Mensen kijken naar wat ik kan, en trekken daaruit verkeerde conclusies over alles wat ik zou moeten kunnen.

Ze zien dat ik schrijf, dat ik lang over een onderwerp kan nadenken, dat ik iets kan uitleggen over autisme. En dan komt de vraag, soms uitgesproken, soms alleen in een blik:

“Maar jij bent toch slim?” Of: “Als je zo’n ingewikkeld artikel kunt schrijven, dan kun je toch ook gewoon bellen, plannen of koken?”

Mensen begrijpen vaak niet waarom de rest zo moeilijk lijkt. Waarom het voor mij zo moeilijk lijkt om te telefoneren, om mij te verplaatsen om ter plekke een gesprek te voeren onder vier ogen. Waarom een dag vol kleine praktische klusjes zo zwaar weegt, terwijl ik gerust drie uur kan werken aan een tekst, of kan praten over mezelf voor een publiek.

De veronderstellingen die ze maken en de verklaringen die ze daarvoor geven, staan meestal ver van de realiteit. Komt het omdat ik te weinig zelfvertrouwen heb, omdat ik mezelf opstel als een slachtoffer, omdat ik me in de gehandicaptenrol wentel, omdat mijn zelfbeeld te beperkt is ontwikkeld, omdat ik me onterecht iets toeschrijf?

Het antwoord is eenvoudig, ook al voelt het leven zelf dat niet altijd zo aan: slim lijken betekent niet dat alles makkelijk gaat. Ik ben autistisch, en mijn kunnen is niet in verhouding tot mijn beperkingen, en ligt evenmin op één rechte lijn. Mijn profiel is veelvormig, grillig en tegenstrijdig. Ik heb er geen probleem om te zeggen: ik ben niet capabel noch hulpeloos.  Kracht en moeite ervaar ik op hetzelfde moment.

Wat mensen zien, en wat ze niet zien

Mensen zien alleen wat zichtbaar is en veronderstellen de rest erbij. Een artikel, een presentatie, een gesprek dat (volgens hen) vlot liep. Wat ze niet zien, is wat in mij, daarvoor en daarna gebeurde: de voorbereiding, de keren dat ik de situatie in mijn hoofd heb doorlopen, en de dagen die ik nodig heb om te herstellen.

“Ik kan het” betekent niet altijd “het gaat mij makkelijk af”. “Ik heb het één keer gedaan” betekent niet “ik kan dat elke dag”.

Dat verschil is belangrijk, omdat autistische mensen vaak beoordeeld worden op hun beste moment. Voer ik één gesprek goed, dan denkt men dat communicatie mij nooit moeite kost. Heb ik een goede dag, dan verwacht men diezelfde energie morgen opnieuw.

Zo werkt het niet bij mij. Mijn vaardigheden zijn niet altijd even beschikbaar. Ze hangen af van slaap, lawaai, verandering, stress, timing, en van hoe duidelijk een situatie is.

Een andere reactie die ik krijg, van ouders, is vaak: ‘die van ons kan dat niet, ik zou dat nochtans zo graag willen’. Maar cognitieve profielen bij autistische mensen zijn niet alleen heel anders, ze kunnen ook ongelijk zijn. Kortom, ik antwoord dan: ‘die van u kan wellicht iets wat ik graag zou kunnen’. En: je ziet misschien dat ik sterk ben in redeneren, maar ik heb tegelijk veel moeite met verwerkingssnelheid en werkgeheugen.

Soms komen mensen ook af met testresultaten, een IQ-cijfer of een functioneringsniveau. Willen vergelijken is menselijk, maar een testresultaat zegt niets over iemands hele leven Het maakt wel begrijpelijk waarom iemand ingewikkeld kan denken en toch vastloopt op gewone dagelijkse taken. En het kan aangeven dat iemands kwaliteiten elders liggen dan voorheen verwacht, gewenst of gezocht.

Ik benoem wat precies moeilijk is

De verleiding is groot om van elke dagelijkse worsteling een oordeel over mezelf te maken. Ik ben lui, ik ben chaotisch, ik doe niet genoeg mijn best. Ik kan me voorstellen dat veel autistische mensen die gedachten kennen. Zeker wanneer anderen blijven zeggen dat iets toch eenvoudig is. Ik lees het vaak: mensen zeggen dat ik moet koken, dat is toch zo eenvoudig, gewoon het een en ander in de pan gooien, wat verwarmen en hup, daar is die eenpansmaaltijd.

Ik ben preciezer geworden. In plaats van “ik krijg mijn leven niet geregeld” vraag ik mij af: wat is er precies moeilijk aan deze situatie? Koken is bij mij niet moeilijk omdat ik niet goed kan gooien. Het is moeilijk omdat ik moeite heb met coördineren, organiseren, tijd verdelen, en omdat ik mijn gedachten verleg zonder ze terug te vinden.

Wanneer ik het probleem zo beschrijf, kan ik er iets mee doen. Ik kan als prioriteit stellen dat ik ’s middags gezond wil eten. Dat kan ik op andere manieren bereiken dan door te koken. Het belangrijkste is op tijd, zonder al te veel stress, mindful, duurzaam en voedzaam eten, in gezelschap van mijn liefste. Hoe dat gebeurt, is werk onder de motorkap, en minder belangrijk.

