Op zoek naar het gebruikelijke

In een recente uiteenzetting rond de toekomst van autisme binnen het VAPH begint Dany Dewulf, algemeen directeur VAPH en projectleider zorgvernieuwing, door te stellen dat de verschillende rollen binnen het zorgveld, namelijk die van zorgaanbieder, organisatie die opkomt voor het openbaar belang en van persoon met autisme soms voor spanning kunnen zorgen. Zelf benadrukt hij dat hij ondermeer ook als vader van een autistische adolescent spreekt.

Die verschillende actoren kunnen ondermeer in het licht van erkenning van hun ondersteuningsvraag en inspanningen spanningen hebben. Af en toe krijgt het VAPH dan ook brieven rond casussen die geweigerd zijn, waaruit vooral teleurstelling & woede om het onrecht blijkt.

Om te beginnen is er de inschrijfbaarheid. Het VAPH heeft een definitie van handicap, en hoewel men de stoornis erkent is die een onvoldoende voorwaarde om een erkend te worden. Er moet sprake zijn van een samenhang van participatieproblemen, stoornis en een zekere relatie tot de externe omgeving.

De mensen die moeten oordelen over de ondersteuningsvraag, het Provinciaal Evaluatiecommissie (PEC), kijken, onafhankelijk van het VAPH, naar het functioneren op zich, en niet naar de energie-input. Dat stelt soms een probleem bij mensen die schijnbaar goed functioneren en moeilijk kunnen aantonen dat zij veel compensatie en camouflage aanwenden om door goed voor de dag te komen.

Daarnaast is er het probleem met de tijdelijke beslissingen. Mensen die een jaar op de wachtlijst staan en slechts een erkenning van twee jaar krijgen, en dus slechts beperkt gebruik kunnen maken van die erkenning.

Naar de toekomst toe denkt het VAPH dan ook aan de afschaffing van de Provinciale Evaluatiecommissies. Ter vervanging zal meer worden gekeken naar het opstellen van een persoonlijk toekomstplan, naar wat mensen met een handicap willen bereiken in hun leven (door onafhankelijke vraagverduidelijking door een multidisciplinair team) en naar de versterking van het sociaal netwerk (met de ‘gebruikelijke zorg’ ?).

De bedoeling is in de toekomst het netwerk dat mettertijd bij heel wat mensen met autisme afbrokkelt te versterken. Niet alleen omdat dit goedkoper is voor de gehele samenleving, volgens Dewulf, maar ook om de pure ellende binnen de zware ondersteuningsvormen te beperken.

Daarvoor wordt vraagverduidelijking en trajectbegeleiding belangrijker. Zowel het PGB-experiment, dat wetenschappelijk geëvalueerd wordt door Jef Breda & Bea Maes, als de gebruikersorganisaties, verwijzers, diensten thuisbegeleiding en begeleid wonen zullen een belangrijke rol spelen in het opstellen van een ondersteuningsplan.

Naar de toekomst toe wil het VAPH vooreerst komen tot een uniforme kwaliteitsvolle diagnosestelling, met ondermeer een classificatie diagnoseprotocol specifieke voor autisme, en nieuwe inschalingsinstrumenten. Ook de problematiek van de wachtlijsten moet aangepakt worden. Het VAPH ziet dat de instroom sterker dan ooit toeneemt. De kijk op handicap verandert, verruimt, van een stoornis of tekort naar beperking in de integratie in de samenleving. En als we de VN-conventie voor gelijke rechten voor personen met een handicap mogen geloven, stelt Dewulf, ‘zou 10% van de bevolking gehandicapt (sic) zijn’. Hij lijkt er toch zijn twijfels bij te hebben.

Bovendien zetten heel wat mensen zich al preventief op de wachtlijst, en blijken als ze aangesproken worden, vreemd genoeg voegt Dewulf eraan toe, geen behoefte meer te hebben aan ondersteuning. Of misschien hebben ze niet gewacht tot een van de aanbodgerichte VAPH-gesubsidieerde diensten bij hen kwam aankloppen om creatief naar oplossingen te zoeken, om toch maar te overleven ? Niettemin verklaart de topman van het VAPH wel dat er heel wat meer middelen nodig zijn, maar is hij er eveneens van overtuigd dat we niet te veel moeten hopen of wachten op die middelen. Door de crisis maar vooral door het hoge bedrag dat nodig blijkt om voor ieders vraag een kwaliteitsvol antwoord te vinden.

Vandaar dat het erop aan zal komen om de beperkte middelen zo goed mogelijk te verdelen. Daarbij kijkt men in de toekomst nog meer naar de sterkte van het sociaal netwerk. Jammer genoeg zal dat ten koste gaan van ouders die al een bijbaantje hebben gezocht om hun kinderen met een handicap te onderhouden. Ook aan de aanbodzijde is er nog veel werk aan de winkel. Zo vermeld Dewulf het te beperkt aantal plaatsen in voorzieningen, de spreiding over de regio’s, en de beperkte specifieke know how van de diensten begeleid wonen op vlak van autisme. Hij wil pleiten om in te zetten op die plaatsen waar de draagkracht van de omgeving overschreden is, dus meer op woonbegeleiding in de thuissituatie.

Voorts is de VAPH-man ook projectleider zorgvernieuwing. Die vernieuwing zal er komen, maar moet afrekenen met het traditionele conservatisme binnen onze samenleving. Het VN-verdrag zal de basis vormen voor een inclusief beleid (twee voorbeelden zijn de GON-begeleiding en auti-vriendelijke bedrijven), waarbij vraagsturing belangrijker wordt dan aanbodsturing, waar persoonlijke toekomstplanning en vraagverheldering centraal staat, waar geïntegreerde woonvormen en persoonsgebonden financiering belangrijker worden, en waar er een nieuw inschrijvingsinstrument (in het kader van de zorggradatie) wordt ontwikkeld.

Dany Dewulf eindigt met een zelfgeschreven, vrij creatieve visietekst. De tekst gaat vooral rond wensen, dromen en verwachtingen. Rond zelf kunnen keuzes maken, dingen uitproberen, zelf kunnen beslissingen waarheen te groeien. Rond er niet willen alleen voor staan, gerespecteerd worden, veilig en gezond zijn, solidair en billijk zijn. Een tekst die eindigt met de voor mij typische VAPH-woorden : “We zijn het aan ons en aan hen verplicht”.

Overgenomen door de Vlaamse Vereniging Autisme in het VVj@-blad n°1 van 2010 (januari-nummer)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s