Het is een vraag die ik als autistische ervaringsdeskundige regelmatig krijg: had een eerdere diagnose een wezenlijk verschil gemaakt voor mijn algemeen welbevinden en de interactie met mijn omgeving? Het is verleidelijk om dit als een ‘wat als’-vraag van tafel te vegen, of vanuit een antilabeling perspectief te benaderen. Dat zou ik niet kunnen, omdat ik de waarde van een formele diagnose als instrument voor begrip en ondersteuning niet wil onderschatten.

Ik zou de vraag vooral benaderen van hoe iemand zelf en hoe de omgeving de autismediagnose ontvangt.

Een eerdere diagnose had sommige frustratie en verwijten kunnen wegnemen, doordat bepaald gedrag niet louter als koppigheid of een aanpassingsprobleem zou zijn beschouwd. Ik denk dat ik minder vaak het gevoel zou hebben gehad dat ik “fout” was, of dat ik mezelf voortdurend moest corrigeren zonder te begrijpen waarom. Er zou mogelijk meer ruimte geweest zijn voor uitleg, voor aanpassingen, en voor mildheid – zowel van anderen als van mezelf.

Tegelijk geloof ik niet dat een vroege diagnose meteen alles had opgelost. Het diepe gevoel van “anders-zijn” en het ervaren van een kloof tussen mij en de wereld rondom mij, zou waarschijnlijk gebleven zijn. Een diagnose verandert immers niet hoe je de wereld waarneemt, hoe prikkels binnenkomen, of hoe communicatie soms blijft wringen. Het had misschien woorden gegeven aan mijn ervaring, maar niet noodzakelijk de ervaring zelf verzacht of verbetert.

Veel hangt voor mij af van hoe die diagnose ontvangen en geïnterpreteerd zou zijn door mijn omgeving. Mijn ervaring is dat het grootste deel van de omgeving er liefst zo weinig mogelijk mee te maken heeft. Een vroege diagnose had kunnen leiden tot erkenning, begrip en ondersteuning, maar evengoed tot beperking, onderschatting of weerstand. In dat scenario was ik misschien sneller te vermijden geworden in plaats van gewoon mezelf, met alle gevolgen van dien.

Een latere diagnose zou mij dan weer een andere vorm van erkenning gegeven hebben: geen kader dat mij vooraf definieerde, maar wel een verklaring achteraf die mijn ervaringen kon herordenen. Dat zou opluchting en herkenning geven, maar ook rouw om wat ik gemist zou hebben.

Beide momenten van erkenning zijn dus wezenlijk anders, en volgens mij is geen van beide per definitie beter of slechter – ze worden in grote mate bepaald door de ontvangst van de diagnose en kleuren vooral op een andere manier hoe ik naar mezelf en mijn verleden kijk.