De laatste jaren verschijnen er steeds meer boeken over autisme. Daardoor verandert het oude beeld stap voor stap. Vroeger dachten veel mensen bij autisme vooral aan een stille jongen die geobsedeerd is door treinen.

Met De autismekloof schrijft de Nederlandse journaliste Mirjam Groen een helder en openhartig boek over volwassen vrouwen die pas laat een diagnose krijgen. Zelf hoorde ze pas op haar 46e dat ze autistisch is, een ontdekking die ze beschrijft als een plottwist in haar leven. Dat was een opluchting: haar levenslange vermoeidheid en stress kwamen niet doordat ze zich aanstelde. In haar boek verbindt ze haar eigen verhaal met een bredere vraag: waarom zijn autistische vrouwen zo lang over het hoofd gezien?

Maskeren om te overleven en het autistische brein

Het sterkste deel van het boek gaat over ‘hoogmaskeren’ in het dagelijks leven. Groen laat zien dat camoufleren geen kwestie is van beleefd willen zijn, maar een manier om te overleven. Ze vertelt hoe ze jarenlang een stevig schild ophield om maar niet op te vallen:

‘Zodra ik de voordeur uit stap zet ik mijn “GMM” op (mijn “Gewone Mirjam Masker”) en lijk ik volkomen normaal. Alleen thuis laat ik mijn ware gezicht zien, maar ook daar moet ik me vaak inhouden…’

Dit gedrag ontstaat niet toevallig. De maatschappij verwacht van meisjes en vrouwen dat ze sociaal, zorgzaam en vriendelijk zijn. Terwijl jongens hun onrust vaker naar buiten richten, houden meisjes hun spanning meestal binnen. Dat zorgt voor een hardnekkig probleem: hoe slimmer een vrouw is, hoe beter ze haar moeilijkheden kan verbergen.

Groen verrijkt dit inzicht door de neurowetenschap erbij te betrekken. Ze haalt het werk van hersenonderzoeker Gina Rippon aan, die stelt dat het brein fungeert als een ‘raadmachine’ die voorspellingen maakt.

Een autistisch brein maakt voorspellingen die véél te gedetailleerd zijn en verwacht een exacte match; de kleinste afwijking zorgt direct voor een mentale foutmelding en interne sirenes. Eenvoudige ‘binnendoorweggetjes’ in de hersenen ontbreken, waardoor het automatiseren van simpele taken (zoals tandenpoetsen of een ui snijden) mislukt en elke handeling veel intellectuele denkkracht kost. Dit leidt in de praktijk tot een constante “vuurwerkshow van prikkels” in het hoofd. De buitenwereld ziet een zelfstandige vrouw die alles op orde heeft, maar vanbinnen raakt de energie op. Uiteindelijk leidt dat vaak tot zware uitputting, depressies of een autistische burn-out.

De zware tol van de kameleon: verhalen uit de praktijk

Groen vertelt niet alleen haar eigen verhaal, maar laat ook andere bekende vrouwen aan het woord om de stille uitputting te illustreren. Zo beschrijft presentator Sonja Silva hoe zwaar het werk bij de televisie voor haar was:

‘Iedereen om me heen zou zeggen: jij bent het toonbeeld van een high-functioning volwassene; kijk wat je allemaal hebt meegemaakt, kijk wat je allemaal hebt gedaan. Maar om vandaag high-functioning te zijn, moet ik daarna een week bijkomen. Dat ziet niemand, want daar vraagt niemand naar.’

Silva raakte door dit constante camoufleren zo uitgeput dat ze ruim drie jaar lang bijna niets anders kon dan op de bank liggen. Ook de andere interviews in het boek maken grote indruk.

Zangeres Naaz Mohammad vertelt hoe zij als tiener, om zichzelf te beschermen tegen prikkels en trauma, besloot vijf jaar lang simpelweg niet meer te praten (selectief mutisme).

Schrijfster Myrthe van der Meer legt op indringende wijze uit dat haar gedachten aan de dood niet per se voortkwamen uit een klassieke depressie, maar uit de kille, logische conclusie dat de onvoorspelbare wereld voor haar domweg te veel was om te verwerken. Ook beschrijft zij een meedogenloze “innerlijke redacteur” die al haar gedrag negatief veroordeelde en tot diepe zelfhaat leidde.

Programmamaker Tirsa With vult aan dat het voor haar voelde alsof het leven een videogame was waar iedereen een ‘cheatcode’ voor de sociale regels had gekregen, behalve zij.

Ervaring en wetenschap naast elkaar

Een groot pluspunt van het boek is dat Groen ook met wetenschappers en artsen praat. Ze interviewt onder meer onderzoekers Nanda Rommelse, Sander Begeer en Branko van Hulst.

Samen kijken ze naar de geschiedenis van de zorg en verklaren ze hoe autistische vrouwen vaak verdwalen in een “spiegeldoolhof” van misdiagnoses, zoals borderline, chronische depressie, eetstoornissen of angststoornissen. Artsen keken vroeger bijna alleen naar jongens, waardoor de ontdekkingen van pionier Groenja Sukhareva — die al in de jaren twintig zag dat autisme er bij meisjes anders uitziet — lange tijd werden vergeten.

