Empathisch accuraat

Als het erom gaat om de bokken van de geiten, de mensen met ‘echt’ autisme te onderscheiden van de plantrekkers met een slecht karakter, dan wordt al eens het al dan niet hebben van inlevingsvermogen aangebacht. Mensen met autisme zouden nu eenmaal geen inlevingsvermogen hebben. En wie dat wel heeft, die is onrechtmatig aan een diagnose gekomen.

Professor Herbert Roeyers van de Universiteit Gent heeft daar veel vragen bij. Of mensen met autisme al dan niet inlevingsvermogen hebben, daar gaat zijn ‘key lecture’ in het meest recente congres van de Vlaamse Vereniging Autisme over. Dat congres is zaterdag laatst leden in de Schelp van het Vlaams Parlement in Brussel doorgegaan.

Voor een publiek van rond de 300 mensen legt Herbert Roeyers uit hoe het nu zit met dat inlevingsvermogen bij mensen met autisme, of minstens bij mensen met een autismespectrumstoornis.

TOM

Het inlevingsvermogen bevindt zich volgens Roeyers op het neuro-psychologisch niveau. Als psycholoog is hij vooral geïnteresseerd in bepaald gedrag dat waarneembaar is, in symptomen van autisme, en vooral eigenschappen van mensen met autisme. Heel wat eigenschappen zijn waarschijnlijk sterk genetisch bepaald, dat is het meest abstracte niveau. Maar samen met zijn collega’s wil Roeyers vooral achterhalen wat er fout loopt in het zogenaamd neuro-psychologisch systeem, wat daarin precies het autisme bepaalt. Dat is een iets abstracter niveau dan het gedrag, maar wel concreter dan het genetisch-neurobiologisch niveau.

In den beginne was er TOM. De term Theory of Mind werd het eerst gebruikt in 1978. Het gaat om de vaardigheid om ‘mentale toestanden’ (gedachten, intenties, emoties) aan zichzelf of anderen toe te schrijven zonder die te beredeneren. Het betekent dat iemand inzicht kan verwerven in het gedrag van anderen en zichzelf, en dat gedrag van anderen kan voorspellen.

Wie over een Theory of Mind beschikt, is in staat te denken, willen en weten dat je iets zelf doet, en dat anderen ook iets zelf doen. De Theory of Mind is echter geen theorie in de wetenschappelijke zin van het woord. Soms wordt er ook gesproken over ‘mindreading’ en ‘mentalizing’. Ook perspectiefneming en empathie worden soms vermeld.

Zo is het belangrijk te weten dat anderen anders denken en voelen, wanneer het noodzakelijk is om gedachten en gevoelens van anderen af te leiden (weten wie voorstander is van wat in een beslissende vergadering), wat iemand precies denkt (of iemand tevreden is van het product dat hij gekocht heeft), en hoe we kunnen gebruiken wat we hebben afgeleid om met andere mensen om te gaan.

Meta

Om een theory of mind te ontwikkelen, is het nodig om een voorstelling te maken in ons hoofd dat buiten de realiteit staat, een soort ‘metarepresentatie’. Kinderen doen dit letterlijk al spelend, ‘alsof’. Mensen zonder autisme kunnen ook niet zien wat er in het hoofd van anderen afspeelt maar wel raden, zodat ze weten wat anderen denken van de werkelijkheid.

Toegepast op mensen is de term ‘theory of mind’ pas in 1981 voor ’t eerst beschreven. Voorheen was er enkel sprake van testen van inlevingsvermogen op chimpansees. In 1983 is het voor het eerst onderzocht bij jonge kinderen, aan de hand van een zogenaamde false belief-test. In 1985 ontstond de bekende Sally en Anne-test.

False & True Belief

Met een false belief-test gaan onderzoekers na of kinderen begrijpen dat iemand een verkeerde opvatting kan hebben over de realiteit. Een ‘true believe’ is weten dat er een vis aan je hengel hangt als je hengel naar beneden gaat bij het hengelen. Als je denkt dat er dan een schoen aanhangt, is dat een ‘false belief’.