Sociaal werkt het net zo. In plaats van “ik ben slecht met mensen” kan ik zeggen dat het mij zwaar valt als verschillende mensen door elkaar praten, dat ik meer tijd nodig heb om te begrijpen wat er gezegd wordt, en dat één persoon mij beter lukt dan een groep.

Dat is geen excuus. Het is een eerlijker beschrijving van wat ik nodig heb.

Ik hou niet alles in mijn hoofd

Een van de nuttigste dingen die ik doe, is stoppen met verwachten dat mijn hoofd alles onthoudt. Elke afspraak, taak en deadline meedragen maakt mij moe voor ik aan de taak begin.

Daarom zet ik structuur buiten mijn hoofd: een agenda, notities, herinneringen, vaste routines, vaste plaatsen voor belangrijke spullen. Die hulpmiddelen maken mij niet minder zelfstandig, maar zelfstandiger, omdat de kans kleiner wordt dat ik overbelast raak of een stap vergeet.

Een vage herinnering helpt niet. Noteer ik “administratie doen”, dan blijf ik uitstellen; de taak blijft te groot. Schrijf ik alles in een planning, die haalbaar blijft, met voldoende ontspanning erin verwerkt, dan lukt het wel. Ik hou mijn hoofd alleen voor wat er toe doet: omgaan met plotse veranderingen, met sociale contacten onderweg, met gevaar dat opduikt beoordelen.

Ik zet mijn sterke kanten in als steun

Mijn sterke kanten heffen mijn veel grotere moeilijkheden niet op. Ik wil niet dat ze gebruikt worden als bewijs dat ik geen ondersteuning nodig heb. Tegelijk helpen ze mij om mijn leven beter in te richten.

Schrijven is daar het duidelijkste voorbeeld van. Voor een telefoontje maak ik een kort scenario, na een vergadering schrijf ik op wat er afgesproken is. Schrijven geeft mij tijd, ordent mijn gedachten en laat mij communiceren zonder dat ik meteen het juiste woord moet vinden.

Mijn interesse in autisme telt ook. Ze geeft mij betekenis, contact en het gevoel dat ik er niet alleen voor sta, en hoeft geen beroep te worden of geld op te brengen om waarde te hebben.

Mijn interesses hoeven voor niemand anders nuttig te zijn om voor mij belangrijk te zijn.

Soms word ik er zo door opgeslorpt dat ik eten, tijd en rust vergeet. Dan hoef ik die interesse niet op te geven, maar mezelf beter te omringen met een signaal op mijn horloge of smartphone, met pauzes, met eten dat zonder al te veel moeite bereid kan worden.

Ik plan energie, niet alleen tijd

Tijd is niet het enige wat ik moet inplannen. Een activiteit duurt één uur, maar kost mij vaak veel meer dan één uur. Ik moet nadenken over wat ervoor en erna gebeurt. Heb ik stilte nodig vooraf? Een dag zonder andere afspraken erna? Eenvoudig eten, minder keuzes, tijd alleen?

Die vragen zijn niet egoïstisch. Ze zijn realistisch.

Bij een belangrijke afspraak vraag ik de agenda op voorhand. Bij een bezoek blijf ik korter en zorg ik dat ik zelf kan vertrekken wanneer ik wil. Ik moet niet bewijzen dat ik tot het einde kan blijven, als dat betekent dat ik daarna langere tijd uitgeteld ben. Als mensen daar niet mee kunnen leven, gaat het bezoek niet door.

Ik wil geen leven waarin ik mezelf af en toe door iets heen duw en daarna instort. Ik wil een leven dat ik kan blijven leven.

Wat ik van anderen nodig heb

Ik wil niet dat mensen mij alleen door mijn moeilijkheden zien. Maar ik wil evenmin dat ze mijn moeilijkheden wegdenken omdat ze mijn sterke kanten zien. Geen van de twee mag je over de hele lijn doortrekken.

Dat ik in één situatie goed schrijf of spreek, betekent niet dat ik elders geen steun nodig heb. Dat ik er rustig uitzie, betekent niet dat ik niet hypernerveus of volledig op ben. Dat iets één keer gelukt is, betekent niet dat het altijd lukt. En al zeker niet op dezelfde wijze, met hetzelfde resultaat.

Wat mij het meest helpt, zijn praktische vragen. Wat maakt dit moeilijk voor jou? Welke ondersteuning zou werken? Helpt het als je het op papier krijgt? Wat heb je nodig om achteraf te herstellen?

Ik vraag niet dat mensen alle verwachtingen verlagen. Integendeel, ik wil dat mensen verwachten wat ze van anderen zouden verwachten. Ik vraag vooral verwachtingen die duidelijk, realistisch en menselijk zijn. En ik hoop dat ze ook zo zijn met andere mensen, die minder open zijn over hun beperkingen.

Autistisch zijn betekent niet dat ik geen sterke kanten heb, en evenmin dat ik mijn grenzen moet verbergen om ernstig genomen te worden. Ik kan capabel zijn en ondersteuning nodig hebben. De vraag die ik mezelf stel is niet langer: hoe word ik sterk genoeg om alles te doen zoals anderen? De vraag is: wat heb ik nodig om goed te leven, mijn sterke kanten te gebruiken en de verwachtingen van anderen toch enigszins in te lossen zonder dat dit een stuk van mijn leven kost?