Hoogleraar Nanda Rommelse legt uit waarom hulpverleners meisjes zo vaak misten:

‘Er wordt bij meisjes vaker aan internaliserende problemen gedacht en in de adolescentie aan persoonlijkheidsproblemen. In meerdere studies blijkt dat voordat meisjes een autismediagnose krijgen, ze vaker andere diagnoses krijgen dan de jongens. Het bewustzijn is er wel, maar de instrumenten zijn daar niet ineens op ingesteld, de praktijk is daar niet ineens op ingericht.’

Groen zoekt een evenwicht tussen twee kanten: aan de ene kant de biologische en medische kant van autisme (zoals gevoeligheid voor prikkels en een andere manier van informatie verwerken), en aan de andere kant de sociale kant (een maatschappij die te druk en te veeleisend is). Juist die combinatie maakt haar uitleg overtuigend.

De grens tussen trauma en autisme

Toch roept het boek bij mij ook kritische vragen op. Groen vertelt heel eerlijk over haar moeilijke jeugd, waarin ze te maken kreeg met geweld en emotionele verwaarlozing. Ze vraagt zich oprecht af wat er nu precies door haar trauma komt en wat door autisme:

‘Het feit dat ik heel snel denk dat mensen boos op me zijn bijvoorbeeld, en doodsbang ben voor afwijzing en kritiek, komt dat door de woede-uitbarstingen van een van mijn ouders of doordat ik andere mensen niet goed kan “lezen”? Komen mijn onzekerheden op sociaal gebied en mijn lage zelfbeeld voort uit autisme of trauma? Of allebei? Ik weet het niet.’

Hier wordt het boek kwetsbaar. Behandelaars waarschuwen dat klachten zoals een posttraumatische stressstoornis (PTSS) goed behandeld kunnen worden, en dat je die niet zomaar onder autisme moet schuiven. Toch zoekt Groen bij twijfel steeds weer naar bewijs dat ze écht autistisch is. Wanneer een expert tijdens een interview zegt dat er soms te snel een autismediagnose wordt gesteld en dat er bij sommige vrouwen iets anders speelt, raakt de auteur in paniek:

‘De expert begon vervolgens meteen over hoe er op bepaalde plekken inmiddels sprake is van overdiagnostiek (…). De vulkaan binnen in me begon direct gloeiendhete lava te spuwen. Wat gebeurde hier? Impliceerde deze expert nu dat mijn twijfel gegrond was? (…) Ben ik nu zelfs mislukt in het hebben van een autismediagnose?’

De deskundige wilde na het gesprek niet meer in het boek worden genoemd. Dit incident laat zien hoe groot de kloof soms is tussen mondige ervaringsdeskundigen en de professionele hulpverlening. Groens behoefte aan een duidelijke verklaring is heel begrijpelijk, maar het zorgt er soms voor dat kritische medische vragen worden gevoeld als een persoonlijke afwijzing.

Het gevaar van een te breed begrip

Dit sluit aan bij een belangrijk punt dat jeugdpsychiater Branko van Hulst noemt:

‘Mensen zoals de expert maken volgens hem een belangrijk punt over “concept creep”: dat wat we nu bedoelen als we autisme zeggen, is heel iets anders dan wat we dertig jaar geleden bedoelden. “Daar zitten zeker risico’s aan. Onder andere dat kennis uit eerder gedaan onderzoek niet meer opgaat voor de nieuwe groep die onder de term valt. Maar ook dat de ernstige problemen van de ‘zwaardere gevallen’ die bijvoorbeeld hun hele leven in een instelling wonen, worden onderschat.”’

Als het woord autisme te breed wordt, kan het straks voor bijna elk gevoel van overbelasting of perfectionisme gebruikt worden. Het idee van neurodiversiteit helpt om anders-zijn te accepteren, maar het gevaar bestaat dat de medische duidelijkheid verdwijnt.

Daarnaast valt op dat de vrouwen in dit boek heel erg op elkaar lijken. Ze zijn bijna allemaal hoogopgeleid, mondig en werkzaam in de media of kunstsector. Groen zegt zelf wel dat ze over een specifieke groep schrijft, maar zo wordt er onbedoeld opnieuw een stereotype bevestigd: de vlotte, creatieve vrouw die haar autisme perfect camoufleert. Vrouwen met autisme die minder vlot praten of die hun hele leven veel praktische hulp nodig hebben, komen nauwelijks aan bod.

Tot slot

De autismekloof is een vlot en herkenbaar boek. Het zal vermoedelijk veel vrouwen helpen om hun eigen grenzen beter te bewaken en het vermoeiende masker vaker af te zetten. Als maatschappelijke spiegel en als getuigenis over de zware prijs van aanpassen is het boek erg waardevol.

Hoewel het boek nergens de pretentie heeft een objectief medisch handboek te zijn, zoekt Groen journalistiek wel actief de diagnostische grenzen op. Precies op dat vlak wringt het: zodra de theorie of de klinische praktijk frictie veroorzaakt met haar eigen leven, lijkt ze haar journalistieke afstand te verliezen en blijft het betoog te veel hangen in de persoonlijke emoties van de auteur. Wie een heldere en nuchtere scheiding zoekt tussen autisme, trauma en persoonlijkheid, merkt zo dat er niet alleen een kloof is tussen mannen en vrouwen, maar ook tussen de verhalen van ervaringsdeskundigen en de regels van de klinische praktijk.

Mirjam Groen, De autismekloof. Hoe vrouwen eindelijk hun eigen autisme leren herkennen en begrijpen en hoe jij dit ook kunt — Uitgeverij Spectrum, 2026, 240 blz.