Wie de Sally en Anne-test doet, moet begrijpen dat Sally een verkeerde opvatting heeft over de realiteit. Zij ziet de context verkeerd. Kinderen met een doorsnee-ontwikkeling begrijpen dat rond hun vierde tot vijfde levensjaar.

Wie bij het lezen van bijvoorbeeld Sneeuwwitje denkt dat er een meisje aan de deur van een oud vrouwtje van een of andere ouderenbeweging fruit koopt, heeft een verkeerd beeld van de realiteit. Het wordt pas spannend als we begrijpen dat Sneeuwwitje niet weet dat het gaat om een boze heks die een vergiftigde appel aanbiedt, binnen de context van een dramatisch aflopend verhaal.

De ‘Sally & Anne’-test is slechts een van de reeks false belief-tests. Kinderen met ASS scoren op deze testen doorgaans heel wat zwakker dan kinderen met een typische ontwikkeling of zelfs kinderen met het Syndroom van Down. Immers: slechts 20% van de kinderen met ASS scoren correct versus 90% kinderen met Down en 90% van de kinderen met een typische ontwikkeling.

Geen stoornis in het inlevingsvermogen ?

Men veronderstelt dus dat autisme een stoornis in de theory of mind of in het inlevingsvermogen is.

Niettemin blijft er 20% van de kinderen met een diagnose autisme over die wel goed slagen op deze TOM-testen. Bij een aantal mensen met autisme is het dus geen zwart-wit verhaal. Anderzijds zijn tekorten op vlak van theory of mind niet zo eigen aan autisme. Ook bij doofheid, schizofrenie, ADHD merken onderzoekers tekorten op vlak van inlevingsvermogen.

Er is niet alleen een probleem met de specificiteit (niet specifiek voor autisme) maar ook met de universaliteit (het komt niet bij iedereen met autisme evenveel voor).

Mensen met autisme presteren om te beginnen beter binnen testen op inlevingsvermogen dan in het dagelijks leven. Bovendien mankeert er wel wat aan de instrumenten om inlevingsvermogen te meten. Zelf ben ik nog nooit gevraagd om te zeggen waar een pop een knikker in een mand heeft gelegd. Het blijven uiteindelijk poppen, en per definitie kunnen die geen knikkers verleggen.

Daarnaast is het ook niet duidelijk wat die testen op inlevingsvermogen precies meten. Ook psychologen zijn er niet uit. Iemand die meteen antwoord, en zichzelf niet inhoudt zal immers fout zijn.

Last but not least zijn de false belief-testen ‘slechts’ testen om false belief te meten, geschikt voor kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van 4 tot 5 jaar. Als volwassenen daar goed op scoren, betekent ’t alleen dat ze taken kunnen oplossen van vier tot vijf-jarigen. Niet meer of minder. Voor kinderen (en misschien ook volwassenen) met ASS en taalproblemen is het bovendien niet eenvoudig om hier goed op te scoren. Ze moeten én geconcentreerd én gemotiveerd zijn én een redelijke kennis van het Nederlands hebben.

Empathisch accuraat

Vandaar dat er verder gezocht wordt, en er een tweede generatie False Belief-testen worden ontwikkeld. Ook dan blijkt dat mensen met autisme niet beschikken over een volledige theory of mind. Maar opnieuw zijn er heel wat mensen, voornamelijk met het Aspergersyndroom, die goed scoren op die False Belief-testen van de tweede orde.

Na verder onderzoek blijkt dat de False Belief-testen wel goed zijn om kinderen te testen, maar niet geschikt zijn voor volwassenen. Ook wanneer men dit probeert te verhelpen door hen te testen op geavanceerdere taken (films, stem, ogentaak) blijkt dat mensen met autisme slechts iets zwakker scoren, maar zeker niet falen. Men begint zich opnieuw ook vragen te stellen naar de levensechtheid van de taken. Is wat getest wordt wel representatief voor de alledaagse omgeving waarin volwassenen met autisme leven ?

