Autisme is de laatste jaren amper uit het nieuws weg te denken. Wat ooit een zeldzame diagnose leek, is veranderd in een thema waar voortdurend over gepraat wordt — en waar tegelijk bitter weinig over begrepen wordt. Allerlei maatschappelijke groepen vechten erom wie het luidst aan de alarmbel kan trekken. De wachtlijsten bij gesubsidieerde centra lopen op tot jaren. En online woedt een stevige discussie over de kwaliteit van autismediagnostiek, over de wildgroei aan centra, en over zelfdiagnoses via online testjes en sociale media.

De krant De Standaard zag er genoeg voer in om er een hele reeks artikels aan te wijden. In deze blog ga ik verder op mijn vorige blog erover.

Dat vertrok van de stijging van de diagnosecijfers voor autisme en stelde dat wie die groei eerlijk wil duiden, moet twee dingen tegelijk vasthouden.

Enerzijds dat autisme voor veel mensen een reële, ingrijpende beperking is die dagelijks zijn sporen nalaat. Anderzijds dat bredere diagnostische criteria, een broodnodige inhaalbeweging bij vrouwen en minder zichtbare mannelijke profielen, en een samenleving die steeds hogere eisen stelt aan flexibiliteit en sociale handigheid, mee de stijging verklaren. Zonder dat die verklaring het individuele leed wegwuift of de structurele tekortkomingen van zorg en onderwijs verdoezelt.

Een eerlijk debat vraagt niet om kiezen tussen die twee kanten, maar om beide tegelijk serieus te nemen, én om autistische mensen zelf een volwaardige stem te geven in dat debat.

In dit artikel, het volgende, ga ik op zoek naar nuance, en vooral naar de plek waar het eerlijke midden zou kunnen liggen.

Stijgen die cijfers nu echt — en bij wie?

In veel artikels lees je dat overal ter wereld méér kinderen en jongeren een autismediagnose krijgen. Helemaal kloppen doet dat niet. Voor sommige leeftijdsgroepen blijven de cijfers stabiel. De échte stijging zit vooral bij kinderen uit minderheden, en bij volwassen vrouwen en mannen.

Ook met de percentages wordt flink gegoocheld. Wat volgens de ene bron klopt, is volgens de andere sterk overdreven. Eén ding lijkt wel zeker: autistische mensen botsen in élke onderwijsvorm op een omgeving en een personeel dat hun vragen niet aankan. Dat heeft misschien minder te maken met méér diagnoses, en meer met de wrijving tussen wat mensen aan ondersteuning vragen en wat een ontoegankelijke omgeving wil — of kan — bieden. Want uiteindelijk draait het ook om wat de overheid en de samenleving willen betalen.

Critici draaien die redenering net om. Volgens hen gaat het over mensen die ‘gewoon afwijken van het gemiddelde’. Zij vinden dat ze al genoeg doen, en zien een diagnose als een vlucht naar een speciale behandeling.

Dat er meer diagnoses zijn, komt natuurlijk niet door vaccins of milieuvervuiling. Ook niet door de prestatiemaatschappij, en zelfs niet door méér overgeërfd autisme. Het heeft vooral te maken met minder tolerantie voor een autistische manier van denken, met meer aandacht voor erkenning, en met een bredere kijk op wat autisme is. Dat de grootste stijging net bij volwassenen tussen 26 en 34 jaar zit, en bij vrouwen in het bijzonder, is veelzeggend.

Je herkent een autist niet ‘op het zicht’

Je hoeft niet eens terug te grijpen naar een film als Rain Man — bij de meeste jongeren zo goed als onbekend. Ook in romans, films, documentaires en artikels die vandaag nog verschijnen, blijft het beeld van autisme vaak pijnlijk smal. Nog te weinig mensen beseffen hoe meerzijdig en verschillend autisme eruitziet. Je herkent ‘een autist’ niet zomaar. Niet met het blote oog, niet met een ‘autistisch oog’, en zelfs niet met een klinisch oog — tenzij dat oog toebehoort aan iemand die al jaren vertrouwd is met de enorme diversiteit binnen de groep.

