Dramaqueen of gewoon autisme?

1001004011341026

Elke begeleider van mensen met autisme zou op z’n minst een (auto)biografie van iemand met autisme moeten lezen. Dan pas wordt duidelijk hoe pervasief autisme is. Dat staat op de achterflap van het boek dat ik u zou willen aanraden. En terecht.

Lakmoesproef

Aan de andere kant: het is nog erger slechts één boek te lezen en daaruit alles te willen afleiden over alle mensen met autisme die je ontmoet. Haast even erg als na een tweedaagse vorming met matige sprekers denken dat je alles weet over mensen met autisme.

Dan nog liever iemand die geen boeken leest en zich in alle bescheidenheid levenslang bekwaamt in openheid en luistervaardigheid. Hoewel dat laatste argument jammer genoeg wel eens misbruikt wordt door mensen die niet weten los te komen van de theorie, zowel van autisme als van de communicatie.

Het zou zelfs niet eens zo’n slechte lakmoesproef zijn om bij het eerste contact met een nieuwe hulpverlener te vragen ‘Wat is het boek van iemand met autisme dat u mij zou willen aanraden?’

Als daar niet of afwijkend op wordt geantwoord, of als in het antwoord ‘Daniel Tammet’ of ‘Autipower’ voor komt, dan zou ik alvast mijn conclusies trekken: snel opstappen.

Dramaqueen of gewoon autisme?

Wie ‘Dramaqueen of gewoon autisme’ van Marije van Dongen vernoemt, zou mij alvast wel charmeren.

In haar verrassend leesbare én opbeurende, kritische en ontnuchterende boek schrijft Marije over haar leven voor en na het ontdekken van haar autisme. Een druk leven, met veel rollen, met heel wat uitdagingen, en met flink wat hobbels onderweg.

Haar boek is een autobiografie van een sterke vrouw. Alles behalve een triest verhaal, maar evenmin zweverig optimisme. Ze schrijft in haar inleiding dat ze vier jaar na haar diagnose zelfs gelukkiger is dan ooit.

Autismespecialist met autisme

Marije is een vrouw van 37, getrouwd en twee kinderen. Ze werkte vroeger met mensen met autisme, heeft de opleiding ‘autismespecialist’ gedaan en merkte tijdens die opleiding dat zij zelf misschien wel eens autisme zou kunnen hebben. Na een diagnosetraject bleek dat inderdaad het geval.

Na haar diagnose is ze blijven werken met volwassenen en adolescenten met autisme. Ze heeft het iedereen laten weten dat ze autisme had. Haar cliënten vonden dat fijn, ze voelde zich begrepen. Het hectische leven van begeleider zorgt er helaas voor dat ze in een burn-out en vervolgens in een psychose geraakt.

Ervaringsdeskundige

Dat was voor Marije de aanleiding om op zoek te gaan naar een beter leven. Vooreerst betekende dat de nieuwe informatie over zichzelf, die ze door de diagnose autisme had verkregen, integreren in haar zijn, doen en laten.

Eenmaal dat enigszins gelukt was, met veel begeleiding, is Marije op projectbasis aan de slag gegaan als ervaringsdeskundige. Concreet betekent dat dat ze lezingen geeft, psycho-educatie verzorgt en een boek heeft uitgebracht.

Het leuke eraan is, schrijft ze, dat ze niet ergens in dienst is maar iedere keer kan beslissen of ze het doet of niet en welke voorwaarden ze nodig heeft om iets wel of niet te kunnen doen.

Focus op de ontwikkeling als persoon

In ‘Dramaqueen’ beschrijft Marije Van Dongen hoe de buitenwereld haar gedrag vaak niet begrijpt of er verkeerd op reageert.

Ze blijft niet hangen in haar autisme maar plaatst wat gebeurt binnen haar ontwikkeling als persoon. Ze vertelt over haar autisme, met anekdotes die soms hilarisch zijn en soms pijnlijk. Maar belangrijker: ze vertelt over haar oplossingen. Oplossingen voor problemen waar volwassenen met autisme dagelijks tegenaan lopen.

