Wat mensen willen weten over autisme op Google… autisme en zoekgedrag

Kort samengevat: Internetgebruikers benaderen autisme via zoekmachines vandaag de dag via twee duidelijke sporen: enerzijds is er een constante vraag naar fundamentele en overlappende duiding, met een groeiende aandacht voor volwassenen en formele ondersteuning. Anderzijds wordt de interesse sterk aangewakkerd door de actualiteit, media-afkortingen en bekende figuren met vermeend autisme.
Wat mensen echt willen weten over autisme, achter gesloten deuren, tikken ze in op hun zoekmachine. Dat is toch wat sommige makers van inhoud over autisme beweren. Zoekmachines zouden de collectieve nieuwsgierigheid, twijfels en maatschappelijke verschuivingen weerspiegelen.
Hoewel ik dat met een flinke korrel zout neem, leek het me wel iets om te kijken naar de trendsgegevens over de meest uitgevoerde zoekopdrachten rondom autisme en verwanten. Anders dan Google zelf suggereert, heb ik niet gekeken naar zoekgedrag rondom neurodivergentie. Die term is volgens mij verschillend met autisme.
Een eerste blik op de cijfers van zoekgedrag tussen 2004 en nu toont alvast een opvallende verschuiving van een zoektocht naar klinische oriëntatie naar een sterke piek naar cultuur -, media en actualiteit-gerelateerde zoekopdrachten. Voor wie autisme van dichtbij volgt, zou dat geen verrassing mogen zijn. Toch zijn er ook andere zoektrends die wel verrassend zouden kunnen zijn.
Populaire termen versus klinische taal
In de top van de meest uitgevoerde zoekopdrachten zien we een wisselend beeld. Veel Nederlandstalige mensen die zoeken op het internet, doen dat opvallend genoeg niet in Nederlandstalige maar in Engelstalige termen, zoals autism, autism spectrum en autism spectrum disorder. Ze zoeken zelfs met concrete vragen als ‘what is autism?’, wat dan, zeker als de AI-functie aan blijft, vlotjes een antwoord van in het Nederlands vertaalde Amerikaanse, Britse of Australische informatie oplevert.
Opvallend is daarnaast dat specifieke Nederlandstalige zoekopdrachten een daling laten zien. Internetgebruikers zoeken veel minder op termen als ‘autisme’ of ‘autismespectrum’, en ‘autismespectrumstoornis’ is bijna helemaal verdwenen. Ook de voormalige classificatie ‘asperger’ kent een sterke daling. De focus lijkt dus te verhuizen naar internationale terminologie. Even opvallend is dat Franstalig België daartegenin gaat met een ongeziene populariteiti voor de term ‘l’autisme’ (het autisme) en vragen als ‘c’est quoi tsa’ (wat is autismespectrumstoornis).
De afname van online zelftests en etiologische vragen
Anders dan op social media is er op zoekmachines veel minder aandacht voor online zelftests dan voorheen. Een snelle online zelfdiagnose, autisme testen of de vraag “ben ik autistisch” namen in de loop der jaren af in aandacht. De piek van de online zelftests lijkt daarmee over zijn hoogste punt heen. In plaats van de algemene vraag “heb ik het?” lijkt er meer belangstelling te groeien naar meer gerichte inhoudelijke concepten en de concrete betekenis van gedrag. Opmerkelijk nog is dat de biologische vraag ‘is autisme genetisch?’ een daling van 30% laat zien, wat kan duiden op een verzadiging van de basiskennis over erfelijkheid van autisme.
De opkomst van comorbiditeit en overlap
Een andere duidelijke verschuiving in de cijfers is de toenemende aandacht voor de overlap tussen verschillende diagnoses. Zeker ADHD zit stevig in de lift, zowel als het gaat om zoeken naar ADHD zelf en als naar de combinatie van autisme en adhd en zeker de relatief nieuwe term ‘audhd’ – een samentrekking van autisme en adhd.
Daarnaast wint ook ODD (oppositioneel-opstandige gedragsstoornis) flink aan aandacht, terwijl de aandacht voor ADD en DCD (ook wel dyspraxie genoemd) met meer dan de helft. De aandacht voor een specifiek profiel als PDA nam daarentegen lichtjes af.
De invloed van popcultuur, media en tv
Voor wie de actualiteit rond autisme volgt, zal het geen verrassing zijn dat veel mensen smullen van de combinatie van autisme, bekende figuren en entertainment. De invloed van de hardnekkige online geruchten en speculaties over het vermeende autisme van de Argentijnse topvoetballer Lionel Messi, is daar een mooi voorbeeld van. Veel mensen zijn daar blijkbaar geïntereseerd in, ook al zoekt de ene naar ‘heeft hij autisme” en de andere ‘is hij autistisch’.
In het Nederlandstalige taalgebied springt om de zoveel maanden een of andere naam eruit in de statistieken in combinatie met autisme. Als het geen bizar of tragisch showbizzfiguur is, dan wel een adelijk persoon die een ongemakkelijke uitspraak deed of een politicus, een onbegrijpelijk excentrieke zakenman of een atleet die wat houterig communiceert.
Onlangs kwam in Vlaanderen bijvoorbeeld Elisabeth Lucie Baeten de top 10 binnengestormd, met een spectaculaire groei van van maar liefst 4.510%. De actrice, scenariste en auteur sprak zich in de media al vaker openhartig uit over haar persoonlijke leven, maar nu heeft ze een boek geschreven, en een spraakmakend interview gegeven, wat bij het Belgische publiek duidelijk een enorme zoekreflex teweegbracht. Ook in Nederland bestaan zulke reflexen, met name voor de figuur van Maarten van Rossem en Youp van het Hek, vooral ontstaan door misverstanden rond een interviewprogramma
Daarnaast duiken er opvallende media-gerelateerde zoektermen op in de lijsten. De enorme piek voor anti survival show (een Streamz-realityprogramma dat in de wandelgangen en media gekscherend of bewust werd afgekort als A.S.S.) zorgde voor een directe cross-over in de zoekstatistieken rond autisme spectrum stoornissen.
Ook vreemde taalcombinaties of specifieke internetdiscussies, zoals is clavicular autistic laten zien hoe popcultuur en memes de online statistieken onverwacht kunnen beïnvloeden. Voor wie Clavicular niet mocht kennen, hij is een internetpersoonlijkheid.
Van kindertijd naar institutionele ondersteuning
Naast bekende gezichten is er ook duidelijke aandacht voor bepaalde gedragskenmerken (stimmen, echolalie) en de zoektocht naar autismecoaches, volwassenbegeleiding, vrijetijdsactiviteiten en scholen voor buitengewoon of speciaal onderwijs.
Bovendien is er een opmerkelijke evolutie van voorheen vooral zoeken naar inhoud over autistische kinderen naar tegenwoordig vooral zoekopdrachten gericht op autistische volwassenen.
De digitale zoektocht stopt dus niet bij theorie of popcultuur, maar focust zich steeds vaker op het zoeken naar wegen naar gespecialiseerde klinische inhoud en concrete psychosociale begeleidingsdiensten in het veld actief.