Toch denken sommigen het tegendeel. Dat je autisme kunt zíén. Met een paar testjes, op een hersenscan, via een bloedtest. En dat je het alleen bij kinderen vaststelt, tijdens het spelen of op school.

Als je één autist hebt gezien, heb je er één gezien.

Het is misschien wel de meest gedeelde uitspraak over autisme en tegelijk een uitgehold cliché. Elke autistische persoon is anders, en toch denken sommige autistische mensen dat ze elkaar beter verstaan dan wie dan ook.. Bovendien zit er een addertje onder het gras: gedrag dat autistisch lijkt, kan evengoed iets anders zijn. Een andere diagnose. Een nare ervaring. Een eigenaardigheid. Of gewoon het gevolg van de omgeving. Net dat maakt het zo moeilijk om jezelf met enige zekerheid autistisch te noemen.

Een diagnose op latere leeftijd: opluchting én rouw

Steeds meer volwassenen krijgen pas laat een diagnose. Soms is dat een opluchting en een erkenning. Maar het kan evengoed rouw, spijt en verlies met zich meebrengen, een identiteit die kantelt, een psyche die opademt, en het besef dat er levenslang aanpassingen nodig zullen zijn. Soms volgt de diagnose na een burn-out. Soms na een grote overgang. Soms na een lange zoektocht naar antwoorden op levensvragen.

Mensen zoals Tilly (32) en Maarten (55) kregen volgens De Standaard pas antwoorden nadat ze thuis kwamen te zitten met een burn-out. Jarenlang hadden ze geprobeerd om voor de buitenwereld ‘normaal’ te lijken. Tilly heeft veel last van harde geluiden en drukte.

Ik ben geen fan van labels, maar ik was al zo lang aan het worstelen. Er vielen kilo’s van mijn schouders: zie je wel dat ik er niets aan kan doen!

Dat zei Elke (42) toen ze haar diagnose kreeg. Een diagnose lost de problemen niet op. Maar ze helpt mensen wel om zichzelf eindelijk te begrijpen, en om hun grenzen beter te bewaken.

Waarom sommige mensen online belanden — en daar dan voor nagewezen voor worden

Wie een vermoeden heeft maar niet terechtkan in het professionele circuit, zoekt iets anders: zelfidentificatie, lotgenotencontact, een online gemeenschap, psycho-educatie, praktische tips om vol te houden. En de drempel naar een formele diagnose? Dat zijn zelden de kosten of de wachtlijsten alleen. Het is vooral een mengeling van vrees voor het geheimzinnige waas rond autismediagnostiek, angst om niet geloofd te worden, en een gebrek aan autismekennis bij professionals. Net dat duwt mensen richting informele routes en sociale media.

En dáár worden ze dan opnieuw voor bekritiseerd. Onder meer door studies zoals het Rutgersonderzoek dat De Standaard kritiekloos overneemt. Dat onderzoek stelt dat 37% van de TikTok-filmpjes verkeerde medische informatie bevatte, en dat heel gewone dingen er onterecht een ‘symptoom van autisme’ worden genoemd. Ik ontken zeker niet dat er op sociale media bergen onzin circuleren, ook over autisme. Maar dat geldt evengoed voor boeken, documentaires en podcasts.

Alleen: de kritiek van die studie is veel te kort door de bocht. De Amerikaanse onderzoekers keken naar een handvol video’s. En ‘sociale media’ is zoveel meer dan een paar korte TikTok-filmpjes. Op Facebook, op blogs en op websites delen autistische mensen, ouders, professionals en familieleden net heel uitgebreide en genuanceerde verhalen. Misschien zijn die niet het populairst, maar je vindt ze wel — als je tenminste niet doelloos zit te scrollen.

Veel mensen botsen tijdens hun zoektocht op een muur van onbegrip, of op wachttijden van jaren. Ze zoeken online niet naar een hip label, maar naar herkenning en steun, omdat niemand hun vragen beantwoordt. Zo krijg ik geregeld berichten van mensen die hun vraag al stelden bij ouderverenigingen, autismecentra, deskundigen en ‘eigenlijk overal’ — en nooit een antwoord kregen. Of een belachelijk respectloos antwoord.

