ervaar, isolatie en vervreemding, een tekort aan sociaal contact in de zin van een ‘klik’ of een ‘rapport’, en een gevoel van afstandelijkheid en eenzaamheid. Vaak wordt daar mee over onderzocht, gesproken en geschreven dan over wat onze verbondenheid kan verbeteren, verbreden en verdiepen. Het is mijn hoop dat ik daar verandering in kan helpen brengen.

Inschrijven voor de nieuwsbrief van sterkmakers in autisme kan via hun website of via deze link.