Ik ben Lies, een autistische vrouw van 44, en ik kan mijn leven in één zin samenvatten: het is handmatig, en doe-het-zelf. Mijn grootste misverstand met de wereld is niet zozeer sociaal, maar technisch van aard. Het zit hem in wat ik doe met wat op me af komt. Waar de meeste mensen de wereld filteren tot grote, overzichtelijke gehelen, zie ik eerst de details, de meest ‘zinloze’ eerst. Als ik een bos in loop, ervaar ik eerst de bast van de eik, het mos, de lichtinval, de geur van bospaden en de nerven van de bladeren. Pas nadat ik al die losse indrukken heb verwerkt, volgt de conclusie: “Ah, ik ben in een bos.”

De paradox van mijn intelligentie

Mijn intelligentie is zowel een zegen als een valkuil. Omdat ik snel kan denken, lijkt het alsof ik de wereld net zo vlot begrijp als anderen. Maar ondertussen draait mijn brein overuren. Een ‘eenvoudige’ vraag als “Wil je koffie?” vraagt van mij een enorme inspanning: ik moet omgevingsgeluiden wegfilteren, gezichtsuitdrukkingen ontcijferen en mijn eigen gevoel inschatten. Dit proces kost seconden in plaats van milliseconden. Die seconden stapelen zich gedurende de dag op tot uren van pure denkkracht. Maar mensen denken dat ik ‘in mezelf’ zit, een probleem heb met aandacht of mijn gehoor. Of gewoon zo arrogant ben om hen niet op te merken. Of naar mijn smartphone staar.

Sociale interactie is topsport

Vroeger dacht ik dat iedereen zo werkte en dat sociale interacties voor iedereen een rekensom waren. Ik realiseerde me niet dat anderen over een soort intuïtieve ‘bluetooth verbinding’ beschikken waarmee ze signalen direct oppikken zonder erover na te denken.

Voor mij is elk gesprek een analytische oefening: ik zie een opgetrokken wenkbrauw, ik scan de context en bereken daarop mijn reactie. Dat is geen koudheid of gevoelloosheid; het is juist hard werken. Daarom ben ik na een uurtje onder de mensen niet gewoon moe, maar volledig uitgeput. Ik voer tenminste echte gesprekken, geen ‘het zal wel zo zijn dat hij of zij zo reageert’ en daarop, zonder na te denken, de reactie ‘dat moet wel de juiste reactie zijn, of er iets mis met die ander’.

Haperende waarschuwingslampjes

Ook mijn interne signalen komen vaak niet goed door. Mijn ‘waarschuwingslampjes’ werken niet naar behoren, Ik heb vaak te laat door dat mijn energie op is of dat ik moet eten. Ik ga door op pure wilskracht, totdat mijn systeem plotseling een noodstop maakt. Dan moet ik onmiddellijk eten of krijg ik vanuit het niets barstende koppijn door de stress. Er is geen waarschuwing vooraf. Mensen snappen dat niet. Ze zeggen: maar een kwartier geleden had je nog geen honger? Ik had het zelf ook liever anders gehad.

Soms zijn de prikkels van buitenaf zo heftig dat ik bang ben voor kortsluiting. Vroeger gebruikte ik pijnprikkels om de chaos in mijn hoofd te stoppen—niet als schreeuw om hulp, maar in een poging de controle terug te krijgen. Later hielp zelfs dat niet meer en voelde ik me constant op het randje van instorten staan.

Op zulke momenten vallen vaardigheden die ik al jaren beheers ineens weg. Koken, autorijden of plannen lukt plotseling niet meer. Het voelt alsof je jezelf verliest. Dit wordt vaak verward met depressie, maar bij mij is de wilskracht er nog wel. Ik wil dingen doen, maar mijn systeem weigert dienst. Het scherm blijft zwart, hoe graag ik ook wil.

Praktische steun boven emotionele vragen

Die uitputting brengt risico’s met zich mee. De wereld draait genadeloos snel door, ook als jij niet meer kunt. De statistieken over suïcidaliteit bij vrouwen met mijn profiel—zeker in combinatie met ADHD—zijn confronterend.

Op zulke momenten heb ik weinig aan vage emotionele steun. Als iemand me vraagt “Wat doet dat met je?” of “Hoe voel je je?” is dat alleen maar extra belastend voor mijn brein. Wat mij echt helpt, is praktische ondersteuning: iemand die taken overneemt, de administratie regelt en structuur biedt. Door de externe druk te verlagen, krijg ik weer ademruimte. Ik begrijp dat niemand graag praktische dingen doet, maar ik vind hulp vragen zo moeilijk dat ik het echt niet doe om verantwoordelijkheid te ontlopen. Ik besef dat ik bij elke hulpvraag in het krijt sta bij iemand.

Structuur en logica als rustpunt

Mijn zoektocht naar geluk draait om structuur en logica. Mijn ‘speciale interesses’ zijn geen obsessies, maar veilige havens waar de feiten kloppen en de wereld voorspelbaar is. In onderwerpen als geschiedenis of programmeren vind ik orde en rust—geen ruis, geen onverwachte variabelen. Hier ervaar ik een competentie die de sociale wereld mij zelden biedt.

Ik probeer niet langer te voldoen aan de verwachtingen van anderen. Jarenlang probeerde ik mijn brein, dat ‘bottom-up’ werkt (van detail naar geheel), te dwingen om ‘top-down’ te functioneren. Dat leidde tot vastlopers. Therapieën werken voor mij alleen als ze concreet zijn: mindfulness werkt als het tastbaar is, en signaleringsplannen met externe meetinstrumenten helpen me om mijn toestand in de gaten te houden.

Ik begrijp nu dat ik ‘handmatig’ leef. Dit vergt meer tijd en een rustige omgeving om te herstellen. Ik ben geen foute versie van de norm, maar een andere variant met een eigen uitleg. Binnen onze diverse wereld van verschillen is dat precies wie ik ben. Niet meer of minder.