In de jaren negentig start Roeyers een reeks onderzoeken naar Empathische Accuraatheid. Empathische accuraatheid staat voor de mate waarin mensen succesvol zijn in het lezen van elkaar, wat ze doen telkens wanneer ze trachten gedachten en gevoelens van anderen af te leiden. Deze term is nauw verwant met theory of mind.

Op basis van een reeks video-opnamen worden mensen met en zonder autisme, zonder dat ze van elkaar afweten, op een aantal wisselende situaties getest naar het succesvol kunnen afleiden van emoties, en wordt hen gevraagd onuitgesproken gedachten en gevoelens neer te schrijven. In de meer formele, taakgerichte en voorspelbare situaties scoren mensen met autisme iets beter dan in de meer relationele, informele en onvoorspelbare situaties.

Onderzoekers en moeders

Eerst dacht men dat mensen met autisme evengoed scoorden omdat ze niet moesten deelnemen aan de interacties. Vervolgens dachten ze dat het misschien kwam doordat mensen met autisme zo een bizarre gedachten hadden dat anderen dat nooit konden raden. Dan dachten ze dat de situatie misschien te bekend was voor mensen met autisme. Dan bleek dat een gesprek gemakkelijker bleek als het meer structuur had.

Bij de vragen over emotioneel quotiënt bleek dat de zelfevaluatie van mensen met en zonder autisme quasi hetzelfde was. Maar moeders vinden dat hun kinderen met autisme het wel veel minder goed doen, zwakker dan hun kinderen zelf vonden. Bij mensen van kinderen met een typische ontwikkeling was er hetzelfde resultaat tussen hun eigen bevining en die van hun moeders.

Enerzijds had het kunnen komen door sociale wenselijkheid. Moeders zouden geloven dat mensen met autisme minder inlevingsvermogen kunnen en daarom scoren ze zo laag. Maar anderzijds kan het zijn dat mensen met autisme vaardigheden die ze hebben niet toepassen in het dagelijks leven om andere redenen.

Er is geen correlatie met begaafdheid wat betreft inlevingsvermogen. Ook met het geslacht is er weinig correlatie aan te nemen. Men zegt al eens dat vrouwen sowieso beter zijn op vlak van inleving, het zou kunen dat vrouwen met autisme even goed zouden scoren dan gemiddelde mannen. Nochtans is het zo dat vrouwen dat van zichzelf vinden, op testen valt dit niet op. Waarschijnlijk zijn er minder vrouwen met autisme en hoe hoger de begaafdheid, hoe minder vrouwen er zijn.

Het is de omgeving, stomme !

Ook de omgeving is een belangrijk aspect. Er is meer probleem met het filteren van prkkels en de aandachtssturing eerder dan met het inlevingsvermogen op zich. Mensen met autisme zijn in veel gevallen wel in staat zich in te leven maar er zijn andere elementen uit de omgeving die dat verhinderen. Er staat namelijk een tijdslimiet op je best willen doen. Een onderzoek is eindig, de realiteit niet. Het gaat er niet om het te leren, want ofwel is het niet te leren, ofwel zijn er omstandigheden nodig waarin het mogelijk is het toe te passen. Anderzijds kan er ook te veel ‘theory’ in het verstand zijn bij mensen met autisme. Bij andern is het meer aanvoelen, mensen met autisme denken meer na.

Wat door mensen met autisme, buiten de uiteenzetting van Prof. Roeyers, ook wordt bevestigd is dat het moeilijk is buiten de testsituaties of therapeutische sesses spontaan gedrag te vertonen. Dan schrikken mensen soms van de ‘autische geaardheid’. De kracht om dan gelijkmatig te blijven functioneren is bij sommige mensen met autisme dan wel meer dan gemiddeld. In plotselinge situaties, om het even wanneer en op afroep, empathisch te zijn, is niet iedereen met autisme, ook niet met een meer dan gemiddelde begaafdheid, gegeven. In noodsituaties echter, zeggen mensen met autisme wel vaak meer empathie te tonen, en efficiënter te werken naar slachtofferhulp dan zij zonder autisme, die aan allerlei sociale factoren en eigenbelang denken.