Ze doet dat in elf hoofdstukken: mijn weg naar de diagnose, het gezin, de scholen, vriendschappen en relaties, communicatie, sensorische kwesties, emoties (onrust, angst, paniek, dwang en psychose), begeleiding en ondersteuning, werk, en wat werkt en waarom.

Het meest confronterende moment …

Marije is er tijdens de opleiding autismespecialist achter gekomen dat zij zelf en ook haar zoon autisme hebben. Na haar diagnose is ze om haar eigen ervaringen en herinneringen te kunnen plaatsen, gaan schrijven. Ze is daarbij bewust haar ellende niet uit de weg gegaan. Het meest confronterende moment in haar boek lijkt het moment dat de diagnose autisme wordt gesteld.

De weg naar die diagnose begint volgens Marije met de ervaring anders te zijn dan de anderen. Wat al duidelijk wordt vanaf een jaar of drie. En dat ze anders reageert en veel als lastiger of heftiger ervaart dan anderen. Maar ze lacht het in de loop der tijd ook vaak weg. Noemt zich telkens er iets is een dramaqueen, blondje, overgevoelig of watje.

Na een lange tijd verdringing komt de herkenning. In de hogere beroepsopleiding Autisme die ze volgt, krijgt ze het gevoel dat het over haar gaat. Na een tijd gaat ze dan op zoek naar een diagnose. Maar eigenlijk is ze er dan al uit. Anders had ze zich niet laten onderzoeken, dàt zou pas aanstellerij zijn, schrijft ze.

De AAN-knop en de UIT-knop

Eenmaal ze de diagnose autisme toch blijkt te hebben, kost het meer moeite dan verwacht om deze te integreren. In elk geval maakt de diagnose meer ruimte vrij om vanuit een eerlijker en meer kloppend perspectief naar zichzelf te kijken.

Aanvankelijk denkt ze wel: er zijn mensen met autisme en er is Marije met autisme. Want van autistisch denken had ze eenmaal geen last, schrijft ze. Tot ze, niet voor de eerste keer in haar leven, instortte. Uiteindelijk komt Marije ertoe haar UIT-knop om te draaien tot AAN.

“Mijn UIT-knop is: niet-voelen en niet echt ervaren door ‘gewoon’ te doen alsof ik normaal ben. Ik steek dan ontzettend veel energie in proberen te overleven. Toen de knop van voelen en ervaren AAN ging, stortte ik volledig in.”

‘Samenhorigheid maakt me intens gelukkig’

Wanneer ze, in het tweede hoofdstuk, vertelt hoe ze een gezin sticht en kinderen krijgt, komen thema’s als kiezen, moeder worden, ritme, het gezinsleven, het huishouden, de kinderen die voor haar altijd voor gaan en eerlijkheid aan bod.

Hoewel kiezen moeilijk is, en Marije naar eigen zeggen regelmatig iemand anders laat kiezen, is geen keuze hebben volgens haar nog veel lastiger.

Marije schrijft ook over de ellende van de zwangerschap en moeilijke bevalling. Over kinderen krijgen en kinderen hebben, wat iets totaal anders blijkt. Zo is fijn naar een pretpark gaan volgens haar helemaal niet zo fijn. Evenals gezellig naar een speelplein gaan.

Toch heeft ze veel over voor die momenten dat ze gelukkig is … als iedereen thuis is, niet ziek, lekker aan het spelen, en haar man en zij elk hun ding kunnen doen. Allemaal in dezelfde ruimte zonder elkaar te storen. “De samenhorigheid die ik dan ervaar, maakt me intens gelukkig. We zijn een gezin. We horen bij elkaar en we hebben het goed.”

Terug naar vroeger: de schoolloopbaan

In een volgend hoofdstuk keert Marije terug in de tijd, en maakt ze een trip doorheen haar moeilijke schoolloopbaan.

Onderwerpen als de moeilijkheid met doen wat er verwacht wordt, volhouden, omgaan met leraren, verhuizen van school, escalerend gedrag en kiezen voor een beroep passeren de revue.

