Mijnheer Aspie

Volgend verhaal is fictief en gestoeld op ervaringen vanuit eigen professionele ervaring. Mensen die zich erin herkennen, moeten niet denken dat het over hen gaat.

In een lange rij mensen die aanschuiven bij mijn kantoor op een niet nader genoemde sociale dienst, is er altijd wel iemand die mijnheer of mevrouw Aspie noemt. We gaan even uit dat het een mijnheer is. Mevrouwen zijn een ander verhaal.

Op de dag dat mijnheer Aspie bij me aanklopt, een dag die zowel hij als ik herinneren, stelt hij een volgens mij uiterst concrete vraag. Hij wenst namelijk zo snel mogelijk een zo voltijds mogelijke dagbesteding, weliswaar met ruimte over voor zijn favoriete bezigheden en met een redelijke verloning zodat zijn leven er aangenamer op wordt.

Hij geeft meteen ruiterlijk toe dat het nu niet zo goed gaat. En hij benadrukt nog eens dat het echt wel zo is, en hij zich niet snel laat gaan. Dat ik hem dus moet geloven. Zijn vermoeide gelaat en fysiologische stigmata zijn in elk geval suggestief voor ‘een minder stringente verzorging’, zoals dat heet. Verwaarlozing dus.

Als hij bij mijn kantoortje aanloopt, is mijnheer Aspie in het begin van de zestig.

Samen met zijn vier jaar oudere zus heeft hij jarenlang bij zijn ouders gewoond. Deze mensen hebben een erg gesloten bestaan geleid. Ook naar hun familie toe was er erg weinig contact.

Tot zijn zus, met een vorm van autisme en hogere begaafdheid, na een moeilijk loslatingsproces nog bij leven van de ouders het huis verlaat.

De zus woont nu sinds een jaar of dertig zelfstandig, met ondersteuning van een auticoach en een vorm van ambulante begeleiding. In tegenstelling tot wat de ouders bij haar verhuis dachten, is zij goed terechtgekomen. Ze heeft een loopbaan van ongeveer 30 jaar anciënniteit achter de rug die stilaan tegen het pensioen aanloopt. Ze heeft al die jaren ook aan pensioen – en andere spaarvormen gedaan, en hoeft dus niet te vrezen. Haar budget heeft al die jaren geklopt als een bus, hoewel ze steeds op zoek is naar besparende maatregelen.

Haar vriend, tevens hoogbegaafd en autistisch, woont al sinds zijn meerderjarigheid zelfstandig, met begeleiding van dezelfde auticoach. Het koppel woont dus niet samen, omwille van de kwaliteit van bestaan maar vooral omdat het na uitvoerige berekeningen financieel beter uitkwam.

Het koppel is tevens van in het begin ook tezamen in begeleiding, zij het minder frequent, als een vorm van afstemmen van de twee sporen. Beiden zijn ook al jaren actief in diverse vormen van ervaringsuitwisseling en zijn niet beschaamd over hun diagnose of het autisme an sich.

Volgens de auticoach en hun omgeving vullen ze elkaar overigens heel goed aan: hij is onhandig maar creatief in taal & goed in administratie & budgetbeheer, terwijl zij wat meer contextblind is, maar zeer handig, organisatorisch sterk, creatief en oplossingsgericht.

Zo is het met mijnheer Aspie niet gegaan. Hij worstelt immers al jaren met een diagnose die hij krijgt als hij twintig is, na een korte opname in een psychiatrisch dagcentrum na het overlijden van een goede vriend na een slepende ziekte.

Hij heeft een aantal kortlopende jobs gehad, dankzij intensieve jobcoaching, maar telkens is hij eruit gevallen of er onderdoor gegaan. Het waren meestal administratieve jobs op een bescheiden niveau. Te bescheiden naar het idee van zijn zeer statusgerichte ruimere familiekring die hem, ook door zijn celibaat, toen hij 35 werd definitief verstootte. Overigens ging hij al een tijdje niet meer naar de familiefeestjes omdat hij er steeds dezelfde drie vragen kreeg: nog geen job ? nog geen lief ? nog geen plannen om het huis uit te trekken ?

Al die tijd heeft hij halsstarrig medicatie en ondersteuning geweigerd. Ook al hebben de ouders tot op hoge leeftijd diverse kanalen en centra voor psychische begeleiding afgeschuimd.

De diagnose Aspergersyndroom is voor hem al de jaren één groot probleem geweest. Te meer omdat een aantal psychiaters waar hij is geweest ze hebben erkend, maar evenveel ook gezegd hebben dat het ‘iets anders’ is en hij zich niet moet laten opmaken door de ‘autisme-industrie’. Te meer omdat zijn zus en haar vriend er, zoals hij het stelt, ‘onbeschaamd stoutmoedig aandacht mee zoeken’. En dat stoort hem vreselijk.

Mijnheer Aspie heeft nooit het huis willen verlaten. Het enige wat evolueert, is de ruimte die hij er betrekt. Die is mettertijd gegroeid van een relatief kleine kamer waar hij at, sliep, televisie keek en spelletjes speelde, naar verschillende ruimtes die nu elk een eigen functie hebben.

Hij heeft dus zijn hele leven bij zijn ouders gewoond. Die zijn een paar jaar geleden overleden, en hebben hem het huis nagelaten. Ze hebben nog gepoogd hem om een autiwoning te zoeken, maar dat is door gebrek aan gepast aanbod maar ook door weerstand van mijnheer Aspie zelf niet doorgegaan.

