Autisme in het gezin … de zanger, zijn vrouw, hun dochter, en hun zoon met autisme

Foto zanger en zoon
naar een foto in De Standaard van Jasper Steverlinck en zijn zoon – eigen bewerking

Het doet vreemd. Op de manier dat het vreemd doet een mens van de ene context onverwacht in een andere te zien en te horen. Hoewel het dit keer een zanger is. Wiens naam ik tot voorheen associeerde met muziek die ik graag hoorde, graag (mee)zong. Een zanger die plots, nu ja, aangekondigd van een dag op voorhand, in de krant, De Standaard, staat met een interview. Een interessant interview trouwens. Over het kind met autisme van de zanger en diens vrouw.

Autisme dat ik doorgaans niet associeer met muziek, of wat dan ook. Voor mij zijn dat twee volledig aparte mapjes. Veel kan ik er niet aan doen, het is nu eenmaal zo. Zoals er nu een mapje ‘zangers met een kind met autisme’ is in mijn hoofd. Zo blijft de zanger in zijn mapje, en het autisme ook. Wat heb je dat weer goed gedaan, denk ik bij mezelf.

Met je kind met autisme in de krant komen … 

Met je kind met autisme in de krant komen, zal niet gemakkelijk zijn, denk ik bij mezelf. “Ik heb het jaren verborgen gehouden. Niet uit schaamte. Maar omdat mijn vrouw en ik het niet in zijn plaats wilden beslissen. Omdat we zijn toekomst niet wilden hypothekeren”, antwoordt de zanger.

Een begrijpelijke redenering, of minstens een die ik vanuit eigen ervaringen versta. Bovendien: als de zanger erover spreekt, in de krant, zal hij dan voor bepaalde mensen wellicht als ‘de zanger met de zoon met autisme’ doorgaan. Die bedenking en de vrees om in ‘de roddelpers’ terecht te komen, hebben meegespeeld om tot het interview te komen.

Geen verhaal van een genie … 

“Ik wil hem niet verzwijgen, ik ben supertrots op hem. Ik wil vermijden dat iemand dit ergens oppikt en een verhaal brengt dat niet het mijne is.”  Je moet als schrijver en journalist ook al behoorlijk wat nuance in je pen hebben om iets zinvol over (leven met) (mensen met) autisme te schrijven. Of het wordt al snel een Autipower-verhaal, en dat helpt niemand, vind ik.

“Mijn kind is geen genie”, nuanceert de zanger op een wijze die hem volgens mij alleen maar siert. “Ja, hij kent scènes uit Bob de Bouwer van buiten in het Russisch, Frans en Engels. Ja, hij zegt de tv-gids op uit het blote hoofd. Maar wat hij is daarmee?” Niet veel, denk ik al meteen, want de bakker kent meestal geen Russisch, en met wat Bob zegt, kan je meestal geen brood kopen. Bij wijze van spreken. Waarbij je ‘bakker’ kan verwisselen voor al wie te maken heeft met levensnoodzakelijke communicatie.

Je dreigt iemand met autisme snel te forceren … ‘Iedereen doet dat, dus jij ook. En snel een beetje!’

Toch zijn er altijd wel mensen die zoiets verkeerd interpreteren, die denken: ‘ah, die kleine kent al Franse woordjes, dan komt de rest ook wel.’ Of, andersom, ‘dat kind wordt kwaad als het zijn zin niet krijgt, dat is een lastig of slecht opgevoed kind’.

Naast de roddelpers te vlug af te zijn, wil de zanger ook de ontwikkelingsstoornis die autisme concreter maken. Zodat mensen minder veralgemenen. Zodat ze wat ze zien bij één mens met autisme  niet naar alle autisten veralgemenen. Of ook: wat ze zien op een bepaald moment bij iemand met autisme, dat ze dit niet doortrekken naar altijd, overal en op alle levensgebieden.

Al is het vaak niet zo gemakkelijk om uit te maken waarom iemand iets niet (meteen) lijkt te doen of te kunnen. Ook de zanger had het er in het begin moeilijk mee: “Kan hij nu echt niet anders of is hij gewoon ambetant en tegendraads aan het doen? Omdat autisme niet fysiek zichtbaar is, dreig je iemand te forceren. Dat is even bot als zeggen aan een rolstoelgebruiker: “Je kunt niet stappen? Dat is mijn probleem niet. Iedereen gaat de trap op, dus jij ook. Hop! En snel een beetje!” 