Vanaf het begin is de eerste dag op school een traumatische gebeurtenis die Marije tot op de dag van vandaag nog heel goed herinnert. Non-verbaal straalt ze duidelijk één boodschap uit: ik wil hier niet zijn. En zo is het gebleven.

School staat voor Marije lang synoniem voor drukte, vervelende leerkrachten die alleen naar zichzelf luisteren, moeite om te concentreren op wat iemand zegt, geen commentaar terug mogen geven.

Vriendschap … als er geen toneel nodig is

In het vierde hoofdstuk schrijft Marije over vriendschappen en relaties. Over het verschil tussen toneelspel en echte vriendschap. Over de evolutie in haar ervaring van vriendschap.

Vriendschap is voor Marije als ze geen toneel hoeft te spelen bij iemand, en ontstaat vaak omdat ze iets met die mensen gemeen heeft. Vriendschap is om elkaar geven, elkaar het beste gunnen en eerlijk zijn.

Maar ze heeft het verder ook nog over een vriend als vriendin en de complexiteit van het opvangen van signalen. Over jongens en verkering, of het aan of uit is. Hoe Marije haar man leert kennen. En hoe ze een relatie en kinderen combineert.

De aanwezigheid van de ander, iets moeilijk

Communicatie noemt Marije ‘het basisprobleem in haar leven’. Het vijfde hoofdstuk is er helemaal aan gewijd.

Er gaat zelden een dag voorbij waarin ze niet geconfronteerd wordt met misverstanden. Die blijven liggen, want vergeten doet ze zelden, omdat ze het naar eigen zeggen niet kan. Dat is volgens haar ook de reden waarom ze zoveel verdriet voelt. Alle nare herinneringen blijft ze immers met zich meedragen. Doordat ze niet buitenshuis werkt en ruimte krijgt, slaagt erin deze stilaan een plaats te geven.

De conflicten en misverstanden komen er vooreerst omdat ze niet kan liegen. Niet liegen betekent helemaal eerlijk zijn en niets achterhouden. Een tweede bron van conflict is de beperking om ‘ja, je hebt gelijk’ te zeggen als ze het niet meent. Bovendien heeft Marije naar eigen zeggen een hoog ‘cc-gehalte’, waarbij cc staat voor compenseren en camoufleren. Ze steekt alle inspanningen en beperkingen goed weg, waardoor de ander op een verkeerd been wordt gezet en verkeerd communiceert.

De aanwezigheid van de andere is het moeilijkste, schrijft Marije. Ze voelt altijd van alles aan bij iemand (stemmingen, twijfels, onzekerheden, emoties) maar kan het moeilijk plaatsen.

Wat de ander zegt is ook een heel lastige, vindt ze. Ze zou bij sommige mensen continu om verduidelijking willen vragen, maar dat is lastig praten.

Wat ook voor veel onrust zorgt in gesprekken is dat ze altijd zegt wat ze bedoelt. Wat bij anderen niet altijd even goed overkomt. Zeker omdat de meeste mensen niet zeggen wat ze bedoelen.

Marije verkiest communicatie via sms en mail, al valt communiceren via telefoon ook nog gemakkelijker dan ‘live’-communicatie.

Over – en onderprikkeling

Sensorische prikkels komen in hoofdstuk zes aan bod. Marije gaat in op geluiden, geuren, beelden, huidcontact, prikkels van binnen, temperatuur en smaak.

Terwijl ze geluiden erg goed hoort, en daar veel hinder van ondervindt, kan ze tegelijk ook enorm rustig worden van overspoeld worden door geluid. Het is wel belangrijk dat ze die overspoeling zelf kan sturen. Zien is voor haar lastig, omdat ze alles ziet, ook als ze naar iemand kijkt.

Marije beschrijft ook hoe ze alles ruikt, en flink ook, en waarom ze daardoor een afkeer heeft van vlees en vis, en (natte) honden. Overigens: vegetarisch vlees hoort daar ook bij, omdat het dezelfde smaak en structuur heeft als gewoon vlees. Ze houdt echter wel van flinke aanrakingen, geen strelingen, of wanneer iets glad of glibberig aanvoelt.