Het is ook een misverstand dat volwassenen met autisme geen inlevingsvermogen zouden hebben omdat ze niet hetzelfde voelen als ‘neurotypicals’. Zo zei iemand me onlangs dat hij geen inlevingsvermogen had als het om dansen aangaat. Dansen is voor hem iets heel bizar. Hij kan er wel naar kijken en waardering opbrengen voor de inspanningen die mensen getroosten om al die ingewikkelde bewegingen te memoriseren en gelijktijdig uit te voeren. Maar hij snapt niet waarom mensen ‘for the fun’ en doelloos een reeks van bewegingen afwerken. Hij voelt er niets bij maar begrijpt wel dat iemand heel opofferingen wil doen (minder eten, aan conditie werken, focussen) om een doel te bereiken. Als die person vertelt over de danstraining of een optreden, zal hij dan ook de klik maken om aandacht te luisteren en vragen te stellen. Vanuit de wetenschap dat het belangrijk is voor die persoon, én de idee dat die persoon belangrijk is in zijn leven, zal hij oprecht aandacht ‘veinzen’. Maar dan op zo’n manier dat vrijwel niemand het merkt, denkt hij tenminste. Maar in elk geval gaat er veel geredeneer en geheugenwerk aan vooraf.

En dat is vermoeiend voor wie er niet op getraind is of geen gigantische rekenkracht heeft in zijn verstand. Vermoedelijk sneller dan mensen zonder autisme, raakt de batterij met sociale inleefenergie op na een hele dag actief ‘online’ (beschikbaar) zijn.

Enkele besluiten

Uit de onderzoeken naar inlevingsvermogen bij mensen met autisme blijkt dat autisme duidelijk heel heterogeen is en geuit wordt op verschillende manieren. Ook het inlevingsvermogen is geen alles of niets verklaring. Kinderen onder de twaalf jaar hebben duidelijk moeite met inleven in het denken, voelen en de wensen van anderen, maar naarmate het inlevingsvermogen kan wel ontwikkelen met de leeftijd.

Prof. Roeyers stelt dat er bij kinderen met autisme wel een achterstand is ten aanzien van kinderen met een typische ontwikkeling wat betreft het inlevingsvermogen, maar dat er geen verschil is qua inlevingsvermogen tussen volwassenen met autisme en volwassen ‘neurotypicals’. Wel blijkt de zelfinschatting rond dit inlevingsvermogen door mensen met autisme lager, en dat de moeders van de ondervraagden hen een heel wat minder gunstige scoren geven rond het inlevingsvermogen.

Als mogelijke verklaring geeft Roeyers dat volwassenen met autisme wel in staat zijn om op hetzelfde niveau te functioneren wat betreft inlevingsvermogen, maar omdat het hen zeer veel extra inspanning vraagt, kunnen zij dit niet voortdurend blijven volhouden en leggen zij hierdoor op bepaalde mometen minder inlevingsvermogen aan de dag. Het is immers zeer vermoeiend om blijvend het inlevingsvermogen te ‘activeren’.

Professor Roeyers spreekt wat betreft inlevingsvermogen dan ook liever van een vertraagde of ongelijklopende ontwikkeling, eerder dan van een tekort of deficiet. Waarom de mogelijkheid om op latere leeftijd toch in te leven er niet altijd uitkomt, heeft volgens mij ook te maken met het energieprobleem van mensen met autisme. Wat in één situatie kan, is vaak niet dag in dag uit mogelijk omdat het heel wat inspanningen tot zeven keer meer energie kosten dan bij mensen zonder autisme.

