Ervaringsuitwisseling

Een verhaal is pas een verhaal als het verteld wordt. Zoals een ervaring pas een meerwaarde heeft voor wie er zich van bewust wordt, het binnen een context ziet, en deze ervaring kan delen, zoekend naar soortgenoten en nieuwe wegen.

Om mijn ervaring te delen met een ander, in min of meer openbaarheid, moet ik wel eerst weten wanneer en hoe erover te spreken, het te delen, en het voor te bereiden. Dat is niet evident. Bovendien : een verhaal is pas een verhaal als ik mij ermee kan associëren, met zowel gemakkelijke als moeilijke momenten, wat hoofdzaak is en wat eerder bijzaak. Dat is al evenmin eenvoudig.

Nogal wat mensen om mij heen zien ervaringsdeskundigheid slechts als het uitwisselen van expertise van mensen die als slachtoffer getuigen over ziekteverschijnselen, noodzakelijke aanpassingen, sociale tragedies en de zoektocht naar sociale en medische ondersteuning.

Een aantal onder hen beschouwen ervaringsdeskundigheid negatief in de zin dat het de behandeling en normalisering stropt door de eigen belevingen, die uiteraard foutief zijn omdat ze beïnvloed zijn door de ziekte of stoornis. Een kleinere groep vind zelfdiagnose ook maar onzin of het zoeken van publiciteit met hulp van organisaties die eerder sektarisch optreden.

Stel je voor, hoor ik soms, dat die mensen beweren een eigen ‘subcultuur’ te hebben, met eigen normen en waarden, waarbij autisme schaamteloos geuit wordt. Alsof er iets positief aan zou zijn, volgens de ene, of alsof iemand met autisme ervaringen heeft die hij of zij zou kunnen delen.

Het verhaal dat ik wil delen, kan gratis zijn of betaald, al naargelang de inspanning en het publiek. Het kan anderen helpen, mezelf en anderen zoals ik te aanvaarden zodat wij zelf op weg kunnen gaan. Het is een verhaal zonder delen noch volledigheid. Details die ontbreken maken het stuk en als ik teveel prijs geef, zou het slaap verwekken of beroven.

Door ervaringsuitwisseling kan ik mijn blik verruimen, mijn ervaringen met die van anderen aanvullen, mijn rechten beter leren kennen, in contact komen met negatieve maar ook positieve ervaringen van anderen, mijn kennis verdiepen en leren mijn eigen beleving niet te veralgemenen zodat er voor mij en mijn omgeving nieuwe in – en uitzichten mogelijk worden.

De manier waarop die ervaringsuitwisseling gebeurt, is voor mij niet zo belangrijk. Sommige mensen met autisme drukken zich beter uit in beeldende kunst (verf, klei, steen, marmer), anderen in muziek of beeld (het maken van youtube-filmpjes), of in woord (via blogs, op fora, in gesproken taal, in dialoog met voorbereiding vooraf of in monoloog en interactie achteraf).

Ervaringsuitwisseling gaat natuurlijk veel verder dan de klassieke ‘getuigenis’, het persoonlijke verhaal ‘ex cathedra’ en vanuit beterweterij brengen. Als ik op stap ga naar getuigenissen van sommige mensen met andere handicaps, hoor ik nog (te)veel ‘jullie mogen dit nooit, nooit, nooit doen’ en jullie ‘mogen nooit vergeten dat’. Een inclusievere samenleving begint volgens mij met getuigen van een positieve attitude, niet met het voorschrijven van nieuwe regels. Al klinkt dat volgens sommigen vreemd van iemand met autisme.

Als ervaringsdeskundige binnen de Vlaamse Vereniging Autisme deel ik mijn ervaringen over de invloed van autisme op mijn leven (niet op andermans leven dus), op mijn omgeving, over diagnose, begeleiding, opvoedings, onderwijs … met studenten, dienstverleners, leerkrachten …

Bovendien ben ik als Tele-PAS verbindingsman aan de autismetelefoon, een 078-nummer, een vrijdagmiddag om de twee weken beschikbaar om informatie, ervaringen te delen en noden en verzuchtingen door te geven, zodat die gebundeld kunnen worden naar het beleid toe.

Maar het kan natuurlijk op zoveel andere manieren, in een inclusieve jeugdbeweging, als bondgenoot in een netwerking, als handige harry in een vereniging, als medewerker in een dienstencentrum … zonder het autisme zelfs te vermelden. Niet iedereen hoeft zich geroepen te voelen om op een podium of in de pen te klimmen. Heel wat mensen met autisme leveren in de brede samenleving immers een positieve bijdrage, en zien hun autisme heus niet als iets ‘freakish’.

Zelf wil ik in mijn ervaringsuitwisseling om te beginnen werken aan meer erkenning & inzicht in wederzijdse inspanningen, zowel van mij als mijn omgeving. Naar professionelen toe vind ik het ook het belangrijk dat zij mijn ervaringen (en aansluitend die van mijn omgeving) als gelijkwaardig beschouwen. Hun professionele kennis is niet meer dan een vorm van kennis die op hetzelfde niveau staat als de mijne of die van mijn omgeving.

Bovendien wil ik duidelijk maken dat ik als persoon met autisme met een handicap én normale begaafdheid, mits mijn tempo gerespecteerd wordt, ook zelfstandig keuzes kan maken én inzicht heb in wat ik kan en vooral niet kan. In gesprekken met anderen, ook mensen met een handicap, merk ik echter dat die keuzes op vlak van maatschappelijk leven zelden of nooit gerespecteerd worden.

De omgangsverlegenheid die daar volgens mij grotendeels aan de basis van ligt, kan door vormen van ervaringsuitwisseling beperkt worden. Dat niet weten hoe om te gaan met de diversiteit en heterogeniteit van mensen met autisme, komt natuurlijk het sterkst naar voor bij professionelen en academici. In het meest extreme lijden zij zelfs aan het Syndroom van Nightingale, het ten alle koste opdringen van het eigen ‘neurotypische’ referentiekader dat zij superieur achten.

Wie als professioneel of als ouder echter aandachtig luistert naar mensen met autisme die inspanningen doen om hun ervaringen te verwoorden of hun blogs leest, zal zich al iets minder verliezen in probleemgericht denken (en zoeken naar ‘wat’ en ‘waarom’) maar creatief oplossingsgerichter denken, vertrekkend vanuit de persoon die voor zich zit (en zoeken naar het ‘hoe’ en het toekomstproject van de persoon in kwestie).

Evenwicht te vinden van wat te zeggen, waar en wanneer, is natuurlijk niet eenvoudig. Evenmin als mezelf geen last te bezorgen. En met al dat gepraat en geschrijf, toch nog wat vrienden over te houden.

Niettemin, echte vrienden zien mijn verhaal zoals het is. Niet slechts als vertoning of ‘getuigenis’. Wie bovendien goed kan lezen, en daar zijn mijn lezers toch voor gekend, ziet wie ik werkelijk ben: een mens, met autisme.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.