Van binnen, in letterlijke zin, voelt ze heel wat. Zoals haar spijsvertering, wat zeker als ze heeft gegeten voor overprikkeling kan zorgen. Proeven is ook een verhaal apart. Ze beschrijft hoe ze rustiger wordt van zeer gekruid en pittig eten.

Openstaande vragen en meldingen

Wat emoties voor haar betekenen komt in het zevende hoofdstuk aan bod. Hier gaat het over onrust, overprikkeld raken, de nodige basisrust, angst, paniek, dwang, de psychose die ze doormaakte en erna, zoals hoe ze medicatie wilde afbouwen.

Onrust is er altijd wel, schrijft Marije, door haar manier van ervaren en waarnemen. Sinds een tijd lukt het die onrust te benoemen, is ze zich meer bewust van wat sensorische prikkels met haar doen. Ze kan ook heel onrustig worden als de dingen in huis niet staan zoals het hoort. Alles moet kloppen, dat geeft basisrust en basisveiligheid.

Een andere bron van onrust zijn de openstaande vragen na iedere dag. Dat is alles waar ze doorheen de dag of ’s avonds geen betekenis aan heeft kunnen verlenen. Het stapelt zich op.

Het komt dus zelden voor dat haar hoofd leeg is. Er zijn vragen die beantwoord hoeven te worden of ervaringen die nog een plek moeten. Meestal lost Marije dat op door met mensen af te spreken dat ze mag doorvragen of terugkomen op situaties. Maar dat kan niet met iedereen. Onafgewerkte gedachten, onbeantwoorde mails, taken die wachten … het zijn onrustbrengers.

Verlies van lichaamsbesef

Op het momenten van grote onrust, is ook de kans op angst, paniek of dwang groter. Op zulke momenten raakt Marije ook haar lichaamsbesef kwijt. Wat dan weer leidt tot blauwe plekken, bloeduitstortingen, schaafwonden … Bij flinke onrust en overprikkeling komen er angsten bij, die een grote rol spelen in het dagelijks leven.

Het lastige daarvan is dat de angsten daadwerkelijk beleefd worden als Marije er alleen al over denkt. Angsten beschrijft Marije als hardnekkige pop-up, meldingen, die ze weg moet klikken vooraleer er wat rust komt. Een redelijke uitleg en iemand die zegt ‘je hoeft niet bang te zijn’, kan daar veel in helpen volgens haar.

Paniek die evolueert naar dwang

Paniek komt er als de meldingen hardnekkig blijven terugkomen. Die paniek is bij Marije niet uiterlijk waarneembaar.

Dat evolueert naar dwang als er te veel onrust is, als teveel meldingen niet opgelost raken en als er te weinig rust – of verwerkingstijd is. Op zulke momenten is Marije super gevoelig voor getallen, ‘mooie getallen’, die ze ‘moet zien’ of het gaat nog slechter.

Een volgende stap bij Marije was de opkomst van een psychose, waar ze uitgebreid op ingaat.

Een script om goed van te slapen

Een interessant maar kort stuk van het boek wijdt Marije aan slapen. Het afbouwen van de antipsychotica die ze nam, gaf slapeloosheid. Maar door de angst niet te slapen, kwamen er ‘verkeerde associaties bij slapen en niet-slapen’.

Samen met haar coach stelde ze een script op om hiermee om te gaan. Een handig script bovendien dat in het boek bijgevoegd is. Het helpt niet enkel om te weten wat ‘goed’ slapen is, maar ook welke rol medicatie hierin kan spelen. Haar doel is nu “goed slapen en uitgerust zijn zodat ik me goed voel. Dat is iets anders dan zo snel mogelijk van die rotmedicatie af geraken.”

Wat een goede ondersteuner zou kunnen zijn …

In een achtste hoofdstuk beschrijft Marije wat ze verwacht van ondersteuners en hoe er tegen aan kijkt als autismespecialist zelf cliënt te zijn.