‘De inhoud van wat hij zei was niet gelinkt aan zijn ervaring’

Toen de diagnose autismespectrumstoornis kwam, in het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, was het voor de zanger en zijn vrouw geen schok meer. Ze vielen bij wijze van spreken niet uit de lucht. De brief van de overheid waarin stond dat hun kind een handicap had, hakte er veel meer in.

Aanvankelijk dachten de zanger en zijn vrouw vooral dat ze een kind hadden dat niet zo sociaal was. “We merkten wel dat hem niet interesseerde als we verhaaltjes voorlazen. En andere kinderen boeiden hem al helemaal niet. De ander bestond niet. We konden ook niet vergelijken. Nu zien we bij onze dochter dat ze ontzettend veel leert door anderen na te apen”.

Op een dag werd alles duidelijk voor de zanger en zijn vrouw. De inhoud van wat hun zoon zei was niet gelinkt aan zijn ervaring. Wat er ook gebeurd was tijdens een schooldag, op het einde van de dag zeg je dat het leuk was op school. Dat beeld stond vast in zijn hoofd. Dat hoort zo. Om het even wat er is voorgevallen die dag. Een herkenbare logica, samen met het willen vermijden van nog meer prikkels bovenop al wat je die dag hebt meegemaakt.

Een hel van een discofeestje en het manklopend intepretatievermogen van neurotypicals

Zelf herken ik het meest in het stuk van het interview waar een discopartijtje op school wordt beschreven. “De hele zaal was donker – ramen waren afgeplakt – op discolichten na. Muziek loeide door de boxen. Ben heeft de hele tijd geroepen: “Te luid! Te luid!”. Ze dachten dat hij zich amuseerde, maar hij werd getraumatiseerd.”

Die laatste zin is volgens mij typerend voor het interpretatievermogen van veel neurotypicals. Veel activiteiten die ik letterlijk als marteling heb ervaren, vonden zij niet alleen leuk, maar ze projecteerden ook hun amusementsgevoel op mij. Als je nog enigszins verbaal bent, kan je uitroepen dat het te luid gaat, of zelfs dat je het niet leuk vind, maar dan wordt het vaak niet gehoord of zelfs nog beantwoord met : ‘Wen eraan” of ‘je moet ook eens buiten je comfort zone komen’. Terwijl er toch nog veel misverstanden bestaan rond dat begrip. Het zou niet overdreven zijn te zeggen dat de wereld één comfort zone is voor de meeste neurotypicals.

Thuisonderwijs en één-op-één begeleiding

Voor de zoon van de zanger en zijn vrouw is thuisonderwijs een oplossing geworden. “Een kamer in huis is omgevormd tot een echte klas, alles erop en eraan’. Het ene kind met autisme is uiteraard het andere niet. Het ene doorstaat met moeite en de nodige trauma’s het reguliere onderwijs (zoals mezelf), het andere gaat in het buitengewone onderwijs, nog een ander heeft zelfs in die aangepaste context een overdosis stress. Al is de beste oplossing lang niet de meest betaalbare, en zit er vaak niet anders op dan de best mogelijke betaalbare oplossing te kiezen.

“In theorie is een één-op-één begeleiding het beste voor mensen met ASS. Maar dat kan de maatschappij niet betalen. Ik ben opgelucht dat wij het ons financieel kunnen permitteren, want door het thuisonderwijs heeft Ben enorme sprongen gemaakt. Hoe het verder zal gaan, weten we niet. Zal mijn vrouw dit volhouden? Zal Ben ooit terug naar school gaan?”

Autisme als handicap in het sociaal instinct

Het interview loopt nog een tijdje door. Ik heb het in meerdere keren gelezen, maar er staat, vanuit mijn beleving, niets in dat mij echt stoort of irriteert. Het ontroert me zelfs soms. Dat is eerder zeldzaam. Mijn hoed af voor de journaliste.