Bovendien vergt functioneren in een sociale situatie niet alleen inlevingsvermogen of theory of mind. Mensen moeten ook sociale signalen kunnen waarnemen en situaties juist kunnen inschatten. De motivatie en het energieverbruik bij mensen met autisme ligt bovendien anders dan bij mensen zonder autise. Ook het omgaan met emoties, vooral negatieve, zoals boosheid en onmacht, is minder evident. Bovendien moet men in een sociale situatie een goed geheugen hebben en overzicht hebben. En last but not least hangt goed functioneren in een situatie ook af van de context zoals vertrouwdheid, structuur en zeker ook het aantal personen waarmeer er interactie is (1, 3-5 of 8 en meer personen maakt een wezenlijk verschil).

Prof. Roeyers sluit zijn uiteenzetting af met een aantal besluiten. Het is voor hem duidelijk dat testen op inlevingsvermogen geen diagnostische waarde hebben of geen uitsluitsel kunnen geven of iemand een diagnose autismespectrumstoornis krijgt of niet. Volgens hem kunnen normaal begaafde mensen met autisme zich goed inleven. Perspectiefname kan getraind worden, dat kan positief zijn, maar op voorwaarde dat het niet routineus gebeurd. Interventie op maat is dan ook erg belangrijk, alsook toepassingen op levensechte situaties, vermits die eigenlijk pas echt uitsluitsel geven over verworden vaardigheden.

Overgenomen door de Vlaamse Vereniging Autisme in het VVj@-blad n°1 van januari 2010

2 Comments »

  1. Er is een groot grijs gebied tussen autisme en niet-autisme,tussen autisme en adhd, autisme en een sociale fobie hebben, etc.
    Ik heb onlangs op 47-jarige leeftijd de diagnose PDD-nos gekregen. Ik had al een sociale fobie.
    Het voelt vaak bij mij alsof ik eerder te veel dan te weinig inlevingsvermogen heb. Ook in veel andere dingen die vaak worden genoemd als typerend voor autisten, herken ik me niet.
    Toch ben ik blij met die diagnose PDD-nos: ik begrijp nu beter hoe ik in elkaar zit, hoe ik tegen de wereld aankijk.

    Like

    • Hoi Tistje,

      Mooi artikel.
      Overigens net als in bovenstaande reactie, ik denk ook dat ik eerder teveel inlevingsvermogen heb als het gaat om gevoelens van anderen.
      Vaak voel ik zo erg mee dat het me overdonderd en ik niet weet hoe ik ermee om moet gaan. Vervolgens sla ik dicht en ga ik me onhandig gedragen of ik reageer niet.
      Dat niet reageren wil niet zeggen dat ik me niet kan inleven, maar zegt dat ik niet goed weet hoe ik het moet uiten als ik eenmaal overprikkeld ben geraakt.
      Mensen in nood daar geef ik bijna alles voor en vergeet mezelf op zo’n manier dat het weer niet goed voor mijzelf is en daarna lig ik zélf in het lappenmandje.
      Ook wordt ik vaak zo verdrietig en boos op/over mensen omdat wij elkaar en de wereld zo veel onnodige ellende bezorgen, lees het nieuws maar eens zou ik zeggen, of als ik waarneem hoe mensen zo respectloos en ongevoelig, slechts vanuit eigenbelang, met elkaar en de wereld om kunnen gaan.

      Autisten kunnen vanalles niet, zegt de neurotypische vanuit een neurotypisch perspectief.
      Bijvoorbeeld autisten begrijpen sarcasme niet. Hm vroeger als kind begreep ik veel grappen niet en ervoer ik plagen als pesten. Ik kon plagen en echt pesten niet uit elkaar houden. Maar door jaren van ‘trial and error’ leer ik steeds beter onderscheid maken. Ik leer dingen begrijpen door langdurige (onbewuste) observaties.
      Ik heb in mijn hoofd een of andere rekenkamer die hoe ouder ik word sneller/efficiënter informatie analyseert en verwerkt.
      Dus als er sarcasme in het spel is dan snap ik dat niet direct als vanzelfsprekend, maar mijn supersnelle computer laat er analyse modellen (die in de loop der jaren ontwikkeld zijn en door blijven ontwikkelen) op los in de achtergrond die zo razendsnel gaan dat ik en anderen het nauwelijks merken en ervoor zorgen dat ik tegenwoordig steeds adequater kan reageren en zelf ook sarcasme weet toe te passen.

