Een veelgestelde vraag die ik krijg, is of er regionaal, landelijk of internationaal een register bestaat waarin wordt bijgehouden wie autistisch is en hoe de diagnose is gesteld.

Sommige mensen, zowel autistisch als niet-autistisch, zouden dit handig vinden. Zij denken dat zo’n register zou kunnen leiden tot betere ondersteuning en zorg, meer maatwerk, gerichte interventies, beter geïnformeerde beleidsvorming, en meer bewustwording en educatie. Anderen, die bezorgder zijn, vragen zich af of zo’n register bestaat uit angst voor privacy- en vertrouwelijkheidsproblemen, stigmatisering en discriminatie. Ze willen dit weten voordat ze zich laten diagnosticeren.

Voor zover ik weet, bestaat er geen wereldwijd, landelijk of regionaal standaard administratief register waarin bijgehouden wordt welke individuen autistisch zijn beoordeeld. Het is dan ook niet mogelijk om een lijst te krijgen van alle autistische individuen in een bepaalde stad, streek, regio, land of werelddeel.

Sommige huisartsen registreren de autismediagnose in hun ‘algemeen medisch dossier’ van de patiënt, maar lang niet allemaal. In mijn medisch dossier staat het bijvoorbeeld niet langer vermeld, op mijn eigen verzoek, omdat het vaak misverstanden veroorzaakt en tot minder kwalitatieve zorg leidt bij artsen die niet bekend zijn met autisme.

Mijn autismediagnose staat dan weer wel vermeld in de ledenbestanden van sommige organisaties, al kan ik dat altijd laten schrappen. Het staat ook geregistreerd bij een aantal overheidsdiensten, die het stellen als voorwaarde voor de toekenning van hulpverlening of ondersteuning. Het Nederlands Autismeregister (NAR) werkt bijvoorbeeld op basis van vrijwillige deelname en vermelding van de eigen diagnose. Overigens kunnen ook autistische mensen met een zelfdiagnose of zelfs vermoeden van over de hele wereld zich bij het NAR registreren.

Er zijn diverse redenen waarom er geen centraal autismeregister bestaat. Een voorname reden is de privacy van de betrokkenen, die beschermd wordt door wetgeving met strikte eisen aan de manier waarop persoonlijke gegevens mogen worden verzameld, bewaard en gebruikt. Een andere reden is de complexiteit, omdat het al moeilijk is om overeen te komen wat precies een autismediagnose is en wie geregistreerd kan worden. Het opzetten en bijhouden van een uniform register blijkt erg moeilijk. Een derde reden is het risico op stigmatisering van autistische mensen. Hoewel er in bepaalde kringen meer begrip en acceptatie is, wordt autisme in veel werk-, onderwijs-, relationele en sociale omgevingen nog steeds gezien als een bewijs van minderwaardigheid.

Voor wie graag wil weten of een sollicitant, huurder of potentiële huwelijkskandidaat autistisch is, blijven sociale media een optie. Veel autistische mensen registreren zich daar onder een andere naam of vermelden hun autisme alleen op besloten fora. Anderen zijn zich minder bewust van de privacy-instellingen van sociale media en delen hun diagnose soms openlijk. Ook (groot)ouders en broers/zussen van kinderen met autisme staan hier niet altijd genoeg bij stil, wat tot ongewenste situaties kan leiden.

In zowel België als Nederland bestaan er gelukkig geen centrale registers waarin wordt bijgehouden wie autistisch is. Dat mag wat mij betreft zo blijven, omdat er veel goede redenen zijn waarom dit niet bestaat. Privacy, de complexiteit van de diagnose, variatie in diagnostische criteria en risico op stigmatisering zijn allemaal factoren die bijdragen aan het besluit om geen centraal register op te zetten. In plaats daarvan is het beter dat gegevens over autisme zorgvuldig beheerd worden.

Wat wel beter zou kunnen, is een overzicht voor een autistisch persoon van waar de autismediagnose bekend is en de mogelijkheid om deze gegevens te laten schrappen indien gewenst. Het huidige lappendeken van elektronische dossiers maakt het moeilijk te achterhalen waar iemand als autistisch vermeld staat. Dit zou moeten veranderen, maar niet door het opstellen van een centraal autismeregister, laat staan dat dit openbaar zou moeten zijn.

Voor verdere informatie en middelen over hoe je je autisme diagnose informatie beter kunt beheren, kun je terecht bij organisaties voor autistische personen, ouders en familie en bij hulpverleningsinstanties. Het is ook belangrijk om goed na te denken over de mogelijke nadelen van het openbaar maken van een autismediagnose en de impact hiervan op autistische personen en hun omgeving.