Zo heeft hij al die jaren afgewerkt op zijn kamer. Van de ene generatie computergames naar de andere. Van ‘level’ naar ‘level’, steeds hoger in de hiërarchie. Verder heeft mijnheer Aspie al die jaren ook anoniem allerlei websites gemaakt. Veelal pornografie, maar af en toe een site over die andere passies van hem, stokstaartjes en ijsberen. In zijn kamer, het centrum van zijn wereld, hangt dan ook een gigantische afbeelding van een ijsbeer met daaronder de slogan ‘Ich möchte ein Eisbär sein’.

De relatie met zijn ouders is altijd relatief moeilijk geweest. Ze zijn er ondanks aandringen niet in geslaagd hem ertoe aan te zetten om een erkenning thuisbegeleiding of begeleid wonen te vragen, om hun last wat te verminderen.

Pas na het ingrijpen in zijn levensproject, in concreto het afsluiten van computer en internet en later ook de verwarming van zijn ruimtes, is hij ertoe gemotiveerd om toch wat mee te helpen in het huishouden. Een vrij drastische maatregel vonden ze zelf.

Een uithuiszetting konden ze niet over hun hart krijgen, vermits dit de goede naam van het gezin op het spel zou zetten omdat mijnheer Aspie niet alleen zou kunnen wonen, en uiteindelijk in de psychiatrie of een of andere voorziening zou belanden. Wat zijn ouders tot elke prijs wilden vermijden.

Mijnheer Aspie is al die tijd een eenzame zonderling geweest. Geen vrienden, ook nooit gehad. Ook nu hij ouder is lijkt hij er geen behoefte aan te hebben. Op de vraag of hij een netwerk heeft, antwoordt hij vrij verbazend ‘ja’. Na wat doorvragen blijkt dat hij zijn computernetwerk en ook zijn netwerk van virtuele game-buddies bedoelt.

De voornaamste reden dat hij bij ons aanklopt is omdat zijn geld op is. Hij weet niet wat te doen, en zijn regelmatige leventje binnen de veilige cocon raakt in de war. Bovendien stapelen de bankschulden zich stilaan op, en zijn een aantal basisvoorzieningen al afgesloten. De verloedering dreigt bij mijnheer Aspie.

Een eerste interventie was mijnheer Aspie ervan te overtuigen om een uitkering aan te vragen en budgetbeheer toe te laten. Probleem daarbij is echter dat de ouders hem het ouderlijk huis hebben nagelaten op voorwaarde dat hij het binnen een bepaald aantal jaar na erfenis niet verkoopt. Vandaar dat hij geen recht heeft op zo’n leefloon.

Voor de resterende vier jaar denkt de overijverige sociaal werker aan een job in een beschutte werkplaats. Wie weet raakt mijnheer Aspie nog aan een erkenning van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Maar dat voorstel zint hem duidelijk niet. Geen handtekening onder de aanvraag dus.

Dan maar het opzetten van het begin van een sociaal netwerk of het starten met vrijwilligerswerk. Mijnheer Aspie is volgens de sociaal werker toch wat wereldvreemd. Daar is hij het wel mee eens. Wereldvreemdheid kan ook positief zijn, zegt hij vervolgens, en somt alle voordelen op. Het voornaamste nadeel, besluit hij, is natuurlijk dat ik geen geld heb om mijn favoriete bezigheden ernstig aan te pakken en mijn huishouden uit te besteden zodat het niet meer in mijn weg ligt.

Verder heeft mijnheer Aspie ook nog een aantal grote levensvragen. Zoals waarom en of hij zo werkelijk anders is, denkt en voelt als anderen. Zoals waarom hij nog steeds een maagd is, wat hij gemist heeft, en of en hoe dat ooit zou kunnen lukken. Zijn gedachten draaien rond in vicieuze cirkels en hoe meer hij met mij praat, hoe meer hij in een web van steeds diepere vragen verstrikt raakt. Er komt een schijnbaar eindeloze brei van woorden los. Ik raad hem aan alles wat hij wil uitspreken neer te schrijven. De week daarop komt terug met een bundel van 1000 bladzijden.

Na overleg binnen ons team wordt mijnheer Aspie voor het psychosociale deel van zijn vraag doorverwezen naar een vzw met coach en psycholoog.

Voor zijn Aspergersyndroom is er geen behandeling mogelijk, omdat het geen ziekte is, maar hij kan wel tips krijgen om zijn leven aangenamer te maken en om wat meer rust te ervaren. Bij de doorverwijzing melden we uitdrukkelijk dat mijnheer Aspie geen medicatie wenst, maar het aan de coaching is om hier verder uitspraken over te doen.

Een maand later komt mijnheer Aspie terug bij ons binnen. Hij begrijpt nu al iets meer waarom hij is zoals hij en hoe dat zich verhoudt tot die vreemde benaming ‘Asperger’. Hij wordt ook, buitenhuis weliswaar, begeleid om beter te wonen.

In alle andere centra waar hij ooit in aanraking mee kwam, is hij zover niet gekomen, zegt hij. Daar zetten ze mij buiten met de vermelding: geen depressie, alleen Asperger … ga maar boeken lezen over het onderwerp en hier is het telefoonnummer van een vereniging waar u soortgenoten kan ontmoeten.

Dat laatste kan natuurlijk wel helpen, maar is maar een aanvulling, geen excuus om zelf niets uit te voeren, of mee te gaan zoeken met mijnheer Aspie naar een meer leefbaar leven. Waarom niet ? Talloze verklaringen mogelijk die er misschien ook niet toe doen.

Belangrijker is dat mijnheer Aspie sindsdien een beter leven heeft gehad, en eergisteren is overleden, op 72-jarige leeftijd, in zijn slaap. Een begrafenis met kerkdienst, zijn favoriete muziek, projectie van gaming figuren en bloemen overigens.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.