Ook hoe de zanger autisme als een handicap omschrijft en de enorme stress die zijn zoon ervaart van het contact met anderen is heel herkenbaar. Het sociaal instinct dat er niet is, kan, bij de ene al meer dan bij de andere, weliswaar matig gecompenseerd worden door enkele truucjes, maar die brengen volgens mij op termijn ook heel wat nadelen. Die dan weer gecompenseerd moeten worden met medicatie.

Het ontroert me ook hoe veel inspanningen de zanger en zijn vrouw leveren – of minstens uitdrukken in het interview– om niet op te dringen wat in hun hoofd zit, maar proberen te achterhalen hoe het denken in het hoofd van hun kind met autisme werkt. Ook al heeft zijn vrouw er haar werk voor opgegeven, en is ze constant bezig met haar zoon. Uiteraard zijn er nog heel wat ouders dit doen, meestal in alle stilte, maar in de pers komen ook veel andere verhalen.

Tot slot … ondanks isolement toch trotse vader

Een kind met autisme legt – voor wie het nog niet mocht weten – ook een last op het gezinsleven: ‘Een kind met autisme in huis hebben, werkt isolerend. Bij vrienden op bezoek gaan met Ben is allerminst vanzelfsprekend. Het is altijd een heel gedoe, en als het tegenzit, moeten we na een kwartier alweer vertrekken. Ik denk dus al snel: laat maar, we blijven thuis.’

Het doet me denken aan de anekdote die ik hoorde van een moeder die vertelde over wat ze hoorde van de ouders die de ouder – en familievereniging autisme oprichtten, wat zij als het lastigste ervoeren: het isolement dat autisme op het gezinsleven legt.

Toch  noemt de zanger zich een “hele gelukkige, trotse vader”. En hij bewondert zijn zoon. Om zijn doorzettingsvermogen, bijvoorbeeld. “Hij heeft een enorme wil om de dingen te doen. En hij brengt me ook aan het lachen. Met zijn nieuwe obsessie voor biologische voeding bijvoorbeeld.”

“Ik wil Ben niet verzwijgen. Ik ben supertrots op hem” / Ann-Sofie Dekeyser in De Standaard, 5 maart 2016

6 Comments »

  1. ‘Een kind met autisme in huis hebben, werkt isolerend. Bij vrienden op bezoek gaan met Ben is allerminst vanzelfsprekend. Het is altijd een heel gedoe, en als het tegenzit, moeten we na een kwartier alweer vertrekken. Ik denk dus al snel: laat maar, we blijven thuis.’

    “Kan hij nu echt niet anders of is hij gewoon ambetant en tegendraads aan het doen? Omdat autisme niet fysiek zichtbaar is, dreig je iemand te forceren. Dat is even bot als zeggen aan een rolstoelgebruiker: “Je kunt niet stappen? Dat is mijn probleem niet. Iedereen gaat de trap op, dus jij ook. Hop! En snel een beetje!”

    “In theorie is een één-op-één begeleiding het beste voor mensen met ASS. Maar dat kan de maatschappij niet betalen……Hoe het verder zal gaan, weten we niet. Zal Ben ooit terug naar school gaan?”

    Erg herkenbaar…

    Like

  2. Ik heb dit stuk gekopieerd – mag dat Sam ? – en in een mail aan mijn zoon gezet, maar ik weet nog niet of ik het ga versturen.
    Hij woont samen met een vrouw met 2 moeilijke kinderen, waarvan één pdd-nosser.
    Dat kind wordt van hot naar haar gesleept, krijgt nooit eens rust want ‘Hij MOET zich leren aanpassen en met anderen om leren gaan, want zo zit de maatschappij nou eenmaal in elkaar”
    Ik word er soms zo kwaad en moedeloos van, krijg geregeld bijna ruzie om deze dwangmethoden die tot niets zullen leiden.
    Wat een leed wordt dit kind aangedaan, met al die ‘therapiën’ en behandelingen die zijn moeder en al die andere opvoeders bedenken.
    Ik weet nog steeds niet of ik het stuk ga opsturen, want ik heb niet het idee dat er iets nuttigs mee gedaan gaat worden, ze weten het allemaal zo goed , al die zogenaamde therapeuten en deskundigen.
    Maar dat zijn allemaal nt’s, ze hebben geen idee wat het is om autisme te hebben.
    En daarom doen de meesten veel stomme en onnadenkende dingen.
    Zucht.

