Tijdens een workshop enige tijd geleden kreeg ik de vraag: Is het vermijdbaar dat iemand met een autismediagnose bijna volledig gereduceerd wordt tot die diagnose en alle andere aspecten van een persoonlijkheid verloren gaan omdat men blijvend de vergelijking maakt met “normale” mensen?

Met andere woorden: Dreigt een diagnose het hele verhaal te worden over wie iemand is — en verdwijnen alle andere kanten van die persoon naar de achtergrond zodra er vergeleken wordt met wat als normaal geldt?

Het begint met weten wat een diagnose is

Volgens mij is het niet onvermijdelijk dat iemand (door zichzelf of anderen) uitsluitend als “autistisch” gezien wordt. Dat begint met weten wat een diagnose precies is. Dat lijkt vanzelfsprekend maar veel mensen, autistisch of niet, interpreteren een autismediagnose vaak vreemd.

Een diagnose is volgens mij het resultaat van een reeks gesprekken om iemand te leren kennen. Het ligt in het verlengde van classificatie in categorieën — een gedeelde taal voor hulpverleners en onderzoekers. De logica erachter is een opeenvolging van symptoom, classificatie/categorie, diagnose, behandeling.

In die context ben ik niet zozeer een volledig mens met een biografie, relaties en waarden, maar eerder de drager van een kenmerkenprofiel. Een autismediagnose zegt vooral dat wat er zich in mijn leven afspeelt minstens voor een stuk door mijn autistisch denken wordt bepaald.

Zodra een diagnose bekend is, kan het zijn dat mensen die van de diagnose weten, alles door die bril filteren. Dat betekent dat ze autisme op een zeer autistische wijze interpreteren. Dat geeft vooral aan dat ze niet veel van autisme kennen of minstens weinig inzicht hebben (misschien wel kennis). In het verlengde zullen die mensen al wat ik doe, zeg of voel vanuit wat ze kennen over autisme interpreteren. Dat heeft vooral met hun gebrek aan inzicht in dagelijks omgaan met verschillende mensen met autisme te maken, eerder dan met de diagnostiek of classificatie.

Hoe ik er zelf mee omga

Ik kan voor een stuk, maar niet helemaal, zelf bepalen of anderen mij al dan niet vereenzelvigen met mijn autisme, wie dat doen, op welke manier en in welke mate.

Voor een stuk hangt het af van hoe ik zelf met mijn diagnose omga en met wie ik ze al dan niet deel. Een autismediagnose kan ertoe leiden dat iemand door zichzelf of door anderen vooral als “autistisch” wordt gezien en gemeten wordt aan standaard normen. Als je

Als ik mijn autismediagnose overal zou inzetten als toegangsticket of als kern van wie ik ben, versterkt dat de vereenzelviging met autisme — ook in mijn eigen beleving. Dat doe ik uitdrukkelijk niet, ik ga zeer omzichtig om met het delen van mijn autismediagnose.

Ik verkies in de mate dat dit gaat, mijn diagnose te zien als een hulpmiddel, en niet meer dan dat. Ze beschrijft een patroon van kenmerken die in de eerste plaats last geven en af en toe ook positieve neveneffecten bieden, maar ze beschrijft mij niet als mens. Als mens ben ik namelijk een mens zoals alle anderen, met eigen dromen, verlangens, wensen en eigenaardigheden. In die zin kan ik ook moeilijk over trots over autisme meespreken.

Wat echt helpt

De mensen die mij het meest geholpen hebben, vroegen actief wat mij bezighoudt en wat ik waardeer — los van mijn medisch dossier, maar wel met voldoende breed wereld – en mensbeeld. Het blijft moeilijk om te weten in welke mate ze autisme juist kunnen inschatten vooraleer ik hen erover vertel. Ik durf hen daarin wel eens overschatten, in de zin dat ze zodra de naam valt meteen in een kramp schieten, en alles over mij interpreten als autistisch.

Wie vraagt in plaats van invult, geeft mij ruimte om meer te zijn dan een profiel. Niet elke eigenaardigheid hoeft herleid te worden tot “het autisme”. Ik heb interesses, een geschiedenis en relaties die er niets of weinig mee te maken hebben.

Wat voorlopig onvermijdelijk is

Toch is er een onvermijdelijkheid die ik af en toe voel. Telkens wanneer ik mijn diagnose moet gebruiken, omdat die nu eenmaal vaak de toegangssleutel is tot erkenning, word ik functioneel gereduceerd tot mijn diagnose — omdat die diagnose de toegangssleutel is tot middelen en erkenning.

Ik ben intussen volwassen genoeg om het onderscheid tussen maken tussen hoe mijn beperkingen worden beschreven in verslagen, zoals in een diagnostisch verslag, of een verslag voor een handicap erkenning, en wie ik ben in omgevingen die verzachtend en steunend werken. Die omgevingen vind je nu eenmaal maar af en toe, terwijl autisme voor mij grotendeels een handicap blijft die blijvende ondersteuning vergt. En daarnaast zegt niets in zulke verslagen dat ik persoonlijk een tekort of defect ben, integendeel. Niet iedereen blijkt dat onderscheid te kunnen maken, heb ik gemerkt.

Kortom …

Het is zeker vermijdbaar om volledig vereenzelvigd te worden met je autismediagnose. Maar niet zonder bewuste keuze — van de mensen rondom mij, van de samenleving en ook van mezelf. Mijn diagnose verklaart iets van wie ik ben. Maar niet alles. En ze rechtvaardigt nooit dat de rest van mij naar de achtergrond verdwijnt. De diagnose is de sangria. Maar ik ben de hele punch.