      Door jaren ervaring begin ik nu te zien wat voor gedrag, intonatie, lichaamshouding, gelaatsuitdrukkingen horen bij plagen en welke bij pesten.
      Maar ja ik ben nu 36 en geen 8! op mijn 34e ergens begon dit pas te dagen en nu pas weet ik het enigszins met succes toe te passen.
      Komt hier misschien niet het idee van sommigen vandaan dat men over autisme heen kan groeien?
      En waarom sommige tests wel werken bij kinderen maar niet bij volwassenen omdat het intellect van volwassenen soms zo razendsnel, dat het niet eens perse opvalt, een ‘workaround’ op basis van ervaring toepast?

      Maar dan vergeten ze wel dat de hersenen van een autist overuren moet draaien om die rekenprocessen draaiende te houden én tegelijkertijd te communiceren met anderen en óók weer het verwerken, analyseren en opslaan van de op dat moment opgedane ervaring.

      Vertrouwdheid is ook van belang.
      Bij familie vrienden en kennissen waar ik me op mijn gemak voel daar begrijp ik meer van hun grappen en emoties omdat ik al jarenlang hen (onbewust) heb geanalyseerd. Mijn vriend doet nu zo en zo en dat betekend dit en dat.
      Je zou bijna denken (en dat doe ik soms ook) hij is genezen hij kan het gewoon er is niks aan de hand!
      Maar tijdens mijn werk als postbezorger maken klanten of passanten wel ooit een grap en dan snap ik die persoon niet en kijk ik blijkbaar boos of ontdaan waarop ik de reactie krijg dat het een grap was.
      Of soms wordt ik nagelachen vanwege mijn onbenulligheid, in de verte hoor ik dan stom gegiechel over mij, want ik heb een behoorlijk goed gehoor.
      Met een beetje pech wordt je dan een pispaaltje voor sommigen want het is zo leuk, makkelijk en veilig (want ik doe geen vlieg kwaad) die man op de kast te jagen, het lijkt wel een leuk tijdverdrijf voor die ‘normalen’ goh en ze zijn nog volwassen ook nog! Snap jij het?
      Het sociaal belang van mensen pesten als tijdverdrijf begrijp ik als autist gelukkig niet, en wens ik verder ook niet aan te leren. Evenzo als de boel belazeren voor eigenbelang en vinden dat dat mag omdat iedereen dat doet. Ach ja dat werkt nu eenmaal zo wordt er dan gezegd.

      Maar als ik een klant beter leer kennen leer ik die persoon beter inschatten…. en veras ik hen soms ineens met mijn scherpte en schrikken ze soms van mij, of ze gaan mij juist heel leuk vinden.
      Sommige (vreemde) mensen daar voel ik me bijna instant veilig bij en die begrijp ik ook sneller. En andere (vreemde) mensen daar voel ik me instant onveilig en die zal ik niet snel leren begrijpen en dan ontstaat er een wederzijds wantrouwen.

      Goh een heel verhaal. Maar ik moest het kwijt.
      Ik ben net mijn autisme aan het herontdekken. Vroeger wilde ik niks ervan weten met name vanwege termen als ‘stoornis’ en ‘ziekte’ en ‘foutieve gedachtegangen’, de negatieve benadering dus.

      Laatst was ik zelf veel aan het schrijven geraakt en ging lezen op blogs als dit. Tot mijn verbazing kwam veel overeen met mijn ervaringen en teksten! Ik begin nu te accepteren dat ik anders ben, maar op een gezonde manier.
      Want de energie om te doen alsof je normaal bent begint op te raken. Ik ben vaak genoeg opgebrand juist door al dat toneelspelen en mee willen kunnen doen op de ‘normale’ manier.
      Maar ik kan niet iets worden wat ik niet ben, ervaring heeft uitgewezen dat dat een krankzinnige, uitputtende en zelfs soms gevaarlijke bezigheid is en vooral een ontzettende energie verspilling.

      Liefs,
      Pjotr.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s