De verantwoordelijkheid van autistische en andere influencers

Voor die mensen spelen online rolmodellen (waaronder professionals die online tips en theorieën delen) en ervaringsdeskundigen een grote rol. Een eerste groep zijn de professionals die hun verantwoordelijkheid hebben om niet alleen te verkopen maar ook mensen te verwijzen of minstens een eerste hulp bij autistische vragen te bieden.

Ook autistische influencers delen overal ter wereld hun tips, hacks en levenservaringen, die ze vervolgens verkopen in een boek en afgeleide producten. Dat ze vervolgens bewust afstand wanneer volgers hun lichte en iets zwaardere hulpvragen voorleggen, in volle vertrouwen, lijkt me minder logisch dan ze zelf beweren. Als niemand beter dan autistische mensen met elkaar kunnen communiceren, zoals wordt beweerd, moet je toch helemaal niet opgeleid zijn om gewoon te luisteren en te verwijzen?

Net zoals de bakker om de hoek die autistische familieleden heeft en daar op een of andere manier goed kan over praten, kan dat ook bij autistische influencers. We dragen daar, volgens mij, minstens deels een verantwoordelijkheid – om op zijn minst te luisteren, en niet af te wijzen. Wie over een thema zo complex als autisme schrijft en duizenden volgers heeft, ontkomt niet aan de lastige kanten van autisme en welzijn.

Ook ik ben niet opgeleid om zulke vragen te beantwoorden. En toch doe ik het, al jaren. Daarbij benadruk ik telkens dat ik spreek vanuit mijn eigen leven, en niet als hulpverlener. Ik ben bereikbaar voor alle vragen, hoewel ik ze lang niet allemaal kan beantwoorden. Ik kan mensen wel zeggen als ik het niet weet, en wie dat misschien wel weet. Het bewijst dat het internet óók een veilige plek kan zijn voor wie nergens anders terechtkan.

Niet tragisch noch magisch

Over autisme wordt vandaag vaak in extremen gepraat. Aan de ene kant staan mensen die het benaderen vanuit talent en superkracht. Aan de andere kant zij die het zien als iets puur tragisch en individueels. De waarheid ligt waarschijnlijk ergens in het midden.

Ik vind het pijnlijk wanneer autisme wordt geromantiseerd tot ‘gewoon een variatie’ zonder enige beperking. Maar het klopt evenmin dat alleen mensen met een ingrijpend autisme een harde realiteit kennen. Ook autistische volwassenen die chronisch verkeerd worden ingeschat, ervaren autisme weldegelijk als een flinke rem op het samenleven met anderen.

Een magische gave is het voor mij dus zeker niet. Het is een wezenlijk andere manier om de wereld te ervaren. Afhankelijk van de context kan dat op heel uiteenlopende manieren wegen op iemands levenskwaliteit, en op die van de omgeving. Dat sluit talenten niet uit. Maar een autismediagnose is niet voor de poes — ook al wordt graag beweerd dat álle katten autistisch zouden zijn.

een zoektocht naar evenwichten

Die zoektocht naar balans zie je terug in het taalgebruik. De Standaard kiest er bewust voor om te schrijven over “mensen met autisme”, en niet over “autistische mensen”. Daarmee wil de krant tonen dat de persoon altijd op de eerste plaats komt, en dat autisme voor veel mensen een beperking is om mee te leven — geen leuke eigenschap of identiteit. Dat is moedig, en wars van de mediacampagne die rond de identiteitsterminologie wordt gevoerd. Het is meteen ook de voorkeursterm van heel wat autistische mensen in het Nederlandstalige gebied. Zelf gebruik ik verschillende termen door elkaar en ga ik niet op de ontzettend oninteressante discussies rond taal en terminologie.

Zolang de drempels naar diagnostiek (kennis, vertrouwen, kostprijs) blijven bestaan en de samenleving hardnekkig intolerant voor anders-zijn blijft, zal de zoektocht naar hulp en antwoorden doorgaan. Het belangrijkste is dat we blijven luisteren naar de ongemakkelijke verhalen, daar in dat eerlijke midden.