    Like

    • @Dina Zeker, je mag het kopiëren. Onderaan het artikel kan je het ook via (print-pdf) in een leesbaar pdf-formaat opslaan.
      Het is herkenbaar wat je schrijft. Voor een stuk is het niet slecht om te leren om overlevingsvaardigheden in de samenleving te leren, maar meestal overdrijven mensen daarin, en proberen ze iemand zodanig boven zijn of haar niveau te tillen dat de ander ofwel depressief ofwel opgebrand raakt (beiden is ook mogelijk).
      Die ouders staan natuurlijk ook onder druk om het zo goed mogelijk te doen.

      Like

    • Hallo Dina
      Ben zo vrij om ook te reageren. Voel mee met je kleinkind maar ook met zijn ouders en met jouzelf. Als ouder van een kind wat als diagnose Klassiek Autisme heeft maar ook raakvlakken met ADHD en MCCD weet ik hoe wanhopig de zoektocht als ouders kan zijn naar de juiste aanpak van je kind. Nu ben ikzelf niet helemaal Neurotypical voor zo ver die bestaan. Ik scoor erg hoog op de ADD kenmerken. Geen handige combi als je kind veel structuur nodig heeft die ik niet van nature bezit.
      Laatst las ik veel over Autisme en ontwikkelingsleeftijden van Martine Delfos. Je moet even, zoals Sam al in een ander blog schreef, door de betuttelende manier van praten van mw Delfos heenprikken maar wat me aansprak is dat ze schreef en vertelde dat je een kind niet in een bepaalde ontwikkelingsfase kunt dwingen. Je ziet bijv dat de meeste kinderen in een vakantie periode heel sterk in lengte groeien. Tijdens school vraagt het leren veel energie en komen ze minder aan groeien in de lengte toe.
      Als een kind met autisme op sociaal gebied erg achter loopt zal het hierin groeien als het daaraan toe is en dan ook de signalen geven. Forceren heeft geen zin. Integendeel. En zo geld het voor alle gebieden. Het is heel belangrijk om op het moment dat een kind hieraan toe is op zijn behoeftes in te spelen. Dat bespaart je kind en jezef een hoop verloren energie.

      Als je zoekt op internet op ontwikkelingsleeftijden en Martine Delfos kom je veel info tegen. Ik hoop dat je zoon en zijn gezin hier iets aan hebben.

      Een hartelijke groet,

      Like

  3. @Sam, dank je voor de PDF tip Sam 🙂
    @Anneke – Het is niet mijn kleinkind. Mijn zoon woont samen met een gescheiden vrouw met de 2 kinderen van haar ex. Zij wonen in het westen, ik in het oosten van het land en wij zien elkaar niet zo vaak – helaas. De afstand is erg groot.
    Ik kan overigens met beide kinderen goed overweg – vooral als de moeder er niet bij is , want ik geef ze duidelijkheid, grenzen en afspraken 🙂

    Ik herinner me vaag dat stuk over Martine Delfos maar n.a.v van Sam’s stuk voelde ik geen onbedwingbare nieuwsgierigheid naar haar werk opkomen en nog steeds niet, om eerlijk te zijn.
    Ik heb al zoveel mensen gelezen en gezien die zichzelf autoriteit vinden op het gebied van autisme, dat ik er zo langzamerhand wel mee klaar ben.
    Er zijn er wel een paar die mij aanspreken hoor, maar de meesten doen dat niet.
    Ik heb zo’n 40 jaar met kinderen gewerkt en dat kon en kan ik nog steeds heel goed, daarom vind ik het ook zo erg dat er zoveel ouders en opvoeders zijn die het in mijn ogen op zijn zachtst gezegd niet optimaal doen.
    De meeste kinderen krijgen veel te weinig rust en ruimte om zichzelf te zijn, ze moeten teveel.
    Ze mogen niet afwijken van het groeps-ideaal , en dat is vooral voor autisten een onmogelijke en ook onmenselijke opgave, alleen nt’s zien dat meestal niet in.
    Ik ben het helemaal met je eens dat je niemand kunt forceren of dwingen tot dingen waar ze niet aan toe zijn, of die ze eenvoudigweg niet kunnen.

    Groetjes terug 🙂

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s