Marije verwacht vooreerst echtheid van haar begeleiders en vraagt openheid van de ander. Ze ziet ook meteen of iemand deugd of niet, of iemand congruent is, betrouwbaar en te vertrouwen.

Ze heeft het ook over een aantal criteria om vertrouwen te hebben. Zoals ruimte voelen om ergens op terug te komen. Ze verwacht ook wat humor van haar begeleiders. En voor haar hebben begeleiders ieder een duidelijke rol.

Een keer per maand gaat ze naar haar psycholoog. Die was tijdens haar autisme-opleiding overigens ook haar studiecoach. Een overstap van student naar cliënt was niet zo vanzelfsprekend voor Marije.

Dan is er de psychiater, waar ze om de drie maand op gesprek gaat. En dan is er ook nog een begeleidster voor alles in verband met de UWV, een Nederlandse instelling die bezig is met werkloosheid en arbeidsongeschiktheid, en het CIZ, het centrum voor zorgindicatie.

Voor Marije is het belangrijk dat begeleiders antwoord geven op mails of telefoontjes. Ze heeft hier duidelijke afspraken over.

Het is voor haar ook belangrijk dat er tijdens een begeleidingsmoment een tafel is tussen haar en de begeleider. Ze heeft het ook lastig met begeleiders die over ‘wij’ of ‘jullie’ spreken of die moeite hebben om afstand te nemen van de theoretische kennis van autisme. Of met begeleiders die vaak veranderen van bril, sieraden of stemming (plotse uitgelatenheid).

Ieder uur werk kost er minimaal drie

Een laatste belangrijk thema dat Marije aansnijdt is werk: haar inzet, het belang van werken, autisme en werk, zichzelf ziek melden, stress en de contacten met de arbeidsgeneesheer.

Marije is tijdens haar werkend leven nooit werkloos geweest en heeft altijd gewerkt dus was het moeilijk om uit te leggen dat ze dat eigenlijk nooit heeft gekund, schrijft ze. Ze kreeg haar goede beoordelingen door zich continu 200% in te zetten. Dat ging ten koste van haar vrije tijd en gezondheid.

Ieder uur werk kost haar minimaal drie uur. Ze vond het erg dat ze er meer in moest investeren om enigszins mee te kunnen. Ze werkte onder andere als thuisbegeleider voor mensen met autisme, als begeleider in een tehuis voor thuis – en daklozen, in een verpleegtehuis en bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze ervoer daar veel druk maar was enorm loyaal.

Uiteindelijk werd ze ziek en later arbeidsongeschikt. Op dat moment kwam ze in aanraking met de eindeloze medische procedures en discussies voor de erkenning van haar handicap. Een zeer herkenbaar verhaal. Het hoofdstuk eindigt ermee dat ze een voorlopige uitkering heeft, voor bepaalde duur dus.

Tot slot … een inspirerend boek

In de laatste hoofdstukken schrijft Marije hoe het nu gaat en hoe wat heeft gewerkt in haar situatie. Ze schrijft over grenzen, plannen en organiseren. Die grenzen zijn nu duidelijker voor haar dan vroeger.

Het boek eindigt met een positieve noot: na de burn-out en de psychose gaat het nu de goede kant op en is ze na vier jaar diagnose gelukkig.

‘Dramaqueen of gewoon autisme’ is wat mij betreft een aanrader om verschillende redenen.

Vooreerst is het een genuanceerd boek, dat een herkenbare realiteit schetst. De aangename lay-out en leesbare taal komen er als extraatje bovenop. Maar wat mij vooral gecharmeerd heeft, is de nuchterheid en de praktische inspiratie die het boek uitademt. Vandaar dat ik er graag een plaatsje in mijn boekenrek voor vrij maak.

Dramaqueen of gewoon autisme? door Marije van Dongen is in april 2011 uitgegeven bij Maklu, en kost 14 euro

1 Comment »

  1. Hoe herkenbaar allemaal voor mij, alhoewel ik via een ander beroep veel met ASS te maken had.. de rest klinkt zeer bekend (op kids na.. maar y’never know..) 😉
    Weer een boek op mijn Verlangslijstje 😀

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s